Vilka svårigheter stångas man mot när man har en neuropsykiatrisk diagnos? Hur fungerar det i skolan? Får man den hjälp man behöver? Har man fritidsaktiviteter, hur mår familjerna och vad drömmer man om? Det är några frågor som avhandlas i Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa. I boken berättar tolv föräldrar till barn med npf om barnens olika svårigheter, om skolan, om fritiden och om familjelivet. Dessutom innehåller den också en undersökning utförd bland 150 föräldrar till barn med npf och lika många föräldrar till barn utan dessa diagnoser. Malene Larssen är bokens författare och själv förälder till ett barn som har add. Med boken vill hon berätta om hur livet kan se ut för familjer där ett eller flera barn har en npf-diagnos. "Förhoppningen är att den här boken kan ta förståelsen och acceptansen för människor som är annorlunda ytterligare ett, om än mycket litet, steg vidare", säger hon.
Sommarläsning del 1 från den 6:e juni: "Jag slappnar aldrig av"
Sommarläsning del 2 från den 13:e juni: "Fredriks självkänsla har verkligen varit helt nere"
Sommarläsning del 3 från den 20:e juni: "Jespers lillasyster kommer ofta i kläm"
Vi började misstänka att det var annorlunda med Anna redan när hon var sex år.
Jag sökte hjälp till henne, men det ingen som tyckte att det var något. Fast jag kände på mig att det var något med Anna som gjorde det svårt för henne som andra inte tyckte var svårt. Hon höll liksom inte jämna steg med barn i samma ålder, men hon fick inte diagnos förrän hon gick i nian. Det var för ett år sedan. Anna har adhd.
Det tog längre tid för Anna att läsa, att räkna matte och sådant så hon fick ganska mycket stöd i skolan de första skolåren. Hon tyckte själv att det var okej att få stöd så de första åren fungerade ändå ganska okej. På mellanstadiet fick Annas klass en ny lärare. Då startade kaoset och mobbingen av Anna. Lärarna var noga med att man inte skulle hjälpa Anna för mycket. De tyckte att vi var för sjåpiga med henne. Under åren som gått har vi fått många tips på hur vi skall hjälpa vår dotter.
Anna hängde ju inte med så det gjordes åtgärdsprogram för henne, men läraren tyckte att det fungerade bra. På något sätt tog sig Anna igenom mellanstadiet även om mycket var väldigt jobbigt. Att göra läxorna hemma har varit väldigt tjatigt för oss.
Anna har haft lätt att få kompisar, men den bästa vännen kunde också var den värsta vännen. En flicka hotade Anna. Vi är i och med allt det jobbiga runt Anna, haft många samtal med skolan. Vi har försökt styra upp det och vi har försökt hjälpa henne med läxorna, men det har inte varit lätt.
När Anna skulle börja högstadiet så flyttade vi. Anna fick en bästa vän i den nya klassen och det verkade gå ganska bra för henne. Men hon hängde inte med i skolan, hon hade svårt med läxor och det var mycket vi måste påminna henne om. Anna blev väldigt ensam på sommarlovet mellan åttan och nian. Hon satt bara på sitt rum och mådde dåligt. När vi kände att hon verkligen var deprimerad sökte vi hjälp hos BUP. Där sa man att vi måste sätta tydliga gränser för henne, som när hon var ute sent på natten utan att säga var hon var. Men deras råd hjälpte ju inte eftersom vår dotter inte är ett barn som ”de vanliga barnen” där vanligt bemötande fungerar. Vi visste inte heller utan provade oss fram, ett tag körde vi ”den hårda linjen”, men förstod ganska snabbt att det inte fungerar att göra det så då provade vi ett annat sätt istället.
I början av nian blev hon slagen av sin bästa kompis och de var flera som hjälptes åt. Då förstod vi att Anna blivit mobbad ett tag. Efter den händelsen vägrade Anna att gå till skolan. Vi hade möten med skolan, vi hade elevvårdskonferens med alla i gruppen kring Anna, men inget blev bättre. Vi ville polisanmäla händelsen, men det ville inte skolan. Vi kände det som om ingen ville hjälpa oss. De tyckte att vi inte skulle bry oss, att vi inte skulle gå vidare med att anmäla misshandeln från skolans sida. Men för oss var det en sådan allvarlig händelse. Flera elever, däribland hennes bästa vän, hade väntat ut henne och sedan slagit henne.
Vi förstod att Anna inte skulle gå tillbaka till skolan så vi sökte och fick plats på en skola i närheten av min makes jobb. I samma veva startades en utredning på BUP av Anna. Hon försökte börja skolan, men så när hon fick sin diagnos bröt helvetet lös. Hon vägrade gå till skolan. Hon var ute på nätterna, bara stack och vi visste inte vart hon var.
Nu har hon haft ont i magen ett tag så nu håller man på att utreda varför hon har det. Nu kan hon därför inte äta någon adhd-medicin så allt blir kaotiskt hemma.
