Humor och intensiv KBT räddade Mr Tourette

Pelle Sandstrak, 51, drabbades av tics och tvång som 6-åring hemma i Ovehalla i nordvästra Norge. Plötsligt började han härma klasskamrater och lärare i skolan. Han gjorde pruttljud, försökte låta som en val och kunde inte gå över trösklar utan att först genomföra en särskild ritual. Varje gång han såg ett flygplan på himlen kände han sig tvingad att ta av sig skorna och ställa sig på marken med utsträckta armar.

Ju äldre han blev, desto mer tog ofrivilliga läten och rörelser över hans liv. Men diagnosen Tourettes syndrom existerade ännu inte i Norge och familjen fick ingen som helst hjälp.

– När jag var sju år åkte jag med min pappa till Trondheim för att söka hjälp för tvång, men läkaren avfärdade oss direkt och sa: ’Tourettes, det har vi inte här’. Jag är oerhört glad att det ser annorlunda ut i dag och att människor kan få hjälp, säger Pelle Sandstrak.

”Ge aldrig upp”
Berättelsen om hans liv är både osannolik och gripande. Ingen som hör honom berätta lämnas oberörd. Humorn är Pelle Sandstraks signum och de senaste 15 åren har han rest land och rike runt och berättat sin historia för fullsatta salonger, i syfte att beröra och inspirera människor att aldrig ge upp.

Han har skrivit tre självbiografiska böcker: ”Mr Tourette och jag”, ”Mr Tourette on tour” och ”Mr Tourette och draken” som kommer nu i augusti. Det finns också planer på en tv-satsning om hans liv.

I sin senaste bok skriver han om åren i Skåne och Lund; om den långa vägen från att vara helt utslagen och nära att dö på Oslos gator, till att framträda i humorprogram i svensk tv.

– Jag hade turen att träffa goda människor i Sverige som hela tiden trodde på mig, säger han.

Blev forskningsobjekt
Pelle Sandstrak kom från Norge till Sverige 1989, när han var 23 år gammal. Professor Per Mindus från Karolinska Institutet hade under ett besök i den norska huvudstaden fått höra talas om en person med Tourettes som kunde vara ett intressant forskningsfall.

Pelle Sandstrak satt då i profängelset, en mildare variant av häktet, gripen för inbrott. Han var hemlös, kraftigt undernärd, ingrodd med smuts och självmedicinerade med amfetamin. Han hade tvångsmässigt dragit ut flera tänder i munnen och hade allvarliga infektioner.

När Per Mindus träffade Pelle i fängelset och såg hans tvångsmässiga beteende sa han: ”Du är 97 procent handikappad”.

– Vad står de tre sista procenten för, undrade jag då, varpå han svarade: ’Du är 97 procent handikappad med tre procent hopp. Och det är en jädrans massa hopp’.

Såg kreativitet i stället för sjukdom
Per Mindus såg till att Pelle Sandstrak kom till Sverige. Väl i Stockholm försökte han få honom att tvätta sig för första gången på nio månader.

– Jag vägrade men han sa att han skulle vänta utanför duschrummet om det så tog ett år. ’Jag har årslön’, sa han och jag förstod att han menade allvar, att han verkligen ville hjälpa mig.

Det blev bestämt att Pelle Sandstrak skulle genomgå capsulotomi, ett ingrepp där nervtrådar i hjärnan skärs av för att komma tillrätta med mycket svåra tvångssyndrom. Men så fick Pelle Sandstrak en dag kraftiga tics på professorns kontor. Han sjöng, hoppade, slog kullerbyttor och drog professorn i näsan.

Per Mindus såg Pelle Sandstraks kreativitet; hans energi, humor och ticsen som fick honom att vända på orden, rimma och omformulera saker inom bråkdelen av en sekund.

– Så länge jag kan minnas har jag haft den här typen av hjärngympa-tics. Det bara händer, rycker i magen, upp i halsen, ut genom munnen och ordet bara kommer, säger Pelle Sandstrak.

Professorn i psykiatri beslöt att skjuta upp capsulotomin. I stället skulle Pelle Sandstrak få åka till Skåne och träffa psykiatrikern Sten Levander på S:t Lars och gå i kognitiv beteendeterapi (KBT) hos den framstående Lasse Kohnke.

– Per Mindus valde att se ticsen som ett friskt utslag av kreativitet, inte som ett hopplöst inslag av sjukdom. Han tog tag i mig, brydde sig, och för det är jag honom evigt tacksam, säger Pelle Sandstrak.

Sex års KBT-terapi
I sex års tid medicinerade Pelle Sandstrak och gick i intensiv kognitiv beteendeterapi i Lund. Han var ett forskningsobjekt, vilket blev hans räddning. Som norsk medborgare hade han annars ingen rätt till hjälp i Sverige.

