Sommarläsning del 2: "Vuxenvardag – arbete, studier och boende"

Att bli vuxen är inte alltid så enkelt för alla med Aspergers syndrom. Som vuxen ställs det helt plötsligt andra krav på en jämfört med i barndomen. Helt plötsligt står man på egna ben och förväntas ta ansvar för flera saker som andra människor gjorde åt en när man var yngre. Trots att jag i barndomen hade det allt annat än lätt och det var en kamp att anpassa sig till de sociala reglerna i skolan var livet ganska enkelt på en punkt, nämligen att det var mina föräldrar som gjorde nästan allt åt mig: de såg till att det fanns mat på bordet, att räkningarna blev betalda, kläderna tvättade och att jag skulle gå och lägga mig i tid. Då slapp jag tänka och kunde därmed lägga min energi på andra saker. Människor säger ibland till mig att jag inte hade lika mycket svårigheter när jag var yngre, men sanningen är att det inte är jag som har förändrats utan omständigheterna: jag är fortfarande samma Paula som förut, men ingen krävde av mig att jag skulle sköta räkningar och hushållet när jag var barn. Vetskapen om att det nuförtiden är jag som har ansvar för mitt liv stressar och tröttar ut mig otroligt mycket.

Att flytta hemifrån
Att flytta hemifrån känns svårt för många av oss aspergare, och för mig kändes det som en skrämmande tanke redan i tonåren. En stor anledning till detta är förmodligen att många av oss har svårt för förändringar. Och vilken större förändring finns det i livet än att frigöra sig från föräldrarna och skaffa ett eget boende? Lägg därtill att många av oss har en ojämn begåvning, vilket i vissa fall kan innebära att vi ännu inte i 20-årsåldern lärt oss hur man tar hand om ett hem och vissa av oss kanske fortfarande ligger på en 13-årings nivå. Därför kan tanken på att bli självständig kännas mycket otrygg. Själv hade jag i 20-årsåldern inte heller någon aning om hur man skötte ett hem, men eftersom jag så gärna ville bort från Finland skedde min flytt automatiskt i och med att jag kom till Sverige. Aldrig någonsin tänkte jag: ”Nu flyttar jag hemifrån.” Trots att jag bott i Sverige i fjorton år nu, känns tanken på att jag flyttat hemifrån fortfarande lite främmande, och det skapar många tankar. Är jag vuxen nu? Det var ju inte så länge sedan jag var ett litet barn, och jag minns fortfarande mina småbarnsår mycket detaljerat. Att jag har svårt att förstå att jag verkligen är vuxen idag och faktiskt har flyttat hemifrån beror troligen på mitt exceptionella långtidsminne: jag minns så tydligt hur allt var förut.

Idag höjer vissa människor på ögonbrynen åt alla dem som fortfarande bor hemma efter 30-årsåldern, men själv har jag svårt att förstå varför det alltid anses vara så viktigt att flytta hemifrån. Däremot förstår jag absolut att det är viktigt att kunna vara självständig från föräldrarna eftersom föräldrarna en dag förmodligen inte kommer att finnas där. Jag förstår också att det är viktigt att inte belasta föräldrarna om de är gamla eller trötta, men i vissa fall är flytten hemifrån och självständighet från föräldrarna faktiskt två helt skilda saker. Jag är ju inte heller självständig idag trots att jag frigjort mig från mina föräldrar. Jag har ju boendestödjare som hjälper mig, jag klarar mig ändå inte själv. Trots att många aspergare är ensamvargar, finns det även de som ständigt behöver sällskap för att må bra. I sådana situationer ser jag inget fel i att fortsätta bo hos föräldrarna om arrangemanget fungerar för alla parter. Ingen ska överbelastas och personen bör vara medveten om att hen förmodligen kommer att stå där ensam utan föräldrarna en dag. I min exmans hemland träffade jag flera normalstörda vuxna som fortfarande bodde hos sina föräldrar, i vissa fall till och med tillsammans med sin partner och barn trots att de hade hunnit fylla 30 eller 40. De trivdes helt enkelt med att ha sina föräldrar nära och tyckte att de skulle få hantera separationen den dagen föräldrarna faktiskt går bort. Varför är det så fel?

