Neuropsykiatriska symtom av streptokocker

Gunilla och hennes son var på semester, på en strand och plockade vackra stenar. Plötsligt ville han ta med alla stenar hem. När Gunilla förklarade för honom att det inte är möjligt fick han en oerhörd ångest.

– Först tyckte jag han larvade sig, men sedan när vi gick och tog en glass som muta för att han skulle gå därifrån, var han tvungen att ta med sig glasspappret och pinnen och spara dem också. Där började det. Sedan skulle han spara allting, ingenting fick kastas.

Symtomen kom snabbt. Sonen fick en våldsam separationsångest, trots att han tidigare varit självständig, och ville inte vika från Gunillas sida. När de kom hem från semestern hade symtomen eskalerat och han började höra röster.

– Rösterna sa att han måste dö. Det var en klassisk auditiv hallucination. Han fick även visuella hallucinationer och koncentrationssvårigheter. Sedan blev han paranoid och trodde att jag skulle döda honom. Detta var inom loppet av två veckor.

Som i en skräckfilm
Gunilla, som är insatt i neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, tänkte först att det var OCD. Hon berättade det för sin son och sa att det är en sjukdom och för att må bra igen ska man träna sig på att stå emot. Men någonstans förstod hon också att det måste vara något mer, han var så pass förändrad i sitt beteende.

– Jag kontaktade BUP, för även om jag tänkte OCD så har jag aldrig hört att OCD kan komma från en sekund till en annan, och han har aldrig haft någon tvångsmässig personlighet. Han var inte sig själv och det gick så snabbt. När hallucinationerna kom så kände jag att det hände något i hjärnan på honom, något allvarligt. Det var som ett barn i en skräckfilm.

Gunilla och hennes son fick en tid hos en psykolog på BUP en månad bort.

– Det var katastrof, jag kunde inte nöja mig med det. Så jag började googla på varje ledig stund, jag googlade och grät.

Gunillas sökande på internet ledde mestadels till sidor om schizofreni, men så plötsligt kom hon in på National Institute of Mental Health, NMHI, webbsida och Susan Swedos artikel om Pandas.

– När jag läste så förstod jag äntligen. Han hade alla symtom. Det är det mest skrämmande jag varit med om, en fullständig mardröm. Men då hade jag i alla fall kommit på vad det var och att jag måste hitta hjälp. Jag kände att klockan tickade och att jag måste rädda mitt barn. Han höll på att dö, inte fysiskt men den person jag känner honom som höll på att dö. Jag kände att jag måste rädda hans liv och hans framtid. Hans intellekt har alltid varit hans styrka och jag såg hur han plötsligt tappade färdigheter, han kunde inte skriva längre. Då drog jag i alla trådar. Jag har många kontakter och känner många läkare, men det var ändå inte lätt.

Måste finnas fler drabbade
Gunilla fick hjälp på ett privat sjukhus och där tog man prov för streptokocker. Sonen var positiv för det och fick antibiotika. Med den försvann ungefär hälften av hans symtom. Han blev också remitterad för så kallad IVIG-behandling (intravenöst Imunnoglobulin) vilket han fick 30 dagar efter insjuknandet.

– IVIG-behandlingen tog alla psykotiska symtom och de har inte kommit tillbaka sedan dess. Då kunde jag andas ut lite och reflektera över vad som hänt. Då kände jag också att ”han kan inte vara den enda i Sverige, det är inte möjligt”.

Gunilla finkammade nätet efter andra fall och förstod att det fanns fler i samma situation, hon startade också webbsidan pandasinfo.se. Folk började höra av sig, både de som misstänkte Pandas och de som redan fått diagnos. Nu har föreningen flera hundra medlemmar och de arbetar för att sprida information om Pandas och andra autoimmuna encefaliter.

– Vi tycker att det behövs en riksmottagning som forskar, behandlar och kan vara rådgivare. Vi vänder oss till politiker, forskare, samhällsinstanser och läkare. Många läkare känner sig osäkra när de får en Pandaspatient. Det är komplicerat. Psykiater är inte vana att behandla med antibiotika eller immunologisk medicin, neurologer är inte heller vana att behandla med antibiotika. Läkare är utifrån sitt specialområde kunniga på sina mediciner. Och här gäller det att få en övergripande bild.

Gunilla är positiv till föreningens kraft att påverka. Även om en del medlemmar fått rätt diagnos upplever många fortfarande svårigheter att få Pandas utrett och behandlat.

– I Sverige är föreningslivet väldigt starkt. Titta bara på vad vi gjort hittills så säger jag att det här kommer att gå undan. Vi har fått ihop en engagerad styrelse. Vi har uppvaktat landstingspolitiker i Stockholm. Jag vet att det går att förändra, politiker är väldigt påverkbara. Det är långsamma kvarnar, men det går!

Tog bort halsmandlarna
Gunillas son gick på antibiotika ett halvår efter insjuknandet i Pandas. Han blev symtomfri och Gunilla bestämde sig för att ta bort antibiotikan.

– Det skulle jag inte gjort, han blev jättedålig och hamnade på akuten så ny antibiotika sattes in. Efter ungefär ytterligare ett år hade jag läst mig till att det var idé att ta bort halsmandlarna. Så det gjorde vi, trots att de såg fina och välmående ut enligt läkarna på öron/näsa/hals-mottagningen.

Det visade sig att halsmandlarna varit så inflammerade att de fallit i bitar när kirurgen tog bort dem. Sonen hade två allvarliga infektioner. Han fick då en kur bredspektrumantibiotika och efter två veckor var han symptomfri igen och har inte haft några återfall sedan dess.