Uppföljning om Pandas: “Oliver har fått sitt liv tillbaka”

En lördag i slutet på maj fyllde Oliver nio år. Han har redan funnit en stor passion - fotboll. Han tränar fyra gånger i veckan med två fotbollslag och tycker om att umgås med lagkamraterna. Att Oliver skulle orka eller kunna spela fotboll var dock en omöjlighet för ett par år sedan.

– Det går fortfarande upp och ner och Oliver kan inte sluta med sin behandling. Men Oliver och hela vår familj har fått livet tillbaka. Det är helt fantastiskt.

Ovanstående citat tillhör Olivers mamma, Katrin Pettersson, som Special Nest intervjuade förra gången i juli 2017. Då hade det bara gått 1,5 år sedan läkarna på specialenheten BUP OCD i Stockholm hade bekräftat att Oliver kämpar med Pandas*. Det är en komplex och relativt okänd sjukdom med tydliga neuropsykiatriska symptom som uppstår i nära anslutning till en virus- eller bakterieinfektion. Allt började i augusti 2013 under den första dagen på förskolan efter sommarlovet. Plötsligt fick Katrin Pettersson ett samtal från personalen om att hennes son hade hoppat ner från en stol och bara låg och skrek på golvet. Hon åkte dit och märkte att då treårige Oliver inte kunde gå och skrek av smärta när hon lyfte upp honom. Efter flera besök på sjukhuset konstaterades att han hade en infektion i ena knäet utlöst av streptokocker, och han fick antibiotika. Någon månad senare var infektionen borta, men däremot hade andra fysiska och psykiska symptom eskalerat. Oliver drabbades av kraftiga utbrott, tvångssyndrom, ledvärk och enures, det vill säga urinläckage. Han fick även separationsångest, ville inte bli lämnad på förskolan och vaknade på nätterna skrikandes “lämna mig inte, jag vill aldrig mer gå dit”.

– Vi förstod inte då vad som hände med Oliver och var i en förtvivlad situation, men vi fick inte gehör från vården, sade Katrin Pettersson till Special Nest i juli 2017.

Flera och svåra symptom
Efter det abrupta och kraftfulla sjukdomsutbrottet gjordes flera utredningar på olika avdelningar på Astrid Lindgrens barnsjukhus och Södersjukhuset. Ingen läkare gjorde en koppling till Pandas. Samtidigt blev Olivers och familjens situation svårare. Knappt 1,5 år efter insjuknandet påbörjades en utredning om autism och adhd på BUP eftersom somatiska utredningar inte kunde förklara Olivers symptom. Den neuropsykiatriska utredningen fick dock snabbt avbrytas då Oliver i december 2014 hamnade i ännu ett skov som gjorde honom än sjukare. Han fick vokabulära tics, aggressioner, magont, tvångssyndrom, mardrömmar, huvudvärk och panikångest. Det skedde också en regression i utvecklingen; Oliver kunde till exempel plötsligt inte äta med bestick och började även rita sämre än tidigare. I perioder bodde familjen ifrån varandra för att skydda Oliver och hans syskon Leon och Rasmus.  

– Det var helt fruktansvärt. Vid ett tillfälle försökte han springa ut på en bilväg efter ett utbrott då han hade uttalat att han inte ville leva längre. Vi fick tag i honom i sista sekunden. Då var han fyra år, sade Katrin Pettersson till Special Nest.

Oliver fortsätta att utredas, utan resultat. I början på 2015 tog familjen kontakt med en läkare på barnsjukhuset Martina i Stockholm för att ta del av dennes utlåtande. Vid det laget hade Katrin blivit involverad i föreningen Sane, som sprider information om den autoimmuna sjukdomen Pans/pandas och jobbar för tidigare diagnos och behandling. Läkaren på Martina hade träffat flera barn med Pandas och var övertygad om att det var vad Oliver hade drabbats av. En antibiotikabehandling påbörjades, mot bakgrund av ännu en misstänkt infektion i kroppen.

– Barn med Pandas är ofta sjukare under vintern eftersom det är fler infektioner som cirkulerar då. När de kommer i kontakt med virus eller bakterier aktiveras immunförsvaret, som då attackerar den egna hjärnan, sade hon till Special Nest.

Antibiotikan förbättrade situationen något - men bara under en tid innan symptomen återinträdde och förvärrades ytterligare. Under 2016 kom Oliver till specialenheten BUP OCD och relaterade tillstånd, där sjukdomen för första gången bekräftades. Året efter påbörjades en så kallad IVIG-behandling, intravenöst immunglobulin, som i höga doser har en stabiliserande effekt på immunförsvaret och som i dagsläget är en av relativt få behandlingar som ges mot Pandas. Detta visade sig ha en framgångsrik effekt. I den förra intervjun i Special Nest berättade Katrin Pettersson följande:

– Vi hade hela tiden fått höra att det inte fanns någon hjälp att få men sedan han började få immunglobulin är Oliver tillbaka. Han behöver fortfarande anpassning och har behov av egen resurs i skolan. Men han vill leva, han går i skolan många dagar – och han älskar att gå dit. Vi behöver inte övervaka honom hemma, utan han kan umgås med sina syskon. Efter varje behandling har han en väldigt hög social kapacitet och livsgnista.