I mitt fall är det viktigt att ha boendestödjare till hjälp  istället för mina föräldrar. För mig skulle det lätt kunna uppstå bråk med mina föräldrar om de hjälpte mig för mycket i vardagen. Vi står varandra för nära och har känslomässiga band, och många andra aspergare tycker detsamma om sina föräldrar. Det kan vara jobbigt om föräldrarna får veta exakt allt om ens liv och kommer med egna åsikter, vilket mycket lätt kan hända eftersom föräldrar så gärna vill hjälpa sina barn. I och med att jag har boendestöd, kan jag leva det liv jag önskar. Sedan flera år tillbaka har jag boendestöd sex timmar i veckan utdelat på två gånger. Det känns lagom med sex timmar för då hinner vi göra de viktigaste uppgifterna i lugn och ro.

Många tycker synd om mig som behöver boendestöd, men själv ser jag boendestöd som hjälpmedel i vardagen på samma sätt som en närsynt person använder glasögon. Varför är det så beundransvärt att vara så självständig som möjligt? Är inte de allra flesta människor på ett eller annat sätt beroende av andra människor som exempelvis sin familj, sina vänner eller någon annan? Alla barn, oavsett om de har en funktionsnedsättning eller ej, är beroende av andra och behöver hjälp. Och många människor, oavsett om de har någon diagnos eller ej, kommer att behöva hjälp från andra människor när de blir äldre. Om man är gammal och får hjälp av sina vuxna barn ibland, betyder det automatiskt att man har dålig livskvalitet? Om inte, varför skulle det vara annorlunda om man har en funktionsnedsättning? Varför är det så hemskt om någon skulle råka behöva lite extra hjälp från samhället under livets gång? Visst, människor utan funktionsnedsättningar och sjukdomar är kanske självständiga mellan barndomen och ålderdomen, men varför är det så fel om någon inte följer denna utvecklingskurva?

Innan jag hade boendestöd skötte min exman allt hemma. Förutom alla hemsysslor köpte han och monterade möblerna, bestämde en lämplig plats för dem i lägenheten och så vidare. Jag mådde mycket dåligt när han fick sköta allt, men i hans ögon var det helt naturligt. ”Äsch, i familjen hjälper man ju varandra”, brukade han säga, men jag var inte helt övertygad. Däremot var jag tacksam mot honom eftersom jag aldrig hade klarat att göra allt detta själv. Jag kan över huvudtaget ingenting om inredning och blir snurrig i huvudet om jag måste gå på Ikea. Min omedvetenhet om inredning gick faktiskt så pass långt att när han en gång hade köpt en ny soffa till vårt vardagsrum märkte jag ingenting. Inte ens när han frågade mig om jag såg något nytt kunde jag säga vad det var som hade förändrats i vårt hem. När han avslöjade att han hade köpt en ny soffa, undrade jag hur vår gamla soffa hade sett ut, det hade jag nämligen inte ens tänkt på. Han tyckte att det var lustigt, men för mig var det helt naturligt. Min hjärna går på högvarv hela tiden, och därför orkar den inte registrera allt den ser utan den koncentrerar sig endast på det nödvändiga för att jag ska orka med min vardag. Och hur vår soffa såg ut hade min hjärna förmodligen sorterat som onödig information.

Att arbeta och studera
Att hitta ett passande arbete och en lämplig studieplats kan vara ett gissel för oss med Aspergers syndrom. Idag räcker det inte alltid i arbetslivet att vara duktig inom sitt område, utan man måste även vara social och kunna hålla flera bollar i luften. Bara för femtio år sedan ställdes inte alla dessa krav, och då var det förmodligen lättare för personer med Aspergers syndrom att hitta ett arbete.

