”Det är vanligt att man inte inser vad diagnosen handlar om”

Monica Klasén McGrath är frilansjournalisten och författaren som 2008 skrev boken ”Annorlunda barnbarn” – en bok om hur livet kan se ut med ett barnbarn som har en funktionsnedsättning. Boken bygger på intervjuer med föräldrar, mor- och farföräldrar samt professionella inom vård och habilitering.

– Allt började med att jag skulle göra ett reportage om mor- och farföräldrar till barnbarn med olika funktionsnedsättningar. Jag intervjuade därför ett antal mor- och farföräldrar om deras erfarenheter, och de delade alla upplevelsen av att barnbarnets situation förändrat deras liv i grunden, säger Monica Klasén McGrath.

Har ingen djupare förståelse
Genomgående för många av de som Monica Klasén McGrath pratade med var att de hade svårt att greppa just de neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna, eftersom de ibland inte syns utanpå och därmed kan vara svåra att förstå.

– Det är vanligt att man inte inser vad diagnosen handlar om. Många har kanske läst om diagnoserna i tidningarna och hört om dem på tv, men egentligen har de ingen djupare förståelse. Vissa känner oro för att en diagnos på sikt kommer att leda till kriminalitet och våld. Det är lätt att ta ut saker i förskott som bygger på föreställningar och fördomar, säger Monica Klasén McGrath.

Kan drabbas av en tredubbel sorg
För många mor- och farföräldrar innebär barnbarnets diagnos att man drabbas av en tredubbel sorg – en sorg för barnbarnet där huvudet fylls med frågor som ”hur kommer skolan bli?” och ”går det att få ett bra liv?”. En sorg för det vuxna barnet – föräldern till barnbarnet, med en oro för hur de ska klara av situationen. Den tredje sorgen är den egna sorgen som ofta bygger på en besvikelse som många känner skam över.

– Samtidigt som man älskar sitt barnbarn kan man känna en besvikelse över att allt inte riktigt blev som man tänkt sig, säger Monica Klasén McGrath.

Nyckeln till oron stavas kunskap och kommunikation.

– De som kan hantera känslorna kring diagnosen bäst är de som letar kunskap, tar åt sig kunskap och vågar kommunicera med barnbarnets föräldrar, säger Monica Klasén McGrath.

Läs på om diagnosen
På nätet finns det många sajter som har tydlig och uppdaterad information om funktionsnedsättningar. Till exempel har riksförbundet Attention en anhörigportal på sin webbplats där det finns utförlig och relevant information kring hur det är att vara anhörig till en person med NPF. Där finns även intervjuer med anhöriga; bland annat med mor- och farföräldrar.

– Läs på om diagnosen eller diagnoserna för att minimera osäkerheten och skapa en större förståelse. För många gör kunskapen att man blir tryggare i sin roll gentemot barnbarnet, men också gentemot det vuxna barnet. Man blir lugnare och mindre orolig när föreställningarna och fördomarna inte längre får bestämma. Dessutom kan man erbjuda ett bättre och tryggare stöd, säger Monica Klasén McGrath.

Viktigt med acceptans och samtal
– En annan viktig del är kommunikation. Har man en god relation med sitt vuxna barn ska man se till att kommunicera mycket för att på så sätt inhämta kunskap och ge stöd. Låt inte din egen osäkerhet stå i vägen, säger Monica Klasén McGrath.

Hon betonar också att det är viktigt att inte glömma bort sina egna känslor och att det är viktigt med acceptans inför sig själv om hen känner sorg eller oro.

– Är man ett par kan man ventilera med varandra, men alla har inte en partner eller vän att prata med, och då kan det vara en bra idé att vända sig till nätverk för anhöriga eller kanske gå till en psykolog. Man måste ta hand om sina egna känslor, säger Monica Klasén McGrath.

Vill en träffa och prata med personer i en liknande situation som sin egen anordnas det mötesträffar för anhöriga i flera av riksförbundet Attentions lokalföreningar. Hur de olika träffarna ser ut beror dock på vilket intresse som finns i lokalföreningen och om någon tar initiativ till att starta en mötescirkel.

Även Autism- och Aspergerföreningen, som också består av lokalföreningar över hela landet, anordnar träffar för anhöriga i allmänhet och ibland även för mor- och farföräldrar.

Prata om känslor och få kunskap
I Stockholms lokalförening träffas under hösten en grupp mor- och farföräldrar under fyra tillfällen. De använder då Monica Klasén McGraths bok ”Annorlunda barnbarn” som diskussionsunderlag.

– Det är en alldeles nystartad grupp som aldrig träffats förut. Därmed är det också väldigt nytt för alla att prata om sina barn och barnbarn. Det är väldigt skört och känslosamt och för vissa är det svårt att prata om barnbarnets diagnos, säger Birgitta Joelsson som arbetar på Autism- och Aspergerföreningen i Stockholm.

Men att prata om sina känslor och samtidigt försöka inhämta så mycket kunskap som möjligt är det bästa sättet att hantera de känslor som kan uppstå, det är alla överens om.

– Mor- och farföräldrar spelar ofta en otroligt viktig roll i dessa familjer. Många berättar att tillvaron med barnbarnen är väldigt rik och många inser att man lärt sig mer än man någonsin skulle ha gjort annars, säger Monica Klasén McGrath.