Vuxenhabiliteringen på efterkälken: "Ojämlik vård över landet"

I en artikel i Läkartidningen argumenterar läkarna Monica von Heijne och Ulrica Jonsson för behovet av vuxenhabilitering – och konstaterar samtidigt att utbudet av teambaserade habiliteringsinsatser för vuxna inte är lika utbyggt som för barn och ungdomar.

Inom habiliteringens målgrupp finns bland annat personer med autismspektrumdiagnos (ASD) och intellektuell funktionsnedsättning, och insatserna kan till exempel bestå av information och utbildning om en diagnos, utprovning och val av olika hjälpmedel, träning i sociala färdigheter, tips för att minska vardagsstressen och kartläggning av individens funktionsnivå och stödbehov. Avsikten med dessa stöd är att individen ska kunna leva ett självständigt liv trots funktionsnedsättningen. Annika Brar, habiliteringsläkare inom Region Stockholm, instämmer i det budskap som framförs i artikeln i Läkartidningen och berättar att vuxenhabiliteringen är organiserad på olika sätt i olika regioner. 

– Det varierar över landet egentligen både för barn och för vuxna, men vuxenhabilitering är ofta inte lika omfattande som den för barn, säger hon till Special Nest.

Ett skäl till att barn- och ungdomshabiliteringen under lång tid har tilldelats mer resurser och fokus är att utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar, däribland autism, vanligen upptäcks i unga år. Forskning visar dessutom att insatser och stöd i tidig ålder kan främja individens utveckling. Annika Brar poängterar dock, precis som artikelförfattarna i Läkartidningen, att en funktionsnedsättning som autism inte upphör efter att personen har fyllt 18 år. Tvärtom – den kan då bli mer påtaglig till följd av högre krav från omgivningen på att individen ska klara sig själv.

– Behovet av habliteringsinsatser försvinner inte bara för att man är 18 år. Därför är det synd att vuxenhabiliteringen på många håll erbjuder mindre stöd än för barn, säger hon och fortsätter:

– Ett annat skäl till att vuxenhabilitering inte är lika utbyggd är att den inte räknas som en egen medicinsk specialitet. På barnhabiliteriteringssidan finns en sådan – neuropediatrik.

Variation inom vuxenhabiliteringen
Det finns någon form av vuxenhabilitering i varje region men den kan vara uppbyggd på olika sätt, berättar hon. Storleken på enheterna varierar. Habiliteringsteamen består ofta av olika kombinationer av yrkeskategorier – till exempel arbetsterapeut, kurator, psykolog, logoped, fysioterapeut, ibland dietist och specialpedagog. Vissa team innehåller läkare och sjuksköterska, andra inte. I en region kan habiliteringen finnas i form av en egen organisation, i en annan kan den vara inrymd inom psykiatrin, rehabmedicin eller primärvården. Också målgrupperna, det vill säga de personer som har rätt att få ta del av insatserna, kan variera mellan regionerna.

– Det här innebär i korthet att vården blir ojämlik över landet, säger Annika Brar.

Annat uppdrag än psykiatrin
Ett annat problem är att ansvarsfördelningen mellan vuxenhabiliteringen och psykiatrin varierar över landet, i synnerhet runt vården för personer med autism. Det är ofta oklart för den som söker vård och dennes närstående vem som gör vad, berättar Annika Brar. Vid första anblick kan habiliteringen och psykiatrin påminna om varandra, men de har i själva verket olika uppdrag.

I de flesta regioner är det psykiatrin som gör neuropsykiatriska utredningar, ställer diagnoser och erbjuder psykiatrisk behandling, exempelvis terapi och medicin riktat mot samtidig psykisk ohälsa. Inom habiliteringen erbjuds då istället råd och stöd som kan kompensera för de svårigheter som är förknippade med exempelvis en autismspektrumdiagnos.

Till saken hör att personer med autism ofta också är diagnostiserade med adhd – men denna diagnos ligger oftast inte inom habiliteringens uppdrag eftersom adhd-medicin enbart skrivs ut genom psykiatrin. Det är således psykiatrin som har i uppgift att diagnostisera och ge behandling vid adhd; vad autism beträffar är det i regel psykiatrin som ställer diagnosen men habiliteringen som ger insatser. 

– Det är en konstig uppdelning som kan skapa en del problem för patienten, och ofta är det så att de patienter som uppsöker habiliteringen också har kontakt med psykiatrin. Risken är att man bollas mellan verksamheterna; psykiatrin menar inte sällan att exempelvis ångest eller depression beror på autism, medan habiliteringen ger stöd och anpassningar utifrån funktionsnedsättningen och inte behandling mot psykisk ohälsa, säger Annika Brar och fortsätter:

– Även om adhd och depression inte ligger inom habiliteringens uppdrag kan habiliteringsinsatser ofta göra att en person med flera diagnoser mår och fungerar bättre. Samtidigt är det viktigt att personen inte går miste om psykiatrisk behandling när sådan behövs.

Verktyg för minskad stress
Som nämnt är vuxenhabiliteringen uppbyggd på olika sätt över landet och därför varierar också utbudet av insatser. Annika Brar säger att målet med insatserna generellt är att kompensera för individens svårigheter på grund av funktionsnedsättningen och samtidigt möjliggöra utvecklandet av nya färdigheter. En vanligt förekommande habiliteringsinsats är information och utbildning om funktionsnedsättningen, så kallad psykoedukation. Tanken är att den ökade kunskapen ska kunna leda till mer självförståelse och acceptans för diagnosen – hur fungerar jag, vad behöver jag för anpassningar och vilken kravnivå på mig själv är rimlig? En annan vanlig insats för vuxna med autism är olika verktyg för att skapa bättre struktur och ordning i vardagen.

– Jag skulle säga att det är stöd för en mer stressfri vardag som är mest efterfrågat av vuxna med autism. Man vill ha verktyg för att bättre kunna organisera sitt liv med plugg, jobb, vardagsbestyr, relationer och familj, säger Annika Brar.

Efterfrågar kartläggning
Annika Brar vill se en kartläggning av hur vuxenhabiliteringen ser ut runtom i landet och även en standard för vilket utbud av stöd som den ska erbjuda. Hon är bland annat involverad i Sveriges kommuner och regioners (SKR) nya nationella system för kunskapsstyrning som ska utveckla en mer jämlik, resurseffektiv och kunskapsbaserad vård. Där ingår vuxenhabiliteringen i ett av totalt 26 programområden.

– Ojämlikheten i vuxenhabiliteringsutbudet över landet har redan uppmärksammats där och förhoppningsvis kommer det att göras en översyn av hur det ser ut. Det vore också bra om det fanns nationella riktlinjer för lägsta godtagbara nivå av insatser inom vuxenhabiliteringen, säger hon.

Ett tongivande argument för att lägga mer krut på vuxenhabiliteringen är också att insatserna kan minska vårdbehovet på sikt genom att individen får verktyg för att leva ett gott liv med sin funktionsnedsättning och kompensera för de svårigheter som den för med sig. 

– Vuxenhabilliteringen behövs. Det är en specialistverksamhet med en kompetens om exempelvis autism som inte finns på annat håll inom sjukvården. Med insatserna kan vi också jobba mot hälsosamma levnadsvanor och förebygga både psykisk och fysisk ohälsa. Det handlar om att individen ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt med god livskvalitet utifrån sina specifika förutsättningar, säger Annika Brar.