Tics och tvång upptog nästan hela hans liv när han kom till Skåne. I boken ”Mr Tourette och draken” beskriver han hur han försöker hitta ett apotek som ny i Malmö. På grund av tvånget tar det timmar att ta sig fram genom stan. När han väl hittar ett apotek och det är en timme kvar till stängning, utspelar sig följande:

”Tjugo meter från cykeln till apoteket, jag fastnar, fastnar, fastnar på en gatsten som sticker upp, som får mig att backa, backa nio meter, backa arton meter. Tvåhundra meter från apoteket står jag och tvingar och letar efter blå prick på apotekets dörrkarm och lyfter benet fyrtiofem grader och fortsätter att leta efter blå prick och håller benet kvar i fyrtiofem graders vinkel. Hittar blå prick över apotekets dörrkarm och lyfter benet åter i fyrtiofem graders vinkel, börjar gå och är framme vid apotekets dörr efter trettiofem minuters tvångande och jag drar i dörrhandtaget med ena armbågen – stängt.”

Drömde om att äta frukost
I Lund fick han eget boende, och sin första nära vän, Peter, som också ”tvångar och ticsar”.

– Han dog tyvärr av en överdos något år senare. Han självmedicinerade och hittades i en container.

Pelle Sandstrak berättar hur han så småningom börjar arbeta som begravningsassistent på Österlen, för att få en egen inkomst i stället för att vara beroende av bidrag. Han kör likbil och tvingas trotsa sin bacillskräck och utmana sina magiska tankar kring sjukdom och död. Han får gå upp flera timmar innan jobbet, så att han har marginal om han skulle fastna i tics och tvång på vägen dit. Han drömmer om att träffa en kvinna, om att en dag få barn, men kan inte se hur det någonsin ska bli möjligt.

– Jag drömde om att kunna ta på mig kläderna och äta frukost på eget kommando, men det kändes ouppnåeligt, säger han.

”Bandspelare och KBT hjälpte”
Under terapisessionerna tränade han på att göra nya versioner av samma tvångsmässiga ritual, för att på så sätt till slut glömma ursprungsritualen, hemma som ute på stan. Han får lära sig hur terapeuten duschar, passerar en dörr, tar i ett handtag, håller i en kaffekopp.

– Efter att ha tvångat hela livet var jag tvungen att se hur en annan människa gör. Jag kände mig som en nyfödd bebis i en vuxen mans kropp. Vi utmanade magitänket, körde intensiva repetitioner, och det hjälpte. Lasse Kohnke spelade in instruktioner på kasettband om hur jag skulle göra för att duscha och gå och handla. Jag lyssnade på hans band konstant, och insåg att bandspelare och KBT hjälpte, säger han.

– Att jobba fysiskt, att trötta ut kroppen, var också en stor hjälp, för då orkade liksom hjärnan inte hålla på lika intensivt med tvånget.

Livrädd för att vara tråkig
Jobbet som begravningsassistent ledde till vaktmästarjobb på sjukhuset, som ledde till möten med personer som drog in honom i teaterns värld i studentstaden Lund, som ledde till uppdrag som konferencier på humorklubbar och till uppdrag på tv, som ledde till drömmar om att skriva en bok, om att nå ut …

– Inombords var jag livrädd för att vara tråkig och paniskt rädd för att någon skulle komma nära och avslöja vem jag egentligen var, bakom det roliga de såg.

När hans älskade pappa dog, föll han ner i ”Det Sjuka” igen. Ritualer, tvång och sömnlösa nätter tar åter över hans liv. Vid varje bakslag, varje sorg, dras han många steg tillbaka, men ger aldrig upp.

När Sten Levander och Per Mindus anordnar en konferens om tvång 1994, ber de Pelle Sandstrak att hålla ett kort föredrag om sin resa med Tourette. För första gången uppträdde han som sig själv.

– Efteråt kom folk fram och grät och berättade om sitt eget tvång. Jag kände en enorm lättnad och tillfredsställelse och blev nog biten då. Jag förstod att det jag vill göra är att berätta och beröra.

Ifrågasätter normer
I dag har Pelle Sandstrak kontroll över sitt ”ticsande och tricksande”. Daglig meditation och taktil massage har varit en stor hjälp, liksom att syssla med praktiska saker, som sitt kafferosteri i garaget, och att leka med barnen.

För ett par år sedan träffade han sin fru, illustratören Johanna Salenius Sandstrak, som han har tre barn tillsammans med; ett eget och två bonusbarn.

Han lyfter fram vikten av att tro på människor. Under åren i Lund träffade han ett antal människor som kom att betyda oerhört mycket för honom, bland andra en socialsekreterare vid namn Eva.

– Hon är en i raden av alla goda personer som har lärt mig hur viktigt det är att tro på människor, att se varandra som medmänniskor, bortom diagnoser, säger Pelle Sandstrak.

I dag ifrågasätter han ständigt normer när han föreläser. Ordet ’vanligt’ är det värsta ord han vet.

– Vem bestämmer vad som är vanligt, vem som är frisk, vem som är sjuk, vem som lider och vem som inte lider?