Npf-mamman: "Autismdiagnosen kom som en krasch för mig"

En vanlig dag med Matheo, i dag 8 år, kan svänga fort. Det vet de som följer Sandra Saavedras blogg Unicornis där hon delar med sig av vardagen som npf-förälder.

– För några veckor sedan rymde Matheo. Jag öppnade grinden för att hans lillebror Milian skulle komma hem. När jag kort efter låste grinden efter Milian var Matheo borta, säger Sandra Saavedra Odbom när Special Nest ringer upp.

Matheo hade då hunnit smita ut med sin sparkcykel men hittades som tur är fyrtiofem minuter senare välbehållen i närområdet.

– Rymningar händer sällan nu efter att vi har flyttat till hus och satt upp ett två meter högt specialanpassat staket runt tomten. Men under Matheos första fem år jagade vi honom konstant, säger Sandra Saavedra Odbom.

Huset som familjen har flyttat till är ett exempel på hur de har anpassat vardagen för att få den att fungera för Matheo. I hemmet finns mycket utrymme, både för att dra sig undan och för aktiviteter som att bada i poolen och hoppa i studsmattan vilket Matheo tycker mycket om. Men balansgången kan vara svår mellan att välja att göra något eller låta bli.

– Varje lördag handlar vi godis. Det är Matheo motiverad till, han betalar själv i kassan. Handlingen är viktig för honom eftersom han känner att han kan och klarar det. Samtidigt, när jag ser en barnvagn känner jag stressen direkt eftersom jag vet att barnskrik kan ge honom panik och leda till utbrott, säger Sandra Saavedra Odbom.

Sen med talet
När Sandra Saavedra Odbom tänker tillbaka på den första tiden med Matheo minns hon däremot en lugn bebistid.

– När andra mammor klagade att bebistiden var jobbig så kände jag inte igen mig. Matheo var tillfreds och lätt att lägga ner när han skulle sova, säger hon.

På 1,5-årskontrollen uppmärksammade BVC-sköterskan att Matheo inte hade börjat prata.

– Även om hon sa att alla barn är olika och sådant, så gick jag direkt hem och började googla vad ”sen med talet” kunde innebära, säger Sandra Saavedra Odbom.

Hon såg att Matheo hade svårt för höga ljud, undvek ögonkontakt och inte svarade på tilltal.

– Han följde inte uppmaningar som ”hämta bollen” och verkade inte heller förstå när vi pratade med honom.

Matheo visade också tecken på att han hade svårt för förändringar.

– Det blev tydligt första gången när han var arton månader och vi var i Chile. Matheo somnade i vagnen och när han vaknade var han otröstlig och skrek i flera timmar. Först långt senare förstod vi att det handlade om att han hade vaknat upp på ett annat ställe än där han hade somnat, säger Sandra Saavedra Odbom.

Mycket träning efter diagnosbeskedet
Under den här perioden fick Matheo återkommande feberkramper och senare skulle han diagnosticeras med epilepsi. När hon berättade om sin oro kring Matheos utveckling för vården skickade de en remiss för att Matheo skulle kunna utredas. Matheo var drygt två år när han diagnostiserades med autism. Sandra, som hade läst på mycket om diagnosen och legat på om utredningen, trodde att hon skulle vara förberedd.

– Men autismdiagnosen kom verkligen som en krasch för mig. Även om jag hade anat det och sagt till min man att vi skulle räkna med att Matheo kunde ha autism, så hade jag innerst inne hoppats att jag hade fel, säger Sandra Saavedra Odbom.

När hon nu ser tillbaka på den första tiden efter beskedet upplever hon att den främst handlade om att överleva.

– Jag var föräldraledig med Matheos lillebror Milian som hade fötts två månader innan diagnosen och i början gick jag inte ut. Jag ville inte träffa grannarna och behöva berätta att Matheo hade autism.

Ganska snart efter diagnosen började hon ägna mycket tid åt olika träningsinsatser för att främja Matheos utveckling.

– Jag vigde mitt liv åt det. Bland annat jobbade vi mycket med att försöka få hans tal att komma igång. Men än i dag är det talade språket det som han har svårast för. Däremot har vi hittat ett sätt att kommunicera genom att förstärka med bildstöd och teckenspråk, säger Sandra Saavedra Odbom.

”Skolan har varit fantastisk”
Inför skolstarten utreddes Matheo igen och fick då diagnoserna lindrig intellektuell funktionsnedsättning, generell språkstörning, utöver en svårare grad av autism. I våras diagnostiserades han även med adhd.

– När Matheo som tvååring fick autismdiagnosen trodde vi nog att det var lindrigare eftersom han var duktig på många tester utöver det talade. Men med facit i hand är det inte konstigt att Matheo hade svårt för flera delar i intensivinlärningen för små barn med autism som vi fick via habiliteringen.

När Matheo fick diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning upplevde Sandra Saavedra Odbom en lättnad eftersom hon visste att han inte skulle klara den vanliga skolan. Hon förberedde sig på att övergången från förskola till skola skulle bli tuff men den har visat sig gå över förväntan.

– Skolan har varit fantastisk. De har varvat arbetspassen med temadagar och utflykter och Matheo har verkligen trivts. Just nu är vi inne i en tuff period eftersom hans fröken har slutat, men överlag har skolan fungerat jättebra, säger hon.

När Sandra Saavedra Odbom ser tillbaka på sin resa som npf-förälder har mycket hänt de senaste sex åren.

– När Matheo fick autismdiagnosen kände jag att ”det här är inget liv” men så känner jag absolut inte i dag. Livet med Matheo är fullt med utmaningar och påfrestningar men det har också gjort vår familj mer sammansvetsad.