Själv har jag haft flera arbeten och studieplatser där jag plötsligt slutat: jag har arbetat som kassörska, barnskötare på dagis, au pair i Österrike samt delat ut tidningarna Metro och Stockholms City, jag har studerat vid Lärarhögskolan och även pluggat tyska och franska på Stockholms universitet. Att jag hela tiden påbörjade och hoppade av flera arbeten och utbildningar innan jag hade fått min aspergerdiagnos tedde sig i omgivningens ögon som att jag gav upp för lätt, men efteråt har jag förstått att sanningen egentligen var helt tvärtom: jag var faktiskt modig som hela tiden vågade testa på nya saker trots att jag hade misslyckats med nästan allt, och jag ansträngde mig förmodligen mycket mer än många andra. När jag hade nått den punkten att jag gav upp mådde jag alltid så dåligt att jag hade självmordstankar och inte ens orkade kamma håret. Min läkare förklarade för mig senare att många andra människor var sjukskrivna när de mådde så där dåligt och att jag hade varit ovanligt modig som ändå hade vågat försöka. Att jag alltid misslyckades i mina försök hade en enkel anledning – dessa arbeten och studieplatser passade helt enkelt inte mig. Jag saknade de färdigheter som krävdes för att lyckas.

När man anställer en person med Aspergers syndrom eller har en student med funktionsnedsättningen på sin kurs bör arbetsgivarna och lärarna vara flexibla, se över sina krav och fundera på vad som verkligen är viktigt. Om personen är väldigt duktig på ett jobb som inte kräver någon kundkontakt, är det verkligen så viktigt att hen är social på fikarasterna och klär sig på samma sätt som alla andra? Räcker det inte att hen utför sina arbetsuppgifter med ett mycket bra resultat? Det finns även fördelar med att alla människor inte lägger energi på ytligt småprat: om man inte lägger sin tid på att småprata om vädret med sina arbetskamrater betyder det  oftast att det inte blir något onödigt prat på arbetstid utan all tid används effektivt till arbetet. Är verkligen orden som ”hej” och ”tack” så viktiga på ett jobb som inte kräver kundkontakt om man respekterar sina arbetskamrater och inte talar illa om dem bakom deras rygg? Att ständigt påminna sig själv om att hälsa och tacka kan vara oerhört påfrestande för vissa aspergare om förmågan inte är automatiserad, och för dessa personer kan det ta oerhört mycket energi att ständigt påminna sig själva att säga rätt saker. Och denna energi skulle kunna användas till arbetet istället.

Ågesta folkhögskola var ett perfekt ställe för mig; skolan är anpassad exakt efter aspergarnas behov. Där behövde man inte hälsa eller vara social så länge man var trevlig och respektfull mot klasskamraterna och personalen. På Ågesta folkhögskola insåg lärarna vad som verkligen var viktigt för eleverna att lägga energi på. Det kanske inte var så viktigt att hälsa på alla varenda morgon man kom till skolan, men däremot var det viktigt att vi skulle hälsa på vår publik varje gång vi föreläste. Det var inte så viktigt för läraren att jag skulle vara med på varenda lektion om jag ändå var så trött att jag inte kunde ta in någon information, då fick jag sova i skolan eller stanna hemma och vila istället. Det enda viktiga var att jag inte skulle börja sova mitt i mina föreläsningar vilket jag naturligtvis aldrig gör. Det var inte så viktigt för lärarna att eleverna skulle ta av sig kepsen på lektionerna bara för sakens skull – vissa personer med neuropsykiatriska diagno ser kan nämligen koncentrera sig mycket bättre om de känner en tyngd i huvudet och kepsen kanske också skärmar av intryck. Trots att det egentligen ingick i kursplanen var det inte så viktigt att jag skulle lära mig hur man fakturerar före läsningar och gör webb sidor  eftersom sådana saker gjorde mig helt utmattad. När jag slapp tvinga mig själv att försöka lära mig saker jag var dålig på kunde jag istället koncentrera mig på mina styrkor, vilket bland annat är att tala inför publik. Och därmed hade jag möjlighet att utveckla dessa talanger ännu mer för att bli en ännu bättre föreläsare.

