Ny bok om PFA: ”Det hör inte till diagnosen att må dåligt”

Vi börjar med ett exempel. Anna har en npf-diagnos och bor på ett gruppboende där personalen upplever Anna som omotiverad. Gruppboendets personal har utbildats i pedagogiskt förhållnings- och arbetssätt (PFA) och börjar nu kartlägga Annas situation. De märker att hon blir extra inåtvänd på onsdagar, vilket är dagen då veckohandlingen står på schemat. De vet att Anna har överkänslig perception och noterar att veckohandlingen råkar infalla under rusningstrafik, samt att butiken har extra mycket intryck under eftermiddagarna. Boendets personal ser också att Anna har svårt att veta vilken ordning hon ska handla i butiken och blir stressad av den långa kön till kassan.

– Kanske har en jobbig situation uppstått vid betalningen eftersom huvudräkningen inte alltid är snabb, samtidigt som kunder står och väntar. Eller att pengar inte funnits på kortet. Dessa är vardagliga saker som vi neurotypiker löser automatiskt, säger Anders Lindström.

Han är en av de fyra författarna bakom nya boken Pedagogiskt förhållnings- och arbetssätt, som riktar sig mot personal som jobbar med personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Anders Lindström understryker att bokens idéer är enkla, men ofta förbisedda.

– Små justeringar kan räcka, exempelvis att lägga veckohandlingen när det är lugnare. Att kolla om det finns pengar på kontot innan avfärd. Eventuellt ordna bildstöd eller checklista inför handlingen. Kanske kan personen få stöd att dela upp veckohandlingen, så onsdagen inte blir en så krävande aktivitet.

Kompensation: lättare sagt än gjort
Kärnan är alltså att kompensera för den nedsatta funktionen – en princip som kan framstå som rätt uppenbar.

– Det är tydligare när personen har fysiska funktionsnedsättningar. Kompensation är en självklarhet och en princip man aldrig ger upp. Man har inte förväntningar om att personen ska bli bättre på att ta sig upp för trappan, istället visar man var hissen finns, säger Anders Lindström.

Enkelt ja, men verkligheten kan se annorlunda ut. Stödjarna kan ofta rikta in sig på omhändertagande, att försöka träna upp personens förmågor, ibland blir det rent uppfostringstänk, menar Carl-Mikael Feldt, som också är en av bokens författare.

– Det är lätt att hamna i andra roller, och exempelvis tänka ”han borde lära sig”. PFA hjälper personalen att förstå svårigheten som måste kompenseras för. Vi vill skapa förståelse för hur den neurotypiska kognitionen funkar, till exempel hur exekutiva förmågor hjälper oss i vardagen. Att bli lite mer ödmjuk för hur svårt det blir utan de färdigheterna, säger Carl-Mikael Feldt.

En poäng som författarna är noga med att framhålla är att inte arbeta utifrån någon slags fördomsprofil om kognitiva svårigheter.

– Vilken diagnos man har är inte avgörande. Vi ser stor fördel i att utgå från individen. Även två personer med samma diagnos kan skilja sig åt sinsemellan – ibland kanske mer än en person med diagnos och utan. Vi ser att man haft alldeles för stor tro på att utgå från förväntade svårigheter vid exempelvis autism. Spektrat av funktionsvariationer är så brett, säger Carl-Mikael Feldt.

Från passiv till peppad
Till vardags är Anders Lindström och Carl-Mikael Feldt utvecklare i Eskilstuna kommun, bägge har en bakgrund inom stödverksamheter för personer med autism. Fröet till PFA såddes för cirka 15 år sedan, då kommunen skickade personal på veckolånga kurser i tydliggörande pedagogik hos Utbildningscenter Autism (som ägs av Autism- och Aspergerförbundet). Personalens synsätt ändrades, Lindström och Feldt kunde med egna ögon se att personerna som tidigare antagits varit oförmögna att delta i aktiviteter plötsligt blev motiverade.

– En viktig förändring var att sänka svårighetsgraden utifrån personens förutsättningar. Men vi hittade ingen beskrivning av det här sättet att arbeta och tänka, som så uppenbart var bra för personerna med autism. Vi ville även bredda, så arbetssättet inte var begränsat för målgruppen med autism, säger Anders Lindström.

De kom i kontakt med Christine Gustafsson, docent i vårdvetenskap vid Mälardalens högskola, även hon är medförfattare till boken. Tillsammans utförde de ett projekt på ett gruppboende för personer med intellektuella funktionsnedsättningar, där arbetssättet implementerades.

– Innan interventionen användes ord i intervjuer såsom ”ta hand om”, ”göra åt” och ”vara personens högra hand” för att beskriva sitt arbete. Efteråt användes ord som ”ge förutsättningar”, ”jobba för självständighet” och ”kan göra skillnad” och liknande. Slutsatserna man drog är att det finns en stark vårdtradition som man kan påverka, och hur viktigt detta är för att personerna ska få rätt stöd, säger Anders Lindström.

Projektet blev en studie, studien blev en rapport, rapporten blev första versionen av boken. Nu har Lindström och Feldt utbildat cirka 500 anställda i hemkommunen Eskilstuna, PFA har också spridits till bland annat Gislaved, Hudiksvall och Enskede-Årsta-Vantör, samt stödpedagogutbildningen i Jönköping och Nyköping.

Avlägsen släkting till lågaffektivt bemötande
Du som är väl insatt i npf-världen kanske nu undrar om likheterna och skillnaderna mellan PFA och lågaffektivt bemötande. Den filosofiska och pedagogiska grundsynen är densamma, men där lågaffektivt bemötande ofta praktiseras när problemskapande situationer upplevs, så har PFA sin ingång i vardagliga aktiviteter och är kanske mer förebyggande, menar författarna.

– Vi ser många personer som inte ser ut att uppfylla kriterierna för förändringsarbete. Många personer mår dåligt i det tysta. Det vi ofta ser är en person som upplevs inte vilja vara delaktig. Men egentligen handlar det om att situationen är svår för personen, säger Anders Lindström.

Boken fokuserar på till synes enkla vardagsaktiviteter – författarna anser att vardagen får för lite fokus i det stödjande arbetet. Det är oftast roligare att satsa på de stora, spännande och roliga aktiviteterna på helgerna.

– Men 95 procent av livet är den andra tiden. Personer med funktionsnedsättning har ofta sämre förutsättningar till den automatiserade vardag som neurotypiker har. Undersökningar visar att majoriteten av vardagsaktiviteter kan anpassas, så de inte tar så mycket energi. Och hur krävande dessa är hör ihop med hur man upplever sig må i vardagen, säger Anders Lindström.

Det står klart vad priset blir när vardagsrutinerna har för hög tröskel.

– Alldeles för hög andel individer med kognitiva nedsättningar lider av psykisk ohälsa. Det hör inte till diagnosen att må dåligt. Det här kan vi göra något åt, säger han.