Tala om tystnad – de vill öka kunskapen om selektiv mutism

Tala om tystnad är ett pågående treårigt projekt som finansieras av medel från Allmänna Arvsfonden och som jobbar för att synliggöra selektiv mutism. Sedan starten i januari 2020 har initiativtagarna Johanna Syrén och Ebba Zettergren – som båda är föräldrar till barn med diagnosen – arbetat i högt tempo. En summering av vad de har åstadkommit hittills: De har producerat informations- och metodmaterial till bland annat förskolor, skolor, logopedmottagningar, BVC och BUP, lanserat en rikstäckande anhörigförening, hållit i föreläsningar, skapat två hemsidor, arrangerat aktiviteter för drabbade familjer, spelat in en podcast på temat – och skrivit ett antal böcker som släpps nu i februari (läs mer i faktarutan). Allt detta alltså för att öka kunskapen om selektiv mutism, en förhållandevis ouppmärksammad ångestdiagnos som drabbar 1 av 100 barn. Selektiv mutism kännetecknas av en ångestrelaterad oförmåga att prata i vissa sociala situationer, trots att barnet har ett normalutvecklat talspråk, trots att det pratar obehindrat i andra miljöer och trots att det har en önskan om att prata. Ett barn med detta tillstånd kan prata på som vanligt i hemmiljön men sedan tystna ofrivilligt i exempelvis förskolan eller skolan, vilket kan resultera i ett socialt utanförskap, lägre självkänsla, psykisk ohälsa och sämre skolprestationer.

– Vårt framtida mål är att alla som hör uttrycket selektiv mutism ska ha åtminstone en aning om vad det betyder och veta något om bemötande av barnet. Det är viktigt att kunskapen om detta tillstånd ökar inom vården och skolan och att problematiken tas på allvar, säger Johanna Syrén till Special Nest.
 
 

"Slogs av deras tystnad"
Att hon har varit med om att starta Tala om tystnad är ingen slump. Johanna Syréns tvillingpojkar, som idag närmar sig tonåren, diagnostiserades med selektiv mutism när de var åtta. Deras svårigheter med att prata i vissa miljöer märktes dock när de var i treårsåldern. Förskolepedagogerna informerade henne om att pojkarna var mycket tystlåtna. När Johanna Syrén, vars familj är bosatt i Bollnäs i Hälsingland, var på studiebesök på förskolan blev hon förvånad – hennes pojkar, som var trygga, sociala och glada i hemmet, stod knappt att känna igen.

– Jag slogs av att de var så tysta och helt enkelt inte pratade med de andra barnen eller med pedagogerna. De kunde prata med mig när jag satt där, men inte alls lika mycket som vanligt hemma. Och så hade de ett stelt och tillbakadraget kroppsspråk, som att det hade låst sig. Detta är typiska tecken vid selektiv mutism men det visste jag inte då, och inte heller pedagogerna visste vad det handlade om, säger hon.

Togs inte på allvar
Inte långt senare visade hennes mamma, tvillingpojkarnas mormor, ett tidningsurklipp med två föräldrar som berättade om deras döttrar med selektiv mutism. Det var första gången som Johanna Syrén hörde talas om diagnosen, igenkänningen var hög. Hon började läsa på om tillståndet och informerade förskolan.

– De gjorde nog sitt bästa men jag upplevde ibland att vi inte blev tagna på allvar. Pojkarnas tystnad viftades ibland bort med att de "bara är blyga", vilket också är vanligt på grund av okunskapen om selektiv mutism. Men när de började i förskoleklass fick vi stor förståelse från en pedagog som tidigare mött barn med selektiv mutism. Det var skönt att som förälder slippa bli ifrågasatt eller misstrodd.

Johanna Syrén berättar att hon under arbetet med projektet har träffat många familjer som är sårade och frustrerade över bristen på hjälp och stöd. Kunskapen ser olika ut på olika håll i landet, och det hänger mycket på att man har tur att träffa någon inom skolan eller vården som känner till tillståndet.

– Å andra sidan kan jag förstå psykologer och lärare. De får ju ingen information alls om selektiv mutism på utbildningarna, och det saknas en nationell vårdplan för de här barnen. Då gäller det att vi som är föräldrar informerar dem så mycket som det bara går istället för att starta konflikter, säger hon.

Diagnosen dröjde
Johanna Syrén var tidigt i kontakt med BVC och BUP – som också visade sig ha otillräcklig kunskap om diagnosen.

– När pojkarna var fem fick jag träffa en kurator som stöttade oss föräldrar och var hjälpsam, men då förstod jag själv inte vidden av selektiv mutism. Till exempel att svårigheterna kan befästas och förvärras om ångesten inte behandlas ordentligt i tidigt skede. Hade jag vetat det så hade jag krävt mer hjälp snabbare.

