"Jag har Tourette, Tourette har inte mig!"

När Bitte var 9-10 år fick hon ofrivilliga ryckningar i ansiktet, grimaser och blinktics. Hon fick också svårt att andas, vilket hon i efterhand förstått var ångest.

– Det här var 1980, så ingen visste vad det var som hände. Mamma och pappa trodde jag gjorde det för att retas och sa åt mig att sluta, men jag kunde ju inte. Jag träffade massor av läkare och det tog flera år innan en av dem sa att det måste vara Tourettes syndrom. 

Ticsen utvecklades till harklingar och hostningar. Och innan Bitte fått sin diagnos hade familjen hunnit riva ut sin heltäckningsmatta i vardagsrummet i tron om att Bitte var allergisk och att det var det som framkallade hostan. Föräldrarna hade också börjat prata om att placera Bitte i specialklass.

– När jag skulle gå ut årskurs sex blev det som värst. Det brukar vara så med Tourette, att det debuterar och blir värre och värre innan det lugnar ner sig. I sexan kunde jag inte ens vara med på avslutningen. Och på sommarlovet åkte vi till Åland och jag skulle ro en gummibåt, men jag hade så mycket tics att båten bara snurrade runt, runt. Jag kände mig som ett cirkusfreak.

Kliar i hjärnan
Tourettes syndrom innebär att man har tics. Det vill säga gör ofrivilliga, plötsliga och återkommande rörelser och/eller ger ifrån sig ljud. De flesta med Tourette har också svårt att koncentrera sig, är överaktiva, har svårt att kontrollera sina impulser eller har tvångsrelaterade symtom. Vissa har även koprolali, vilket är ett välkänt symtom vid Tourettes syndrom då man tvångsmässigt utbrister fula ord, men det uppträder i själva verket bara för en minoritet (5-15%) av personerna med Tourette.

För Bitte har symtomen sett olika ut under olika perioder. Fnysningar, harklingar, blinkningar, grimaser och ryckningar. Känslan i kroppen har dock alltid varit den samma.

– Det är som att det kliar i huvudet och du försöker få kliet i hjärnan att sluta. Om man låter bli att ha tics vet man inte var man ska ta vägen. Tänk dig att du har ett gips och du behöver klia där inne men det går inte och du får inte. Du kan inte tänka på något annat.

Slutade skämmas
Tourettes syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som, så vitt man vet, beror på en obalans i en del av hjärnans signalsystem. Det ger upphov till att det kommer för mycket impulser till nervsystemet. Och det går ut för mycket signaler till exempelvis händerna eller ögonen som personen försöker korrigera genom det vi kallar tics.

För Bitte uppkommer flest tics när hon är hungrig, rädd eller väldigt stressad. Och med åren har hon lärt sig undvika sådana situationer som framkallar flest tics. Hon har lärt sig hantera situationerna och hon fungerar bra på jobbet som steriltekniker på ett stort sjukhus. Hon har mött mycket fördomar genom livet och människor har vänt sig om på bussen och tittat på henne. Men nu har hon valt att vara öppen med det.

– Jag slutade skämmas, orkade inte. Jag har berättat för min chef om min Tourette. Och för vissa arbetskamrater som frågat. Men jag känner inte att jag behöver deklarera det för alla jag möter.

Bitte har i stort sett alltid ätit medicin, med varierande resultat. När hon diagnostiserades för 35 år sedan visste man inte lika mycket som man vet idag. På den tiden fick hon mest lugnande medicin.

– Det var som att de ville söva mig. Och hela familjen skulle gå till en psykolog. Det är ju helt crazy nu när man tänker på det.

Utsattes för mobbning
När Bitte var 22 år pluggade hon heltid samtidigt som hon arbetade på en matvarubutik. Det blev för mycket för henne och ticsen kom tillbaka med full kraft. Då fick hon en helt annan hjälp än vid debuten och det tog ett par månader innan hon kunde komma tillbaka till jobbet. Nu äter hon en medicin som är muskelavslappnande och som tar bort de flesta av ticsen.

– Utvecklingen har gått mycket framåt både medicinskt och generellt i kunskap, och tack vare Youtube och bloggar är det många som vågar skriva om det så man känner sig lite mindre ensam. En svår sak med Tourette är att man kan vara väldigt deprimerad i perioder. Det är många som haft självmordstankar och inte tycker man är något värd.

Bitte var mobbad under högstadiet. De jämnåriga härmade henne och kallade henne fula saker.

– Det var en tuff tid tills jag sommaren mellan årskurs 8 och 9 gick på en kurs i oljemålning och träffade en bästa vän. Efter det gick livet framåt och jag vågade mer.

Bitte tycker att Tourettes syndrom, trots att det varit jobbigt både psykiskt och fysiskt, givit henne en drivkraft som tagit henne långt i livet.

– Jag har känt att visst, jag har Tourette, men Tourette har inte mig och det har inte fått begränsa mig. Den drivkraften har hjälpt mig genom utbildningar och när jag sökt jobb. Dessutom har jag lärt mig mycket om mig själv och fått en otrolig självkontroll, för jag måste. Vad känns var och vad händer nu i min kropp och så.

Vad vill du säga till andra som är i din situation eller har barn med Tourettes syndrom?
– Att man ska våga prata om det, och våga fråga. Man kan leva ett fullgott liv med Tourettes syndrom. Det är inte lätt, speciellt inte när det bryter ut. Men det värsta kommer inte att förbli. Ha tålamod! Jag tycker också att man kan behöva anpassa livet lite för att få det att fungera. När jag var barn behövde jag till exempel inte äta vid bordet för det var det värsta jag visste, för alla kollade på mig. För mig har det också varit bra att hitta något praktiskt att göra, som en sport eller scouterna. Något man kan hänge sig åt. Nu för tiden stickar jag gärna. Man får försöka hitta lösningar så man mår bra. Och det blir bättre med tiden.