“Min största farhåga är att något allvarligt händer”

Nina var åtta år när hon för första gången svalde ett batteri och bitar av ståltråd. Sväljandet är något som kom att bli ett centralt beteende i hennes liv varje gång krav, stress och oförmåga att ha kontroll uppstod.

I dag är Nina, som egentligen heter något annat, 19 år gammal. Hon har en cp-skada, autismspektrumtillstånd, adhd och en utvecklingsstörning. Hennes liv har präglats av BUP, LSS-boenden, psykiatrisk vård och många skolbyten. Under drygt elva år har man försökt att hitta diagnoser som stämmer in och förhållningssätt och strategier som fungerar i längden, men utan att det har hållit i mer än två år i taget. Flera läkare har beskrivit henne som ett av de svåraste fallen i Sverige.

Nina har själv uttryckt att hennes bra perioder håller i ett och ett halvt till två år innan det jobbiga sätter igång igen, med kraftiga utbrott, psykvård och sväljande av saker. Detta har också resulterat i svåra uppbrott i livet. Hon har tvingats byta skola, boende och assistenter. Kontinuiteten är svår att upprätthålla, eftersom ingen vet hur de ska bemöta henne. Nina har även nedsatt känsel i sitt svalg. Kanske som en följd av cp-skadan, kanske av någon annan anledning – det har ingen läkare lyckats förklara. Hon verkar hur som helst inte känna smärta när stora saker passerar hennes svalg och strupe.

– Nina har svalt saker som batterier, sönderbrutna dvd-skivor, dambindor, glasbitar och sönderbrutna fjärrkontroller. Det problematiska är att man inte förstår hur stora saker hon kan svälja. Det har också varit problem då hon kommit in till sjukvården och läkaren haft redskap bredvid britsen där Nina ligger. De kan hon också grabba tag i och svälja, säger Karin.

Kaosartad skolgång
Nina började som sjuåring skolan på en resursenhet för rörelsehindrade på grund av sin cp-skada. Det fungerade bra till en början men ganska snabbt gjordes en skolläkarkontroll som ledde till en remiss för en adhd-utredning. Den genomfördes på Astrid Lindgrens barnsjukhus och det konstaterades att hon hade diagnosen. I anslutning till detta började Nina att medicinera och då framträdde hennes autistiska drag tydligare. Hon fick det svårare och svårare i skolan.

– Hon stack ut mer och mer. Hon var som ett yrväder som ställde tusen frågor och skulle ha kontroll på allt och alla. Vilket hon också hade. Hon visste precis personalens arbetstider eller när vilket barn skulle vart. Det här tyckte vi ju var gulligt då. I dag har jag förstått att det var ett sätt att kontrollera situationen och ett försök att begripa den.

Ansågs vara ett arbetsmiljöproblem
Ninas mycket ojämna kognitiva och adaptiva begåvning har både hjälpt och stjälpt henne genom åren.

– Under hennes tidiga skolår skulle man bara titta på allting som handlade om hennes styrkor, det skulle väga upp. Men det funkade bara till dess att kraven ökade, vilket har lett till att allt fullkomligt har havererat, säger Karin.

Sista året på resursenheten satt Nina i en skrubb med två assistenter, eftersom hon inte fungerade tillsammans med några barn. På skolavslutningen talade personalen om att hon inte fick komma tillbaka till hösten.

– Den sommaren blev ett helvete. Min dotter kunde inte, och kan inte, leva i ovisshet. Jag hade inget annat att presentera för henne, men fick då veta att den skola hon geografiskt tillhörde skulle starta en liten grupp som kunde ta emot henne. Först den 14 augusti då skolan snart skulle starta fick jag till ett möte med personalen i den lilla gruppen, säger Karin.

I den lilla gruppen fick Nina vara kvar i tre år. Sedan ansågs hon vara ett arbetsmiljöproblem och blev avstängd utan någon möjlighet till annan skolplacering, enligt Karin. Det tog tio månader, en anmälan till Skolinspektionen och många tårar för Karin innan rektorn gick med på att betala för en skolplacering på en resursskola. Parallellt med detta fortsatte Ninas beteendeproblem och hon svalde bland annat en propp till ett handfat. Tillfällena då hon svalde saker kom allt oftare.

För Karin blev Ninas skoltid tuff på många sätt. De ringde ofta och bad henne komma och hämta Nina.

– Det var  jättejobbigt. Jag kommer ihåg en gång då jag skulle hämta henne, då satt rektor och flera andra pedagoger och höll fast henne i ett rum. Det var fruktansvärt att se. Hur ofta hände det? Jag minns så väl att jag skrek ”Gå, flytta på er. Gå undan.” så att jag kunde sätta mig och prata med henne.