Personalen i skolan insåg också att det inte var någon idé att tvinga oss elever att göra saker vid fel tidpunkt om vi saknade energin just då. Orken hos oss aspergare varierar mycket beroende på dagsform och den aktuella livssituationen, och olika saker tar olika mycket energi för oss. Försöker jag göra svåra uppgifter vid fel tidpunkt blir jag bara utbränd och kommer förmodligen att behöva sjukskriva mig. Däremot kan jag mycket väl klara samma uppgift vid något annat tillfälle när jag har mer energi. Och vissa dagar orkar jag göra en uppgift, men inte en annan. Under min studietid på Ågesta folkhögskola hände det att jag orkade föreläsa men där emot orkade jag inte gå till skolan eftersom studierna tog mer energi . Och är det egentligen inte logiskt att man ibland orkar göra en uppgift men inte en annan? Många människor skulle förmodligen inte orka plugga grammatik efter att de jobbat över i många timmar flera dagar i rad, men däremot skulle de förmodligen orka titta på tv på en sådan dag. För mig är det helt tvärtom.

Vid ett tillfälle skulle vi elever gå på en företagsmässa på Kulturhuset i Stockholm. När jag fick reda på det kände jag en stark ångest och oro. Hur skulle jag orka? Förut när jag hade gått hemma med aktivitetsersättning hade jag klarat av mässor ganska bra eftersom jag inte hade behövt lägga min energi på att gå till skolan flera dagar i veckan, men nu var jag på grund av skolan nästan uttömd på energi. På mässor är det flera intryck som min hjärna måste bearbeta. Förutom att man måste stå upp och troligen även gå runt, måste man också hålla koll på sin väska så att man inte blir bestulen och man måste ständigt väja för människor så att man inte går in i dem. Eftersom jag inte ville klaga bestämde jag mig för att försöka. Men det visade sig vara helt fel beslut! Efter cirka tio minuter vek sig mina ben och jag började skaka. Nu var min energinivå helt plötsligt totalt slut och jag fick anstränga mig för att hålla mig uppe. Jag visste att jag hade behövt sätta mig i ett lugnt rum för att vila min kropp och hjärna, men hur skulle jag hitta ett sådant ställe på mässan? Jag hade total panik. Läraren såg vad som höll på att hända, och hon följde med mig till det bredvidliggande biblioteket där jag fick sätta mig ner i lugn och ro. Efter cirka en halvtimme var jag hur pigg som helst och var till och med redo att följa med mina klasskamrater på en restaurang. Hade jag tvingats vara kvar på mässan hade jag aldrig klarat av att gå på restaurangen.

Det som också möjliggjorde studierna på Ågesta folkhögskola var att jag inte blev tvingad att lära mig flera nya saker samtidigt. Till skillnad från de flesta normalstörda personer lär jag mig oftast en sak åt gången, och när jag väl lärt mig det riktigt bra fortsätter jag till nästa. I början tyckte jag att nästan allt var svårt: jag tyckte att det var svårt att stå och prata framför en publik, det var svårt att ibland bli fotograferad och filmad vid föreläsningstillfällen och det var svårt att hantera det faktum att många plötsligt visste vem jag var. På den tiden var jag oerhört självkritisk till hur jag såg ut på bilder och det var obehagligt att andra kunde se vem jag var och hur jag såg ut, till och med till den graden att jag inte ville lägga upp en profilbild ens på min egen privata Facebook-sida. När jag vid ett tillfälle blev tillfrågad om jag kunde tänka mig att ställa upp på en radiointervju, vägrade jag tvärt. Och ingen fick under några som helst omständigheter fotografera mig. Hur skulle jag kunna hantera att någon på gatan skulle kunna känna igen min röst från en radiointervju eller föreläsningsreklam? Jag ville ju vara anonym. Läraren förstod hur svårt jag hade för sådana saker och tvingade mig aldrig. Det enda som var väsentligt var att jag skulle känna mig bekväm med att föreläsa, allt annat kvittade.

När jag sedan hade blivit riktigt duktig på att föreläsa, var jag redo inför nya utmaningar. Då gick jag med på att ha en webbplats på nätet där jag till och med lade upp en bild på mig själv. Och när jag hade lärt mig att det inte var så farligt att synas offentligt skrev jag min debutbok. När den skulle bli publicerad gick jag till och med på att mitt foto skulle vara med på bokens baksida. När jag kände mig bekväm med tanken på att synas i bokhandlar började de första medieintervjuförfrågningarna strömma in. När jag till slut hade blivit van vid att bli intervjuad och till och med hade synts i tv vid ett par tillfällen, fick jag beröm för att jag passade mycket bra att tala i media och att det syntes på mig att jag var proffsig. Vid det laget hade jag alltså lärt mig den förmågan ordentligt. Snart hände det som jag i början hade fruktat för: jag blev igenkänd på gatan. Men nu hade jag blivit så bekväm med min roll som aspergerinformatör att jag inte längre brydde mig och kunde hantera det riktigt bra.

