”Jobbet gick bra – just därför togs stödet bort”

Personer med autism och adhd är en grupp som på olika sätt hamnar i kläm i ett snabbföränderligt och digitaliserat arbetsliv som premierar diffusa egenskaper som ”social kompetens” och flexibilitet, multitasking och ”stresstålighet”. Lägg i ekvationen till seglivade negativa föreställningar och bristande kunskap om neurodivergens – och du har ett arbetsliv som är särskilt tufft för personer med autism och adhd.

– Det är många som inte alls har ett arbete och det är heller inte ovanligt att personer med autism och adhd har ett jobb som inte motsvarar deras utbildningsnivå. Vi vet att stöd och anpassningar är viktiga, men det finns ganska lite forskning om hur stödet ser ut och upplevs av anställda och av personer som söker jobb.

Det berättar Erika Högstedt, som är kommundoktorand vid Linköpings universitet. Syftet med hennes avhandling är bland annat att ringa in vilket stöd som personer med autism och adhd får i arbetslivet och vad de tycker om det. Hon är utbildad arbetsterapeut och har tidigare jobbat i ett neuropsykiatriskt utredningsteam på en vuxenpsykiatrisk klinik.

– Vi märkte att individen tillsammans med sina anhöriga och med vår hjälp kunde komma till rätta med olika svårigheter i vardagen, exempelvis vänskaps- eller familjerelationer. Men det var mycket svårare att hjälpa när det fanns hinder på arbetsmarknaden och i arbetslivet. Det var ganska frustrerande och därför har jag haft en idé om att undersöka hur stödet i arbetslivet ser ut för den här gruppen.

”Alla förväntas göra på samma sätt”
I avhandlingens första studie, vars resultat finns sammanfattade i en artikel i den akademiska tidskriften Scandinavian Journal of Occupational Therapy, bestämde sig Erika Högstedt för att djupintervjua 20 vuxna med autism och/eller adhd, där vissa hade ett arbete, andra inte. Ett viktigt resultat var att deltagarna lyfte arbetsmiljön som avgörande för deras arbetsförmåga och möjlighet att få utlopp för sina kunskaper.

– Ingen av dem efterfrågade stora, svåra och dyra anpassningar. Det handlar om att exempelvis få lov att stänga sin dörr, gå på lunch ensam tidigare eller att få mer möjlighet att styra sina arbetstider och sitt arbete. Men på många håll i arbetslivet förväntas alla anställda vara men framför allt göra på i princip samma sätt, och då kan ganska självklara anpassningar bli svåra att få till.

Noterbart är att deltagarna beskrev att det allt som oftast fanns acceptans att avvika från de dominerande sociala förväntningarna: att inte följa med på AW:n, gå på personalfesten eller medverka på grupplekar under planeringsdagen.

– Det var svårare att få styra över sin arbetssituation, utifrån sina specifika behov. Ibland är mer flexibilitet inte möjligt på grund av arbetets natur, men ofta verkar det istället vara konstiga normer och regler som hindrar de här personerna från att få göra på ett annorlunda sätt, trots att det inte skadar någon annan.

Egenföretagande en potentiell väg till ökad flexibilitet
Graden av ”frihet under ansvar” varierar mellan arbetsplatser och olika roller. Erika Högstedt berättar att en del blev egenföretagare/konsulter för att få mer kontroll över sin arbetssituation, andra hade nischade positioner som gav möjlighet till mer flexibilitet.

– Det är tydligt att många personer med autism och adhd är högutbildade och kompetenta, vältaliga och duktiga på att styra sig själva. Men många varken vill eller kan klämmas in i den snäva mallen som styr många arbetsplatser, både gällande det sociala och det organisatoriska.

Ett sätt att komma runt arbetslivets snävhet är exempelvis att hitta en arbetsgivare som kan anlita på konsultbasis. Det kan ofta innebära mer frihet, i form av kanske ökad möjlighet både till distansarbete och till att kunna jobba när det passar under dagen.

– En del autistiska personer kan få mer gjort under tre timmar tidigt på morgonen än vad många får under en hel arbetsdag, säger Erika Högstedt.