Flyttade till LSS-boende
Efter ett och ett halvt år på resursskolan fungerade det inte där heller. I samband med det kom Nina att flytta till ett LSS-boende, eftersom hemsituationen blev allt mer ohållbar. Hon var då 13 år.

– Det fanns inte i min tankevärld att mitt barn skulle flytta hemifrån. Men en kurator på habiliteringen sa till slut till mig ”Du måste ju förstå att det här inte håller längre” och hon hade rätt. För att vi övriga i familjen skulle klara oss behövde detta ske.

Nina har två syskon. Hennes storebror har haft svårt med Nina. Han slöt sig mer och mer inom sig själv och satt instängd med sin dator. Karin är övertygad om att det är resultatet av en flykt från Nina.

För Karin hjälpte det att träffa andra föräldrar och att engagera sig.

– Jag vet att mina föräldrar brukar undra varför jag är så jäkla korkad att jag springer runt och sitter i styrelsen för en anhörigförening, på möten och i olika forum när jag inte borde hinna. Men det ger kraft att vara i miljöer där andra har förståelse och kan ana vad man råkar ut för. Det är stärkande.

Ninas flytt till LSS-boendet var till en början bra, men också där blev det problematiskt. Efter ett och ett halvt år blev hennes plats uppsagd.

– Ingen hade förklarat detta för mig. Vi hade 30 dagar på oss att hitta något annat. Ingen trygghet alls. Så här blev det på hennes andra boende också, helt plötsligt var hon uppsagd, säger Karin.

Två månader på intensiven
Det som är svårast för Nina är relationer. Kontakten med andra människor.

– Hon har sin världsbild från teve, och hon blir ofta besatt av människor och tror att de ska vara bundisar för alltid.

Det som är svårast för personal och människor runt omkring Ninas är hennes sväljande. För drygt två år sedan svalde hon sladden till en laddare för Iphone. Personen som jobbade med henne sa åt henne att dra upp den. När hon gjorde det fick hon en reva i matstrupen.

– Ingen av oss förstod att det hände, men det blev ett hål 14 centimeter ner i matstrupen. Varje gång hon drack så tappade hon andan för att det rann ner i lungorna, säger Karin.

Det tog en vecka innan Nina blev sjuk och personalen förde henne till vårdcentralen. Hon skickades i ambulans till sjukhuset, där hon var nedsövd i tre dygn. Hon hade hela tiden någon vid sin sida eftersom att ingen visste hur hon skulle reagera då hon vaknade.

– Hon hade dropp, antibiotika, slangar och sladdar. Skulle hon slita lös dem? Försöka svälja något?

Efter en operation där läkarna reparerade matstrupen låg hon två månader på intensiven innan hon fick komma tillbaka till boendet. Det gick ett par veckor innan hon rymde genom ett fönster.

– Det finns verkligen ingen som kan hjälpa min dotter, säger Karin.

“En enorm anspänning”
I dag bor Nina i en egen lägenhet som hon har fått genom socialtjänsten. Hon har flera personliga assistenter, 40,5 timmar/dygn, och förhöjd timpenning från assistansen. Hon har även handikappsersättning, aktivitetsersättning och bostadsbidrag. Trots alla insatser känner mamma Karin att risken att Nina ska råka illa ut är stor.

– Nina har inte förmågan att själva veta vad hon behöver för att klara sitt liv. Assistansen ska snart omprövas. Min största farhåga är att man skär ner på det och att något allvarligt händer. Att hon sväljer något och dör. Min skräck är att hon hamnar inom rättspsykiatrin, neddrogad och inte kommer ut igen. För ingen vet hur de ska hantera henne.

Mamman beskriver hur man som personal eller anhörig till Nina inte kan slappna av.

– Hon är så snabb, det är en enorm anspänning att arbeta med henne och hon behöver bevakas. Det går inte ens att lämna henne en stund för att gå på toaletten, säger Karin, som tillägger att det största ansvaret ligger på henne.

Vem tar över om du försvinner över en natt?

– Jag vet inte vem som skulle kunna ta över. Hennes syskon vill nog inte, min bror kan nog inte, mina föräldrar är för gamla. Jag tror att det skulle gå väldigt illa. Det finns någon form av regelverk i samhället, men det finns hål i det. Mycket är uppbyggt kring att du själv ska veta vad du behöver och ansöka om det. Det är jätteläskigt. Vad jag tänker många gånger är att samhället är gjort för ett ideal. Mycket är fint, lagarna är skrivna – men de funkar inte i praktiken.