Många normalstörda hade i min situation förmodligen kunnat börja öva så smått på att ställa upp på fotografering samtidigt som de övade på att föreläsa, men läraren på kursen förstod att ett sådant upplägg inte hade fungerat för mig. Om hon hade tvingat mig att öva på flera saker samtidigt, hade jag bara fått panik och till slut varken orkat föreläsa eller skriva, och då hade min debutbok aldrig blivit så bra och framgångsrik som den blev nu. Tack vare personalens förstående inställning kunde jag lära mig allt i min egen takt med ett mycket bra resultat.

Redan när jag sökte till informatörsutbildningen på Ågesta folkhögskola lade jag märke till hur förstående och tillmötesgående personalen var. Det första jag fick höra under introduktionsdagarna från skolans assistent, som hade egen aspergerdiagnos, var att man faktiskt fick vara sig själv i skolan. Det var en enorm lättnad för mig att höra. Wow, finns det verkligen sådana ställen, tänkte jag. Dittills hade jag bara sett ställen där man endast fick vara sig själv så länge man passade in i normen, vilket betydde att jag inte kunde vara mig själv. Bara vetskapen om att man fick vara sig själv i skolan hade gjort mig lugn och avslappnad. Och när jag började på utbildningen märkte jag att allt som assistenten berättat verkligen stämde, och detta gjorde att många aspergare trivdes på kursen. Vissa elever kallade till och med informatörslinjen lite skämtsamt för ”avnormaliseringskurs”. Detta eftersom vi ständigt blev påminda om att vi inte behövde göra det normen dikterade utan att vi skulle tänka själva.

Under introduktionsdagarna hade jag även fått veta att skolan hade aktivitetsdagar då man skulle delta i olika aktiviteter som exempelvis bowling. Jag hade frågat om det var obligatoriskt att delta och hade fått svaret att det var tillåtet att stå vid sidan om och titta på. Detta hade varit avgörande för att jag överhuvudtaget hade kunnat börja på utbildningen. Nu tänker du kanske att kursen förmodligen inte var tillräckligt viktig för mig om jag inte hade varit villig att delta i aktiviteter jag inte tyckte om men så var absolut inte fallet. Jag ville absolut bli aspergerinformatör men jag ville inte bränna ut mig och må dåligt. Och är inte det logiskt? Vem skulle riskera att börja på en utbildning som skulle få en att må så dåligt att det gick ut över hela ens vardag?

Trots att Ågesta folkhögskola var ett perfekt ställe för mig blev jag utmattad av studierna och orkade inte gå i skolan alls under de sista månaderna. Detta hade ingenting med skolan att göra utan det tröttade ut mig att plugga i ett rum tillsammans med andra människor. Även om en skola är aspergeranpassad orkar jag inte åka dit flera dagar i veckan klockan 9 på morgonen och stanna där i flera timmar Det blir för mycket för mig i längden även om jag skulle få plugga ensam i ett separat rum. Jag var helt enkelt så trött att jag till slut inte ens orkade borsta tänderna, och därför var jag tvungen att stanna hemma och arbeta självständigt.