Anna går nu andra året på IV-programmet, men hon går inte dit. Första terminen i nian hade hon godkänt i det mesta, men våren i nian rasade allt så hon försöker läsa upp nian. Fast det är väldigt svårt. Hon vill inte, kan inte gå till skolan. Det är viktigt att hon får medicin, tror jag, för att det skall ordna sig för henne. Vi har pratat om att hon skulle få någon hjälp att komma iväg på morgnarna eftersom hon ofta inte kommer iväg och alltid kommer för sent. Hon har ett dagsschema där det står när hon skall gå upp, när hon skall klä på sig och äta frukost. Schemat börjar halv nio, men skolan börjar inte förrän vid halv tio. Hon behöver nog egentligen någon som är med henne dygnet runt.
De två senaste åren har vi suttit på massor med möten, men det händer inget. De verkar inte förstå att det kanske inte hänger på viljan, utan man kanske inte får ihop sitt liv, helt enkelt. De har väldigt lite kunskap att det inte är viljestyrt att komma iväg och då är det ändå ett IV-program Anna går på. De, om några, skall ju ha kunskapen. De kan säga till henne; ”När vi gör det här för dig så får du också ställa upp på oss lite”, men det handlar kanske inte om det.
Jag och min man har jobb, tack och lov, men frågan är ju hur länge vi kan behålla våra jobb när vi måste vara hemma och hjälpa henne så mycket.
På fritiden är Anna med kompisar och sin pojkvän. Hon är omtyckt av kompisarna och har fina kompisar, men det är mycket som inte fungerar där också. Hon glömmer mycket. Jag och min man har kanske större oro för vår dotter än vad andra föräldrar har. Som när hon skall gå hem på kvällarna så kan hon välja att gå hem där det känns otryggt. Hon kan ta risker när hon går hem på kvällarna. Vi kan alltid åka och hämta henne. Min man dricker aldrig alkohol för att kunna hämta henne om hon behöver det.
Anna har en lillebror som får ta många stötar. Han har blivit mästare på att inte bry sig. Hon tar all uppmärksamhet så han får ingen plats. Han har hittat sitt sätt att förhålla sig. Det måste man för att orka. Vi får inga stödåtgärder för Anna. Vi hade en avlägsen släkting som gillar henne och som det nog hade fungerat med, men hon bor ganska långt härifrån så det kunde inte socialen hjälpa oss med. Däremot kunde de fosterhemsplacera henne, sa de.
Förut hade Anna en psykolog som hon kunde gå och prata med, men hon trivdes inte så det tog slut. Istället fick jag och min man parterapi och det kändes ju lite knepigt. Det finns ju två synsätt. Det ena synsättet är att adhd är biologiskt och det andra synsättet är att det finns en stark miljöaspekt på problemen. Mång tycks tro att ”bara de får lite ordning och reda så blir det nog bra”, fast så är det ju inte. adhd påverkas negativt om man till exempel växer upp i en missbrukarfamilj, men funktions-nedsättningen finns ju där alltid var man än växer upp.
Anna pratar, tyvärr inte heller så mycket med mig. I bilen kan vi prata, för då behöver hon inte ha ögonkontakt med mig. Man får hitta sina möten och sina lösningar. Hon har sömnsvårigheter och är nästan alltid arg på mig, men när hon tar sin medicin fungerar det bättre. Bråken hemma hos oss har nästan upphört, för nu förstår man varför, lite grann. Det är skönt att veta varför det är som det är, tycker jag. Vi har fått några nycklar, men behöver många fler för att hjälpa Anna. Vi har upptäckt nätverk också.
Allt det är har påverkat oss mycket. Vi är inte och har inte varit sjukskrivna, men visst har jag känt att det varit nära, några gånger. All energi går åt till min dotter. Man orkar inte alltid vara social. Vi är öppna och berättar för våra närmaste vänner, men visst är det lätt att bli isolerad. Mina föräldrar orkar inte heller riktigt.
Annas självkänsla är pendlande. Ibland är den väldigt bra och ibland är den väldigt dålig. Hennes framtid ser just nu, ibland väldigt mörk ut. Jag har svårt att se hur vi skall kunna hjälpa henne. Vi vet vilka pusselbitar vi behöver få ihop för att hon skall må bra. Bland annat behöver vi få ordning på hennes mage och så behöver hon börja med sin adhd-medicin igen. Trots att vi känner till vad som krävs så hamnar man lätt i ett moment 22 då medicineringen, handledning och sådant inte fungerar. Men hon mognar också sent, vår dotter.
Anna har en drivkraft som är stark, när hon vill saker. Hon är duktig i teknik och webbdesign. Hon har lätt för att hitta system och lösa problem flexibelt. Jag är övertygad om att det kommer att gå bra för Anna så småningom när alla pusselbitar faller på plats. Hon har enorm vilja när hon får med sig kroppen.
Berättat av Annas Mamma
Liknande innehåll
Populärt innehåll idag
- Mammor till tonåringar med autism vittnar om ständig kamp i vardagen: "Om jag inte orkar då finns det ingenting"
- Läs- och skrivkrisen i skolan slår hårt mot elever med autism
- Så här funkar WISC-testet
- Mentalisering – att se sig själv utifrån och andra inifrån
- Snart kommer ”krafttag” för bättre studiero i skolan
- Stimmande – ett sätt att bearbeta känslor
- Så tänker personer med autism om kärleksrelationer