Linus efter DBS-operationen: ”Mina tics har minskat”

I september 2018 publicerade Special Nest en öppenhjärtig intervju med Vetlandabon Linus Löfstedt. Han berättade om att han som åttaåring diagnostiserades med Tourettes syndrom, vilket blev inledningen på en lång och ensam resa. Han kände djup skam och försökte dölja sina motoriska och vokala tics för omgivningen, på bekostnad av inte minst studierna.

– När man är liten handlar nästan allt om att hitta sin roll som människa, och man är känslig för vad andra tycker och tänker. Därför var det en katastrof för mig att få diagnosen. Precis som många andra med Tourettes syndrom kände jag en nästan obligatorisk och inbyggd skam som förföljer en hela tiden, sade han till Special Nest.

Han började på gymnasiet, men hoppade av på grund av att ticsen slukade det mesta av energin. Sedan tonåren har idag 35-årige Linus Löfstedt arbetat inom exempelvis träindustrin, bland annat på sågverk och i pelletsfabriker. I början av vuxenlivet hamnade han i en kris, isolerade sig och tänkte att inte någon skulle tycka om honom på grund av ticsen. I den vevan bestämde han sig för att bli mer öppen om sin diagnos gentemot omgivningen, och inte långt därefter träffade han sin nuvarande fru Emma, som han idag har en dotter och bonusson tillsammans med. Hans tics har dock inte avtagit med åren, utan snarare förvärrats. Huvudskakningarna har exempelvis lett till illamående, migrän och yrsel, vilket i sin tur har resulterat i att han under en period har varit sjukskriven. I intervjun förra året berättade Linus Löfstedt att han hade fått möjlighet att genomgå en operation som går under namnet Deep Brain Stimulation (DBS), som framförallt används för att minska darrningar för personer med Parkinsons sjukdom. Operationen ägde rum på universitetssjukhuset i Umeå i oktober ifjol.

– Jag bestämde mig före operationen för att ha låga förväntningar för att jag inte ville bli besviken. Men de förväntningar som jag hade har överträffats, säger Linus Löfstedt när Special Nest pratar med honom idag mer än ett år efter operationen.

Lycklig slump
Deep Brain Stimulation är en operation som, i grovt förenklade ordalag, går ut på att en elektrod placeras centralt i hjärnan och kopplas till en nervstimulator, en så kallad neuropacemaker, som implanteras under huden i bröstet. Denna pacemaker skickar i sin tur små elektriska impulser till elektroden och därigenom blockeras störande signaler i ett utvalt område av hjärnan. Vid universitetssjukhuset i Umeå har sammanlagt närmare 600 patienter genomgått DBS och det är idag en etablerad behandlingsform för personer med Parkinsons sjukdom, som bland annat kännetecknas av ofrivilliga skakningar. Linus Löfstedt berättar att en handfull patienter med Tourettes syndrom i Sverige hittills har genomgått DBS-operationer med målsättningen att reducera ticsens frekvens och kraft. Och han själv är alltså en av dem.

– Det var en lycklig slump som gjorde att jag fick genomföra operationen. Jag var hos neurologen i Jönköping sommaren 2017 och fick då träffa två professorer inom området som var på besök. De föreslog DBS och så skickades remiss till Umeå. Tillgången till DBS för dem med Tourettes syndrom är tyvärr begränsad idag. Det är nog många som skulle vilja genomgå operationen, men bara en bråkdel som får det.

Kände du dig rädd?

– Riskerna med operationen är idag minimala och själva ingreppet görs nästan på rutin, vad jag förstått. Men självklart finns dem och lika självklart tänker man på riskerna. Men riskerna byggs långsamt bort ju mer erfarenheten stiger kring operationen. Om det hade varit för 15 år sedan så kanske jag inte hade köpt riskerna, som då var större.

Minskade besvär
Han säger att de motoriska ticsen har minskat långsamt men stadigt både i förekomst och kraft sedan operationen genomfördes. Förut kunde han exempelvis drabbas av ofrivilliga och hårda huvudskakningar, vilket ledde till återkommande hjärnskakningssymptom och även sjukskrivning. Sådana kraftfulla motoriska tics uppstår inte längre. 

– Jag skulle säga att mina besvär har minskat med 50-60 procent och det är skönt att huvudskakningarna är borta. Mindre vokala tics har nog ökat en aning men det gör inte så mycket. De är inte lika jobbiga för mig som de motoriska, säger han.

"Spännande upplevelse"
Linus Löfstedt berättar att nervstimulatorn i kroppen inte aktiveras förrän en tid efter operationen, så att eventuell svullnad i hjärnan ska hinna lägga sig.

– Det var rätt spännande i mitt fall eftersom jag de första dygnen kände mig märkligt euforisk och upprymd. Den där vanliga ”ockuperade” känslan i hjärnan som uppstår när man måste hålla tillbaka ticsen, den var plötsligt borta. Jag var helt befriad från tics, för första gången i mitt liv. Tyvärr kom mina besvär tillbaka efter en tid, men då i mindre omfattning än tidigare tack vare operationen. Vad jag förstått är det andra patienter med Tourettes syndrom som har vittnat om samma sak den första tiden efter operationen, att ticsen är helt och hållet borta. Det kanske har något att göra med den tillfälliga svullnaden i hjärnan. Det var i alla fall en spännande upplevelse för mig.

"Finns potential att bli ännu bättre"
Linus Löfstedt har återigen börjat jobba, denna gång inom skogsvård och fastighetsskötsel. Han berättar att han sedan tonåren har arbetat minst 100 procent, men att det till slut inte gick längre på grund av huvudskakningarna som gav synrubbningar, illamående och yrsel.

– Det känns bra att kunna jobba och att ticsen har blivit mycket mindre dramatiska. Jag vill leva ett normalt liv och kanske börja studera, säger han och fortsätter:

– Den ”ockuperade” känslan i hjärnan, en känsla av den är låst för att hela tiden motverka tics, är dock kvar ännu. Den känslan har inte avtagit på samma sätt som ticsen. Det vore skönt om den försvann helt, som den gjorde precis efter operationen. Trots att den är kvar måste jag säga att mina förväntningar har överträffats.

Tror du att den ticsen kan komma att minska ytterligare på sikt?

– Vi ökar och ”tunar” in utrustningen med några veckors mellanrum och jag tror absolut att det finns potential att bli ännu bättre. Jag kanske aldrig blir helt fri ifrån besvären, men hoppet finns.