Efter utbildningen var jag ett tag anställd föreläsare på Ågesta folkhögskola och arbetsuppgifterna var exakt sådana jag klarar av. Det enda jag behövde göra var att boka mina egna föreläsningar, resorna till föreläsningsorten och boendet samt även planera mina egna föreläsningar. Däremot slapp jag fakturera, bokföra, ringa telefonsamtal och uppdatera min hemsida, och inte heller behövde jag sköta andra uppgifter om jag saknade orken. När vi började sälja min debutbok På ett annat sätt i skolan, bad läraren mig att springa in till en affär och köpa ett kvittoblock. Jag planerade och planerade att jag skulle göra det men kom aldrig igång. En dag kom jag så långt att jag gick in på Åhléns City och frågade om de sålde kvittoblock, vilket de dessvärre inte gjorde. Då bestämde jag mig för att kolla om en bokhandel i närheten hade kvittoblock i sitt sortiment men tyvärr visade den sig vara stängd. Allt detta tog så mycket energi för mig att jag blev helt utmattad och orkade inte fråga i andra affärer. Att köpa kvittoblock tillhör ju inte mina rutiner, och jag vet dessutom inte var i affären de finns att hitta. När jag gör något jag vanligtvis inte brukar göra måste jag tänka på andra saker än vad jag är van vid, vilket jag inte alltid orkar. Läraren förstod att mitt motstånd att köpa ett kvittoblock varken handlade om ovilja eller lathet, och därför gick hon in i en affär en dag och köpte ett kvittoblock åt mig. Det underlättade mitt liv enormt.

En svårighet jag alltid haft i arbetslivet är att jag inte alltid märker i kroppen att jag kört slut på mig själv och att jag egentligen skulle behöva vila. När jag upptäcker det är det ofta redan försent och då har jag redan gått in i väggen. När man har Aspergers syndrom känner man inte alltid de små varningssignalerna när kroppen börjar säga ifrån och då finns risken att man plötsligt går in i väggen. Personalen på Ågesta folkhögskola lärde sig efter ett tag hur mycket arbetsbelastning jag klarar av, och när de misstänkte att det hade blivit för mycket uppmanade de mig ibland att åka hem och vila. Med deras stöd fungerade allt mycket bra, och jag behövde inte sjukskriva mig en enda gång under tiden jag var anställd hos dem.

När man har en anställd med Aspergers syndrom på sin arbetsplats måste arbetsgivaren vara medveten om att hen inte alltid lär sig alla saker i samma takt som sina arbetskamrater. Men det betyder inte att hen aldrig kommer att lära sig dessa saker. Aspergaren kan mycket väl lära sig allt, bara man väntar på rätt tidpunkt och inte stressar. Vem skulle kunna ta till sig ny information under en extrem stress?

När jag i 20-årsåldern var ny i mitt arbete som kassörska i en livsmedelsaffär i Finland tog det ibland extra lång tid för mig att lära mig vissa saker. När exempelvis kvittorullen tog slut bad jag alltid chefen komma och hjälpa mig att byta rulle. Då förklarade hon alltid för mig hur man gjorde, men för mig blev hennes förklaring bara flera ord på varandra som jag inte kunde sätta ihop i något sammahang. Varje gång hon uppmanade mig att försöka byta rulle själv misslyckades jag. Kön till kassan bara växte och växte, och jag blev stressad av kundernas stressade miner. Snart hade chefen fått nog och uppmanade mig att tänka själv. Men oavsett hur mycket jag försökte kunde jag inte tänka under en sådan stress – kunderna ville ju naturligtvis bli betjänade så fort som möjligt, och då blev jag bara ännu mer stressad. Efter ett tag förstod chefen att jag behövde lugn och ro. En gång när affären var halvtom på kunder stängde vi min kassa och övade några gånger tillsammans. Först visade hon för mig flera gånger, och när jag kände mig redo kunde jag prova själv ett par gånger. Snart hade jag lärt mig hur man gjorde, och jag behövde aldrig mer be om hjälp.

Instruktionerna på arbetsplatsen måste också vara tillräckligt tydliga. Eftersom många av oss tänker bokstavligt och tolkar språket annorlunda än normen kan det lätt uppstå missförstånd mellan oss och normalstörda. Tydlig och rak kommunikation är ofta vårt modersmål. Det räcker inte att säga till mig att jag måste klä mig anständigt när jag föreläser, utan man måste förtydliga exakt vad ”anständigt” i det här sammanhanget betyder. Lädershorts och nätstrumpbyxor är exempelvis oanständiga kläder på en föreläsare. När jag fått förklaringen på mitt modersmål klär jag mig aldrig någonsin oanständigt när jag föreläser. Tyvärr finns inte alltid arbets instruktionerna tillgängliga på vårt modersmål på alla arbetsplatser, och då gör vi ofta fel. Och är inte det logiskt? Vem skulle kunna utföra sina arbetsuppgifter om instruktionerna var på kinesiska?

