”Våga vara en jobbig förälder”

För en tid sedan publicerade vi dottern Linnea Anders berättelse om hur det har varit att leva med självdestruktiva tankar och beteende sedan barnsben. I artikeln ”Nu vill jag inte vara tyst längre" berättar hon att hon hade tvångstankar redan i lågstadiet. Men hon sa inget till sina föräldrar.
Vid 13-års ålder började hon skära sig i armarna och slutade äta.

Innan dess anade mamma Helena Dunér inte att dottern mådde dåligt. Hon uppfattade hennes som en lugn och harmonisk tjej, som tyckte om att bada, rida, åka skridskor och träffa folk.

– Linnea har alltid haft behov av mer vila och sömn än sina kompisar. Vi lät undersöka henne på sjukhuset som femåring, då vi upplevde att hon verkligen ville orka mer. Men fysiskt stod allting rätt till.

När Linnea var mellan 10 och 12 år inträffade många jobbiga saker. Hennes farfar gick bort, hennes kompis blev överkörd och dog, och föräldrarna skilde sig.

– Så här i efterhand förstår vi att det påverkade henne mycket mer än vi kunde ana på grund av hennes svårigheter. Hennes bror Elias gick också igenom denna jobbiga tid men kunde hantera det lättare, säger Helena Dunér.

Kämpade i motvind
Högstadiet var väldigt tufft. Linnea ville inte gå kvar i sin skola, eftersom hon på grund av sin ADD och omfattande ljudöverkänslighet inte klarade av klassrumsmiljön och upplevde att hon inte fick något som helst stöd av lärarna.

– Prassel med papper var så obehagligt för henne att hon inte stod ut med ljudet. Hon skyddade sig ofta med musik i hörlurar eller genom att lämna rummet om situationen tillät. I skolan var det oftast omöjligt. De hade inga resurser att hjälpa henne, trots att de var skyldiga att göra det. Vi hade kunnat anmäla dem flera gånger men vi orkade inte ta konflikterna.

Familjen kämpade i motvind med kommunen för att få byta till en annan skola, och fick rätt till slut.

– Linnea fick ingen som helst hjälp med sin ljudöverkänslighet i vården, vilket var väldigt frustrerande. Audiologerna gjorde bara en test på att hon hörde tillräckligt bra, vilket det ju inte var någon tvekan om. Vi blev desperata och otroligt ledsna efter flera år av obefintlig hjälp.

Familjen sökte med ljus och lykta efter ett privat alternativ och fann en klinik i Mönsterås. För första gången blev de tagna på allvar och hörselproblemen bekräftades.

– Det var en enorm lättnad, säger Helena Dunér.

Oro dygnet runt
Men trots hjälp med hörseln, blev de tio följande åren fyllda av oro och stress, dygnet runt. Linnea slutade äta, isolerade sig från vänner och sociala sammanhang på grund av ljudöverkänsligheten, skar sig i armarna, tog överdoser av tabletter, blev omhändertagen enligt LVM (Lag om vård av missbrukare i vissa fall) tre gånger efter gymnasiet på grund av alkohol- och läkemedelsmissbruk och besökte ofta psykakuten. Hon har varit tvångsinlagd i perioder, och frivilligt inlagd i omgångar under cirka tre års tid.

– Svarade hon inte på mina sms eller samtal blev jag rädd att hon hade tagit livet av sig. När hon pendlade från Höör till den nya högstadieskolan i Kristianstad i nian körde jag henne dit varje dag och väntade i stan tills skoldagen var över. Jag slutade jobba helt för att ta hand om henne. Hon ville inte åka tåg själv, och skulle hon göra det var jag rädd för att det skulle leda till att hon fick en ångestattack och hoppade framför tåget.

Inget anhörigstöd
För en tid sedan skrev Special Nest om det anhörigstöd som finns för föräldrar vars vuxna barn har NPF, i artikeln ”Vem hjälper mitt barn med adhd?”. Helena Dunér önskar att hon hade fått den här informationen för några år sedan.

– Jag hade ingen aning om att det fanns något som helst stöd att få. Ingen har någonsin nämnt det och vi fick ingen hjälp, snarare mer belastning.

Hos barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) sa man att Linneas skolproblem var skolans ansvar, medan skolan i sin tur hänvisade till BUP.

– Linnea bollades fram och tillbaka. Det tog mig sex veckor av tjat för att över huvud taget få till ett möte mellan BUP och skolan, trots att de är skyldiga att upprätta en handlingsplan när en elev mår dåligt.

Skuld och ensamhet
En av dotterns lärare sa att lösningen var att hon fick mer läxhjälp hemma.

– Som förälder känner man väldigt mycket skuld när ens barn mår dåligt, och den skulden får man kämpa med själv. Man är sårbar men måste samtidigt vara väldigt stark. Jag upplevde ofta att jag blev misstrodd av socialen, skolan, kommunen och BUP, trots att jag gjorde allt som stod i min makt.

När Helena frågade psykologen på BUP vad hon skulle göra när Linnea skar sig i armarna, svarade psykologen bara: ”Du ska vara förälder.”
Hon blev avsnäst av läkare flera gånger på grund av de inte hade tid att prata med henne. När hon ifrågasatte de mediciner som en läkare ville skriva ut, svarade läkaren: ”Vill du inte att ditt barn ska må bra?”

– En sådan kommentar glömmer man aldrig när man kämpar dygnet runt. Att inte kunna hjälpa sitt barn innebär en sådan ursorg. Det är svårt att sätta ord på det.

Hon berättar om den totala ensamhet hon många gånger upplevt i kontakten med lärare och läkare.

– De vet inte alltid nödvändigtvis vad de gör, och då måste man hitta svaren själv. Jag har känt att jag har blivit betraktad som ett problem, och att även Linnea blivit behandlad som ett oönskat element. Det krävs en väldig kraft att stå kvar i det man vet är rätt för ens barn när man inte bli tagen på allvar.

”Skuld leder ingenstans”
När Linnea var 14 år började Helena gå till en psykolog. Besöken fick hon bekosta privat.

– Jag träffade min psykolog, Solveig Andersson, under fyra års tid och hon var min livlina. Det är tack vare hennes stöd som jag kunnat stå på benen och orkat kämpa för Linnea, och orkat finnas där för hennes bror Elias. Jag tror också det räddade mitt och min man Espens förhållande.

Hon har fått kämpa mycket med att hantera sina egna skuldkänslor.

– Jag ville kunna se mitt barn för det hon är och finnas där för henne, inte låta allt som hände studsa tillbaka inåt och väcka tankar om vad jag hade gjort fel. Men det har varit svårt.

Föreningen Shedo som sprider kunskap om självskadeproblematik och ätstörningar har varit ett stöd, som hon gärna vill tipsa andra om.
Helena Dunér vill uppmana alla föräldrar att släppa skulden.

– Skuld leder ingenstans, den ger ingenting. Det är nog det viktigaste budskapet jag kan ge. Våga i stället vara en jobbig förälder. Våga ställa krav på skolan, och be om det ni faktiskt har rätt till.

Under många år gick hon ner i arbetstid eller slutade arbeta helt för att ta hand om sin dotter, utan något som helst ekonomiskt stöd från kommunen.

– Det borde vara självklart att bli erbjuden hjälp, säger hon, och efterlyser även stöd till syskon. De kommer så otroligt mycket i skymundan och bär ofta på en stor oro.