Tvillingar med olika förutsättningar

– Så fort vi kommer hem till någon vill Kalle se dammsugaren, och helst använda den. Kanske under hela tiden vi är där. Sedan har han svårt att lämna den. Han fastnar i beteenden. Förut var det grindar – öppna och stänga, säger Anna Hihnala, mamma till sexåriga tvillingarna Kalle och Maja

Att vänta eller stå i kö är inte heller populärt. Då kan Kalle få ett utbrott.

– Vi undviker att vara bland mycket folk, och planerar en hel del. Det är inte bara att åka till affären. Men vi testar oss fram. Utmanar honom trots att det är jobbigt. Och han klarar det rätt bra. Det går att kommunicera, han är smart och förstår vad vi säger. Men skulle vi boka en semester får vi räkna med att det kanske inte kommer att funka.

Kalle och Maja föddes den 14 maj 2009. Beräknad födsel var 26 augusti. Graviditeten var bara i vecka 25, och tillståndet för de nyfödda tvillingarna var kritiskt. Maja förlöstes vaginalt, Kalle var livlös när han togs ut med akut kejsarsnitt. Efter två dagar upptäcktes att Kalle haft en hjärnblödning. De stannade drygt tre månader på sjukhuset, därefter väntade hemsjukvård under en månad.

– Vi hade syrgas med oss hem, deras lungor var fortfarande inte helt utvecklade, säger Anna.

Det var täta återbesök på sjukhuset, med löpande magnetröntgen på barnens hjärnor. Maja hade inga synliga skador, men efter sex månader kom beskedet att Kalle hade fått en CP-skada till följd av hjärnblödningen.

Ojämn utveckling
När Kalle och Maja var två år och fyra månader började de förskolan. Då blev det allt mer tydligt att Kalles motorik inte var lika utvecklad som hans jämnåriga. Han hade också svårt för det sociala, kunde bli väldigt arg, få utbrott, och ville gärna vara för sig själv. Kalles språkutveckling var däremot väldigt bra. Han kunde svåra ord och rim redan vid två års ålder. Där låg han före.

– Delvis var det lättare för oss att förstå eftersom vi kunde se skillnaden jämfört med Maja, som följde den vanliga utvecklingskurvan.

När barnen var tre-fyra år började det bli svårt att ta med Kalle till platser med mycket människor. Snart gjordes en psykologisk utredning. Den visade autistiskt syndrom. Under samma period fick familjen också veta att han hade epilepsi.

– Det blev väldigt mycket ett tag. Vi frågade oss nästan ”Vad kommer härnäst?” berättar Anna.

Nu går Kalle i en vanlig skolklass med en resursperson till hjälp. Det är samma skola som förskolan han gått i, men en annan lokal.

– Jag hoppas att det inte är en för stor omställning, säger Anna.

Hon tror inte att själva skoluppgifterna kommer att vara några problem, så länge Kalle känner sig trygg i miljön. Han kan läsa och skriva, och har ett stort språkintresse. Han har redan lärt sig engelska på egen hand.

– Det började med att han ändrade språkinställningarna till engelska när han spelade spel på plattan och hela tiden frågade vad ord betydde. Nu pratar vi engelska hela dagar ibland, enligt hans önskemål.

Utveckling och tålamod går upp och ner. Kalles syn och hörsel är nedsatt till följd av hjärnskadan, men han tränar mest sin motorik, och senaste året har varit positivt. Både mentalt och fysiskt.

– Han vill gå, och han vill lära sig. Och han ger sig inte. Vilket är både bra och ibland jobbigt, säger Anna.

Tränar IBT
Kalle tränar runt 20 timmar i veckan. Han har ett program som görs hemma och i skolan. Han går även på sjukgymnastik och intensiv beteendeterapi, IBT. En månad per år åker familjen också i väg på Move and Walk, ett slags träningsläger i Göteborg.

Botox-injektioner i Kalles vader och insida lår har gjort det lättare för honom att träna och stretcha bättre.

– Rent praktiskt är man kanske lite mer delaktig som förälder, något som gör det svårare att vara ensam med båda barnen. Kalle är impulsiv och behöver mer tillsyn och hjälp. Maja får lite hänga med, säger Anna.

Hon tror att det hjälper Kalle att ha en tvillingsyster, speciellt sett till det sociala. Maja kan alla Kalles rutiner och är van. Känner hon för det så deltar även hon i Kalles övningar. De går dock inte i samma klass, och separerades även i förskolan när de var fem år.

– Maja började tröttna på att de alltid var tillsammans. Hon blev till och med lite taskig mot Kalle, skulle visa sig tuff inför sina kompisar, säger Anna och tillägger att Maja får utbrott ibland också:

– Vi glömmer bort att hon bara är sex år, eftersom hon är väldigt duktig och självständig. Men hon kräver också uppmärksamhet.

Kalle är hos sin stödfamilj ett dygn varje månad, då får Maja välja vad familjen ska göra. Även Majas motorik följs fortfarande upp noggrant på BVC. För tidigt födda löper större risk för hjärnskador.

– Det är ovanligt att tvillingar som föds så extremt tidigt klarar sig helt utan skador, men hon följer den vanliga kurvan, säger Anna.