"Man måste in under huden för att folk ska förstå"

Boken handlar om livet i en familj med ett barn som har adhd och Asperger. Den är skriven som en skönlitterär bok, där namnen och familjekonstellationen är fiktiv, men många av situationerna är självupplevda. Hennes önskan med boken är att omgivningen ska förstå vad som finns under ytan hos en familj med liknande problematik.

– Om någon skulle gå i mina eller mitt barns kläder skulle det inte bli så mycket missförstånd. De skulle inte vara lika kritiska, då skulle de förstå.

I henne fanns en konflikt där hon ville skriva precis som det är och känns, men utan att lämna ut sitt barn för mycket.

– Jag skrev väldigt subjektivt, men bara utifrån mig. Dels för att man ska kunna känna det jag kände, dels för att jag tror att det är enda sättet att kunna skriva nära och utelämnande utan att trampa på mitt barns integritet.

För stor press på barnet
Boken består av två delar, där den första halvan behandlar tiden från födelsen, förskolan, starten av utredningen och upp till förskoleklass. Under den tiden hade Anja och hennes familj det svårt att få saker att fungera. Barnet var ofta ledset och det var svårt för föräldrarna att få hen nöjd, maten och sömnen krånglade. De fick många ”goda” råd från omgivningen, som trodde de hade svar. Fokus hamnade på föräldrarna, deras uppfostran och föräldraskap.

Andra delen handlar om första åren i skolan.

– För oss blev det en stor skillnad. När skolan startade vändes fokus från oss vuxna och mer direkt till vårt barn. Man förväntar sig mycket av ett rätt litet barn när det börjar skolan. Och det drabbar barnet när det inte funkar, vilket är ett mycket större problem.

Förskolan hade en annan syn
Anjas barn var tidigt rädd och ledsen. Men samtidigt var hen väldigt snabb i utvecklingen.

– Mitt barn gick vid 9 månader och pratade väldigt tidigt och toppade rutintesterna på BVC. Men hade ändå väldigt svårt med automatisering som att leka själv. Har man inte lekt själv är det svårt att leka med andra.

Det var tufft i förskolan och hen hade svårt att finna sin plats. Men förskolan såg inte problemen på samma sätt som föräldrarna. Hen förstörde inte för andra, utan var mest för sig själv och blev på så sätt osynlig och ett icke-problem. Det var föräldrarna som sökte sig till BUP för utredning, och innan den var klar fick barnet inga anpassningar eller stöd och for ganska illa av det.

– På förskolan såg de ett känsligt, empatiskt litet barn. Vilket ju också stämmer. Men det var så mycket mer. Jag tror det råder någon typ av normaliseringstvång, som att pedagogerna är snällare om de säger att allt är bra. Tanken med min bok är att visa att det inte är snällt att blunda. Har man det svårt som 4-åring är det sällan det löser sig av sig själv när man är 8 och går i skolan.

Fakta räcker inte
Anja Wikström hade själv velat ha en liknande bok under de första svåra åren när hon förstod att hennes barn avvek från normen.

– Jag hade velat vara mer förberedd inför skolgången. Den har varit svårast, och det är inte heller ovanligt att det är så. Om man är förberedd på det så är man mer skyddad och kanske inte tar det så personligt när det är svårt. Då kan det vara lättare att navigera i det här att försöka få en resurs i skolan fast pengarna inte räcker och sådana saker. Att våga vara tuff och stå på sig utan att känna att det bara är jag som är bråkig och besvärlig.

Faktaböcker kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar finns i mängder. Men Anja menar att det inte räcker med enbart fakta när man lever i en verklighet som är så långt ifrån den normativa.

– Kunskap hjälper en lång väg, men jag tror inte att det räcker med fakta. Tänk vilket genomslag bilden på den lilla pojken på stranden fick i sociala medier nu med flyktingkatastrofen. Det kan ju inte finnas någon i Sverige som inte redan visste att det drunknar massa människor i Europa, det känner alla till. Men det blir inte verkligt förrän det berör en. Jag tror att det måste till, man måste in under huden på folk. Hur känns det att alltid missförstås, eller aldrig få komma på kalas? Det går inte att föreställa sig hur det är att ha så stora svårigheter att det påverkar hela livet. Att försöka passa in i vardagen och de rutiner som funkar för alla andra, det är omöjligt. Som förälder får man träning i det dygnet runt, att förstå att det är en stor del av isberget som inte syns på ytan, men det får ju inte alla andra.

Genrella tips stjälper
Anja Wikström menar att populära uppfostringsböcker och föräldraböcker och bloggar av olika slag gör mycket skada för familjer som lever med npf-problematik.

– Så här gör man-tips funkar på de flesta barn utan särskilda behov. Det är lätt för utomstående att tro att allt går att fixa, att det bara handlar om vad man gör som förälder. Men så är det ju inte i de här fallen. Det ställer till det! Och jag tycker att de som faktiskt vet, både föräldrar och professionen, behöver hjälpa till och ge en motbild hela, hela tiden för att skapa förståelse. Den här boken är min pusselbit.