Trots att besvären var uppenbara redan i treårsåldern sattes diagnosen först när pojkarna var åtta. Då gick de i lågstadiet och det hade blivit mer tydligt att svårigheterna påverkade dem.

– Barn med selektiv mutism blir mer påverkade högre upp i åren i takt med att kraven på att prata ökar från omgivningen, till exempel genom muntliga redovisningar i skolan, säger hon.
 
 

Vändningen
Vid ett tillfälle sa Johanna Syréns ena son att "jag vill kunna prata som alla andra, mamma, men det kommer ingenting" – en formulering som fångar den ofrivilliga låsningen som barn med selektiv mutism upplever. En av sönerna hade vid det här laget också drabbats av sömnbesvär, allmän oro och bröstsmärtor som ett resultat av den starka och långvariga ångesten.

– Som förälder var det jobbigt och stressande att se och höra att de inte interagerade med de andra barnen och att deras självkänsla och mående hade påverkats, säger hon.

När diagnosen väl var satt på pappret började situationen bli gradvis bättre. Genom kuratorn fick Johanna Syrén då reda på att logopedmottagningen i Gävle har mycket kunskap och erfarenhet av selektiv mutism. En remiss skickades och ganska snart påbörjades en intensiv behandling, bland annat i form av olika kommunikationsövningar med avsikten att minska barnens ångest i sociala situationer. Johanna Syrén fick också åka på en föräldrautbildning om selektiv mutism – och där kläckte hon idén till Tala om tystnad-projektet.

– Det var värdefullt för mig att få träffa familjer och föräldrar i samma situation. Men först då förstod jag på riktigt att selektiv mutism är en väldigt missförstådd diagnos och att kunskapen om den är låg nästan överallt. Det fanns heller ingen anhörigförening. Jag tänkte: det måste vi göra något åt, säger hon.

Idag går pojkarna i årskurs sex. Nu pratar de betydligt mer och friare i situationer där de förut var helt tysta. Johanna Syrén berättar att de i år inte behövde eller ville ha någon anpassning under det muntliga avsnittet på det nationella provet, att de pratar mer både med jämnåriga och vuxna, och att de nu ställer frågor inför klassen.

– Mina pojkar har varit tappra. De började spela fotboll när de var fem år och de uttryckte tidigt att lagsituationen var en jobbig plats kommunikationsmässigt, man blir ganska osynlig när man inte pratar. Häromåret hörde jag för första gången min son säga "passa!" på fotbollsplanen. Det var fantastiskt, säger hon och tillägger:

– Däremot kan de fortfarande ha svårare än klasskamrater med att delta spontant i diskussioner, uttrycka och försvara åsikter, berätta något, förklara saker, och så vidare.

När pojkarna gick i årskurs fyra påbörjades också en behandling med ångestdämpande läkemedel, så kallade SSRI-preparat, som ett komplement till logopedinsatserna, berättar Johanna Syrén.

– De hade utvecklats på plats i logopedrummet tack vare kommunikationsövningarna, men vi såg då fortfarande att de hade stora hinder i skolan eller när de mötte nya människor. Då fick vi rådet om att börja med SSRI. Jag har förstått att det ofta är tabu bland föräldrar men för mina barn har det gjort stor skillnad. Det är ju självklart inte några "pratpiller" men det sänker ångesten och gör det enklare att ta små steg framåt, säger hon.

"Många känner sig missförstådda"
Johanna Syréns oro har minskat i takt med att pojkarna har börjat prata mer.

– Min stora rädsla när de var mindre var att de inte skulle kommunicera om de gjorde sig illa eller blev mobbade i skolan. Nu har den rädslan minskat. Jag vet att de skulle säga till i skolan nu om det var något. Men jag vet att denna rädsla är vanlig bland föräldrar till barn med selektiv mutism. En fördel för mina söner är och har varit att de är två om detta. De har ändå kunnat finna stöd hos varandra.

För Johanna Syrén och Ebba Zettergren är målet glasklart. Tala om tystnad-projektets målsättning är att öka kunskapen om selektiv mutism inom bland annat vård och skola, så att barnen kan upptäckas och få hjälp tidigt.

– Det är så många familjer som känner sig missförstådda och som får hjälp sent eller inte alls. Det kan vi förhoppningsvis ändra på om vi synliggör selektiv mutism! Även om mina barn mår bra nu och har många kompisar kan jag känna en sorg för deras skull över att de i så många år gick miste om kommunikation utanför hemmet. Jag hoppas att vi kan bidra till att andra får den hjälp som vi själva inte fick, säger Johanna Syrén och fortsätter:

– Vi har också blivit kontaktade av många vuxna med selektiv mutism. Även om de flesta har lärt sig att kommunicera muntligt kan besvären med åren ha utvecklat sig till exempelvis social fobi eller depressioner, något som i sin tur kan påverka både relationer och arbetsliv. Denna osynliga grupp måste vi också prata om!