KRÖNIKA: Jag väljer att älska det här livet i alla lägen, även när jag hatar det

Jag heter Sara. Jag är trettiosex år och en livs levande cirkusprinsessa. En sån som hänger från ena foten i en trapets högt upp i taket. En sån som någon sågar itu och en annan kastar knivar genom håret på. Ibland tjänstgör jag som sidekick till vår clown. Ibland gråtandes och snubblandes men ofta glatt leende eller hysteriskt skrattande.

Med mig i mitt färgsprakande tält har jag min Magnus och våra tre pojkar. Filip 9 år, Lukas 7,5 år och Arvid 4 år. Cirkusen i mitt hjärta; den stilige direktören med mustasch, den vackra försynta clownen, den tuffa orädda lille lindansaren och den magiska runda goa levande kanonkulan. Mitt fantastiska Cirkus Flysjö!

Vår kanonkula har downs syndrom, autismspektrumstörning och misstanke om hyperaktivitetsdiagnos.

Väckarklockan ringer ilsket när siffrorna på displayen visar 05.30 men vi har förmodligen haft föreställning ett par gånger redan. Om vi talar om en helt vanlig morgon på Cirkus Flysjö. Det kanske var någon som våldsamt gärna alldeles genast på sekunden ville ha en flaska välling vid två eller en blöja som läckt vid fyra. Men det kan också ha varit något helt annat, som en pudel som hoppat genom ringar av eld eller Vilde Ville som kastat knivar.

Det kan också ha varit som under en av sommarens midnattsföreställningar, en liten rund varelse som smugit sig ut genom en altandörr som någon glömt haspa med extralåset. Smugit sig ut för att mötas av en djupblå sommarhimmel. Full av blinkande små stjärnor.

Då vaknade jag när cirkusdirektören trumpetade igång akten, snurrade förvirrat några varv i lakanen medan min kropp försökte begripa varför ljudet av barnsång nådde mig från fel sida rummet. Genom det vädringsöppna sovrumsfönstret. Blinka lilla stjärna där. Jag klämde ut näsan mellan mörkläggningsgardiner och rullgardiner och gnuggade ögonen några gånger innan jag förstod vad det var jag såg. Den levande kanonkulan, med blicken fäst i skyn. Rösten hes av sömn men stadig. Glädjen uppenbar.

Kinden var sval när jag smög min hand runt den, där under nattens höga tak. Jag tackade innerligt min egen lyckliga stjärna att vi inte också hade glömt att låsa grinden ut från altanen. Midvinterkyla i hjärtetrakten och en stor tung sten i maggropen de där få sekunderna då jag dristade mig till tanken – tänk om. Vad hade hänt? När hade vi vaknat? I vilken riktning hade han gått? Grannens pool? Skogen? Havet? Tänk om.

Livet blir aldrig tråkigt i funkisvardagen. Men ärligt. Det blir heller aldrig spännande. Inte på det där sättet som man så desperat kan längta efter. För livbojen i detta liv, det är rutiner. Utan rutiner så sjunker vi. Inte bara kanonkulan utan alla vi som sitter i båten ihop med honom.

Men det låter bra. Att livet aldrig är tråkigt. Så kommenterar jag kanske ett bus som jag postar en bild av på Facebook. En kraschad blomkruka, en tömd tandkrämstub, en iPad i duschen, ett paket yoghurt på storebrors dator.

Jag inbillar mig att jag hittar balansen just där. Visar en liten smula från vårt smörgåsbord av vardagliga utmaningar, så att vänner och familj och bekanta och kollegor ska… förstå. Lite granna. Fast utan att det blir tungt för dem att veta.

Jag vill inget hellre än att någon ska förstå, ana kampen. Jag vill inget hellre än att hela världen aldrig ska förstå. Vill bara på riktigt tycka att livet är alldeles fantastiskt och dela enbart det. I mitt inre brottas dessa motstridiga känslor. Förstå mig. Tyck synd om mig. Eller nej, tyck inte synd om mig men hylla mig gärna. Fast påstå inte att jag är speciell när jag gör det som varje levande förälder skulle göra. Det som jag måste göra för att det här är mitt liv och min kärlek. Prick varje känsla har en motkänsla och som Sören Olsson sagt så bra, det här livet innebär "extra allt"

Något jag hoppas att jag lyckas förmedla, trots mitt kluvna och spretiga inre, är hur fantastisk han är. Hur tacksamma vi ska vara för allt och alla som är ”annorlunda”. Livet har fått en djupare mening, mina perspektiv har skiftat och vidgats på ett sätt jag aldrig i världen skulle vilja vara förutan. Så jag väljer nog att älska det här livet i alla lägen, även när jag hatar det.

Jag kallar oss – familjen, livet, huset och vardagen för Cirkus Flysjö. Jag gör det sådär lite på skoj, med mycket kärlek och med en hel stjärnhimmel av glimtar i ögat. För hur stökigt och krångligt det än är så är det mitt. Mitt enda. Som jag skulle välja igen och igen och igen.

Men! Jag skulle tveklöst välja bort allt krångel. Om jag kunde. All byråkrati. Allt dribblande mellan sjukvårdsinstanser, intyg, myndigheter, telefonköer, möten, formulär. Systemens ineffektivitet, människors osmidighet. Det kunde stundtals gott gå åt en heltidstjänst för att hålla alla bollar i luften. Men jag tror att vi funkisföräldrar behöver våra jobb. Våra helt vanliga förvärvsarbeten. Våra arbetsplatser, kollegor, lunchraster, trista möten, kisspauser, resvägen till och från. Jag tror att vi behöver dem aningens lite mer än de flesta andra.

Nu såhär i september är den stående frågan på jobbet hur alla har haft det på semestern. Bra tack. Eller ska jag vara ärlig? Mitt jobb och familjens vardag, det är min semester. Det som alla andra måste ha minst fyra veckor ledigt från varje år för att kunna vila upp sig från, det är min vila. Vår vila. Vi behöver klockan som ringer ilsket 05.30 och de tjatiga rutinerna. Hela dagen. Hela veckan. Då mår vi bra.

Då kan vi tanka den energi vi behöver ur slängkyssar genom taxirutan om morgonen. Ur ett pärlande skratt ihop med syskonen. Ur en mjuk liten kropp som somnar tungt med huvudet djupt nerborrat i favoritkudden. Den med lodjuret på.

Då och då behöver vi också tanka energi ur den samhörighet och förståelse som är så djup att den aldrig behöver pratas högt om, den med andra. Andra som har det likt.

För vi är aldrig ensamma, hur ensamt det än kan kännas.