Så ser stödet ut i arbetslivet vid autism och adhd
Inom ramen för sitt pågående avhandlingsarbete har Erika Högstedt också gjort en större enkätundersökning med personer med autism och/eller adhd, vars resultat nyligen har publicerats i två olika studier – här och här. Deltagarna var i åldersspannet 25-40 år och rekryterades genom psykiatriska öppenvårdsmottagningar i den sydöstra sjukvårdsregionen. Målet var alltså att undersöka om de får stöd i jobbet, hur de ser på stödet och vilket stöd som de önskar att få, samt stödets betydelse för att kunna hitta och behålla ett arbete.

– Det är talande att många, över hälften inom autismgruppen, inte har ett jobb trots hög utbildningsnivå i många fall, säger hon.

Efterfrågar individbaserat stöd
Ett framträdande resultat var att tillgången till stöd verkar variera kraftigt. Och även om deltagarna fick olika stöd, så var det långt ifrån alltid optimalt utformat. Det kunde exempelvis komma för sent, avslutas för snabbt eller vara för grovkornigt och generellt.

Många beskriver därmed ett behov av individorienterat stöd, inte standardlösningar.

– Det kan kopplas till intervjustudien där flera beskrev att det var svårt på arbetsplatser där man gått en kortare utbildning i autism och adhd och trodde att man förstod precis vad alla med npf behöver. Man önskar därför att arbetsgivare, kollegor och handläggare på myndigheter får mer specifik kunskap, låter individen själv berätta och visar nyfikenhet, säger hon och fortsätter:

– Typen av individualiserat stöd, tajmingen och inte minst långsiktigheten är alla viktiga faktorer. Ett mönster vi ser i resultatet är att deltagare beskrev att de fick stöd och att jobbet gick jättebra, men att stödet kunde avslutas abrupt – just för att jobbet gick bra. Det innebär att situationen kan rasa samman och att man måste börja om.

Rimliga anpassningar – men svåra att få till
Här kan vara värt att nämna en brittisk studie från 2023 vars resultat har publicerats i Journal of Autism and Developmental Disorders, där forskarna via en enkätundersökning med 98 autistiska och neurotypiska personer försökte sätta fingret på vilka stöd och anpassningar som kan anses vara ”rimliga” i jobbet. Ett stöd är rimligt, konstaterades i studien, när det underlättar för den autistiska individen utan att ha negativa konsekvenser för andra anställda eller för arbetsplatsen. Deltagarna rekommenderade till synes självklara och föga kostsamma anpassningar: ökad kunskap om autism, tydliga instruktioner, lugna arbetsmiljöer och möjlighet till flexibla arbetstider. Detta överensstämmer i hög utsträckning med fynden i Erika Högstedts studier.

– Det handlar om frihet att kunna styra och bestämma över hur man tar sig an arbetsuppgifter, eftersom man ofta vill göra på ett lite annorlunda sätt, till exempel att få göra vissa uppgifter på vissa platser, i en viss ordning eller vid vissa tidpunkter. En del arbetsplatser har självfallet lite utrymme för flexibilitet, men återigen, många gånger är det snarare onödiga regler som sätter stopp.

Nu är Erika Högstedt mitt uppe i avhandlingens fjärde studie, som rör hur yrkesverksamma med autism och/eller adhd ser på sin aktivitetsbalans i relation till arbetsförmåga.

– Stress, press och svårigheter att få ihop jobb och fritid är återkommande frågor. För många verkar jobbet innebära så mycket stress att det går ut över andra livsområden, som träning och kompisar. För många hade det varit väldigt hjälpsamt att kunna jobba deltid, men det är inte alltid möjligt.

Det kommer mycket forskning om autism och adhd. Vilken skillnad kan forskningen komma att göra på sikt för situationen i arbetslivet för den här målgruppen?

– Jag tror och hoppas att den kan bidra till en omställning när det gäller tänket kring arbetslivet. Vi har kommit långt i samhället generellt när det gäller att på olika sätt stötta personer med fysiska funktionsnedsättningar, men inte alls lika långt i frågan om stöd på arbetsplatserna för personer med autism och adhd.