"En fasa"
Samtidigt framkom i artikeln att Oliver var beviljad tidsbegränsad IVIG-behandling, som konkret betyder att han två dagar i rad varje månad får immunglobulin intravenöst i sex-sju timmar på neurologen vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Familjen väntade alltså då på besked om framtiden. Vad har hänt sedan 2017? Special Nest har återigen pratat med Olivers mamma.

– Det var en fasa att stå inför en situation där vi inte visste om han skulle få IVIG framöver. Vi hade äntligen fått honom tillbaka till livet efter det snabba insjuknandet med omfattande och svåra symptom under flera års tid, säger Katrin Pettersson.

Lyckligtvis beviljades fortsatt behandling och fortfarande får alltså Oliver immunglobulin intravenöst, nu var sjätte istället för var fjärde vecka. Ett skäl till osäkerheten kring behandlingen har varit det knappa evidensläget. Katrin Pettersson tror också att det handlar om kostnaden.

– Jag förstår läkarnas perspektiv också. Det är inte bara att ge IVIG åt barn när det saknas tillräcklig evidens, och dessutom är dyrt. Men i Olivers fall skedde en sådan förbättring som alla runt omkring - såväl läkarna som skolan, BUP och habiliteringen - kunde se tydligt. Alla är överens om att Oliver till exempel inte hade kunnat gå i skolan eller ha fritidsaktiviteter utan IVIG-infusionerna.

Vad hade hänt om ni inte hade fått behandlingen?

– Vi i familjen hade gjort vårt bästa oavsett, men om inte den här vändningen hade kommit undrar jag om han hade orkat. Nu har Oliver verkligen fått sitt liv tillbaka.

Hur ser evidensläget ut för IVIG idag jämfört med 2017?

– Evidensläget är egentligen inte särskilt mycket förbättrat men fler och fler läkare har erfarenhet av att se att barn förbättras med hjälp av behandling med IVIG.

"Ofattbart fint att se honom"
Oliver går just nu de flesta dagar i skolan där han har en egen resurs. På fritiden är det fotbollen som gäller. Allt detta var otänkbart för ett par år sedan när symptomen var som svårast.

– Han har stadigt förbättrats. Förut kunde han inte vara i ett klassrum med andra barn på grund av de ständiga utbrotten och alla andra barn blev skrämda och backade för honom. Fram till 2017 mådde han så dåligt. Han fick en identitet som sjuk och kände sig misslyckad. Den identiteten har han inte längre, säger hon och fortsätter:

– Det är obeskrivligt hur fruktansvärt det är att leva med Pandas. Inte bara för att symptomen är så omfattande, men också för att det är svårt att få utredning och behandling. Det gör att man inte kan hjälpa sitt barn trots att det mår så dåligt.

Katrin Pettersson påminns varje dag om förvandlingen.

– Nu identifierar sig Oliver som en fotbollskille, inte bara som någon som är sjuk och alltid ställer till det. Det är så ofattbart fint att se honom interagera med sina kompisar i klassen eller laget, säger hon.

Trots att livet har förbättrats för hela familjen kan svårigheter fortfarande uppkomma. Detta inte minst när det har gått en månad efter den senaste infusionen. Då kan symptom som ångest, humörsvängningar, irritation och tvångsbeteenden uppstå. Nu till skillnad från tidigare vet  Oliver och familjen att symptomen är övergående, eftersom de försvinner efter nästa behandling.

– Nu får vi trösta honom. När allting var som svårast tidigare fick vi inte röra vid honom. Det var bara katten som fick komma nära, säger Katrin Pettersson.

"Hoppas att Oliver en dag ska klara sig utan behandlingen"
Även resten av familjen bär på sår på grund av flera tunga år. Varje morgon kan Katrin Pettersson ansättas av en rädsla för att Oliver återigen ska drabbas av svårartade symptom och bli personlighetsförändrad. Syskonen har också blivit traumatiserade av vad som har skett.

– Lillebror är rädd för arga röster och storebror har blivit ljud- och ljuskänslig och har haft svårt att klara sin egen skolmiljö. Olivers pappa har utmattningssyndrom. Det är jobbigt att tänka på att den här sjukdomen kanske är vad barnen kommer att minnas av barndomen, men samtidigt har vårt liv också fina och bra inslag. Ibland kan jag fundera på hur det hade varit om Oliver hade fått IVIG redan 2013, men det hjälper inte att tänka på det sättet. Jag är tacksam över att barnen står nära varandra och att Oliver mår bättre.

Föreningen Sane, som har bildats av föräldrar till barn som har Pandas, har varit ett viktigt stöd för familjen under processens gång. Nu är Katrin Pettersson alltså själv engagerad i Sane.

– Vi kämpar för att ingen ska behöva gå igenom samma sak som min familj, säger hon.

Vad tror du om framtiden?

– Oliver är fortfarande ung. Så länge han inte får de största och svåraste sjukdomsskoven kan det hända saker med immunförsvaret och hjärnan kan läka. Det är läskigt att föreställa sig att han alltid ska behöva ha det på det här sättet. Visst oroar situationen mig, men jag har ändå förhoppning om att han en dag ska klara sig utan behandlingen, att han ska utvecklas och leva.