Flickan man inte ser

Lotten Grape har en dotter med autism och adhd. Hon upplever att all kunskap, forskning och erfarenhet kring funktionsnedsättningarna handlar om pojkar. Och att flickorna inte syns och därför inte får den förståelse och det stöd de har behov av.

– Min dotter var väldigt tidig i utvecklingen, och hon var intensiv och aktiv hela tiden. Men det var vårt första barn, så vi visste inte. Alla runt oss sa att ”så är barn”, säger Lotten Grape.

Det var först när de fick sitt andra barn som de tydligt såg att saker kring dottern inte fungerade. Hon klarade inte av att vara med på luciatågen på förskolan, hon blev väldigt stressad.

– Hösten när hon var 4 år kom pedagogerna till oss och sa att hon inte verkade må bra, att hon inte fungerade med kompisar. Deras lösning var att vi skulle prata med henne, och berätta hur man ska bete sig mot vänner.

Möttes av oförstående
När Lotten träffade en kompis med en dotter som har autism förstod hon att hennes dotter också måste ha det.

– Allt blev glasklart för mig! Vi hade märkt att hon måste förberedas för att må bra, och det tog alltid en enorm tid vid förflyttningar.

När föräldrarna påtalade detta för förskolan möttes de av oförstående.

– De sa ”nej, det tror vi inte. Det brukar vara vi som ser sådant, inte föräldrarna”, säger Lotten. Jag tror det handlar om en missriktad välvilja. Att man tror det är dåligt för barnet om det skulle ha en diagnos.

Förskolan ville inte göra några anpassningar, eftersom de tyckte att dottern klarade sig fint under dagarna.

– Det är ju det som är problemet. Hon höll ihop sig på dagarna, men det räckte med att jag kom till grinden på förskolan och då brakade det loss. Hon fick utbrott, vägrade gå hem, ville gå omvägar… Hon hade tvingats varit följsam och flexibel hela dagen och när hon såg mig orkade hon inte mer. Det fanns inte en muskel i kroppen som bar henne längre. På måndagseftermiddagarna sa hon ofta att hon önskade det var lördag så hon slapp gå till förskolan följande dag.

Pojkar och flickor är olika
Föräldrarna utredde dottern på eget initiativ. De första som utredde henne såg stora observandum, men eftersom förskolan inte såg några problem kunde de inte sätta någon diagnos eftersom ett kriterium var att beteendet ska visa sig i flera miljöer.

Kriterierna och riktlinjerna är uppsatta efter pojkar, vilket är ett stort problem, enligt Svenny Kopp, barnpsykiater och överläkare som forskat på flickor med neuropsykiatriska svårigheter.

– Efter alla år som yrkesverksam har jag förstått att det inte håller att prata om barn eller ungdomar. Vi måste dela upp i flickor och pojkar, tonårsflickor och tonårspojkar. De lever under olika villkor och det ser tyvärr ut på olika sätt, menar hon.

Svenny Kopp menar att flickors symtom på autism och adhd ser annorlunda ut än pojkars. Att kriteriet att symtomen ska finnas i olika miljöer inte går att applicera på flickor.

– Flickor håller sig oftare ”på mattan” i den sociala yttre miljön, men är urjobbiga hemma. De kan vara förtjusande i skolan eller på BUP men må otroligt dåligt hemma.

Även hyperaktivitet yttrar sig olika, menar Svenny Kopp.

– Flickors rörelser är generellt mindre, de tuggar tuggummi, hoppar med foten eller pillar med håret. De hyperpratar eller hyperskrattar, men far inte runt på samma sätt som pojkar.

Svenny Kopp poängterar också att autismen och adhd är precis samma för pojkar och flickor, men att beteendena skiljer sig åt och medför att flickor uppmärksammas långt senare i livet än pojkar.

Typisk flicka med Npf
När ingen diagnos sattes på Lottens dotter sökte föräldrarna sig själva till Göteborg och just Svenny Kopp.

– Det räckte med ett par timmars samtal och observation innan hon sa att vår dotter har både autism och adhd, hon beskrev henne som en typisk flicka med npf, säger Lotten Grape.

Trots att deras dotter haft diagnoserna på papper har hon inte fått de anpassningar hon skulle behövt.

– Skolan har sagt att de tycker hon fungerar, att hon gör som de säger om de bara säger till flera gånger, men det tar massor av kraft för henne när de använder tjat som metod istället för att ge henne förutsättningar att ha egen kontroll över sin dag, till exempel genom ett anpassat schema för henne.

När hon kommer hem på eftermiddagarna är hon helt slut.

– Hon är på gränsen till utmattning. Tvången blir starkare, det redan låga arbetsminnet blir sämre, hon blir mer ritualbunden och orkar inte äta. Hon backar, säger Lotten Grape.

Diagnosen ett kvitto
Autismdiagnosen har lett till hjälp via LSS, där dottern får korttids en kväll i veckan och var sjätte helg. Men framförallt blev diagnoserna ett kvitto för Lotten och hennes man.

– När jag har bemötts av total oförståelse från förskola och skola har jag tvivlat mycket på mig själv. Jag ifrågasätter mig själv och tänker att jag hittar på. Jag glider med i att ställa för höga krav och slutar anpassa, men då funkar livet inte alls. Jag måste påminna mig själv om att proffs faktiskt sett samma sak som jag. Det är en lättnad. Samtidigt som det såklart är en sorg över att det är så svårt.

– Skillnaden på vår dotter när hon varit på korttidsboendet och när hon varit i skolan är enorm. Så jag vet hur mycket rätt anpassningar gör för henne.

Från och med september, 2015, har skolan nu gått med på att ge Lottens dotter en egen resurs, på heltid.

– Jag har vägrat lämna henne ensam i skolan sedan skolstarten i augusti. Jag har varit med varenda dag. Någon dag när jag inte kunnat har hon istället fått följa oss till jobbet. Och då blir det istället en konflikt gällande skolplikt. Men jag kan inte låta henne fara illa.

Resursen är tänkt att finnas med dottern i den stora klassen som hon tillhör.

– En stor sten har släppt från mitt hjärta. Än är inte tjänsten tillsatt, men jag hoppas så att det äntligen blir bra. Min dotter förstår ju. Det är hennes fall många gånger, att hon inser att hon inte klarar av situationer.

Känslan att sätta etikett
Lotten Grape håller på att skriva en bok med arbetsnamnet Flickan man inte ser. Den handlar om hur det är att upptäcka svårigheterna, be om hjälp med anpassningar för det som ingen utanför familjen ser. Känslorna kring att sätta en etikett på sitt barn. En etikett som många i omgivningen inte tror på. Om den ständiga striden för att få den hjälp man som förälder och familj är i så otroligt stort behov av, men som långt ifrån är en självklarhet.

– Boken är för föräldrar som är i samma sits. Men jag hoppas också att den blir ett verktyg för pedagoger att förstå, att de får inblick i familjelivet och hur mycket som rörs upp när man som familj inte blir bemött på rätt sätt. Jag tror det ibland kan vara lättare att läsa om en fiktiv familj än att lyssna på de människor man har framför sig i ett mötesrum.