Själv har jag missförstått instruktioner ett flertal gånger. När jag jobbade som kassörska fick jag förklarat för mig att kunderna skulle få en stämpel för varje 70 mark de hade handlat för. Så fort de samlat på sig tillräckligt många stämplar skulle de få en present. När en kund som hade handlat för 69 mark och 50 penni krävde att få en stämpel nekade jag således vänligt men bestämt. När kunden i fråga blev arg och skällde ut mig förklarade jag beklagande att jag hade fått dessa order från chefen. När kunden senare ringde till affären för att klaga uttryckte chefen sitt missnöje för mig. Enligt henne borde jag ha förstått att kunden i detta fall borde fått en stämpel eftersom det endast fattades 50 penni. Jag förstod ingenting. Varför hade chefen inte sagt till mig att man fick göra undantag? Hade hon sagt det tydligt hade jag självklart gett kunden en stämpel.

Fikarasterna var bland det värsta jag visste på jobbet. Att vara social på fikarasterna var någonting helt annat än att vara social med kunderna i affären. Av någon anledning visste jag instinktivt hur jag skulle prata med kunderna, men däremot hade jag ingen aning om hur jag skulle prata med mina arbets kamrater. Det kändes fel att vara alltför formell med dem på samma sätt som jag var med kunderna för jag träffade ju arbetskamraterna trots allt nästan varje dag på jobbet. Samtidigt kunde jag inte vara för privat heller. Av erfarenhet hade jag lärt mig att människor brukade börja skruva obekvämt på sig om jag frågade dem hur mycket de tjänade eller om jag berättade för dem att jag hade mobbats i skolan. Det gjorde mig osäker. Vilka samtalsämnen var överhuvudtaget lämpliga att ta upp? Att aldrig få slappna av och vila hjärnan tog kål på mig. Hade jag haft tillgång till ett eget rum på fikarasterna där jag hade fått vara ensam och vila mig från alla intryck hade det underlättat min vardag enormt.

Även om instruktionerna är tydliga på jobbet och arbetsuppgifterna passande kan en vanlig vardag ta väldigt mycket energi för vissa aspergare, vilket kan göra att många inte orkar arbeta alls, och i ett sådant läge kan sjukersättning vara ett alternativ. Själv brände jag ut mig på mina jobb som kassörska och barnskötare. Båda jobben dränerade mig på så mycket energi att jag inte ens orkade gå in i köket och fixa te trots att jag endast jobbade deltid. Min läkare ansåg att det inte var rimligt att ett jobb skulle ta så mycket energi, och därför blev jag beviljad aktivitetsersättning. Att få stanna hemma var bland det bästa som någonsin hade hänt mig, och nu efteråt är jag tacksam över att jag hade turen att träffa en läkare som verkligen förstod hur energikrävande en vanlig vardag kan vara för oss aspergare.

Idag har jag förstått att människor har olika mycket energi och vissa kan inte uppnå en hög energinivå oavsett hur hälsosamt och glutenfritt man lever och vilka tillskott man äter.

I och med att det tar så mycket energi för mig att göra vanliga vardagliga saker och att jag måste tänka medvetet på vad jag gör, skulle jag inte orka arbeta regelbundet. Att jag nu kan försörja mig som föreläsare är bara en slump. Anledningen till att jag orkar föreläsa är att jag i snitt föreläser ett par gånger i veckan, och detta endast mellan oktober och april när det är högsäsong. Trots att jag älskar att föreläsa och inte ens arbetar fem timmar i veckan tar föreläsningarna så mycket energi för mig att jag inte orkade ha någon födelsedagsfest i år. Helgerna går numera åt till återhämtning, och då klarar jag inte av stora folkmassor. Ibland har föreläsningarna tagit så pass mycket energi av mig att jag inte orkat borsta tänderna på flera dagar. Men trots stressen klarar jag av mitt jobb och jag klagar inte eftersom jag vet att jag aldrig skulle klara av ett annat jobb.

Själv har jag märkt att min energinivå skiftar beroende på min livssituation. När jag förut gick hemma med aktivitetsersättning behövde jag inte lägga min energi på att arbeta och då hade jag betydligt mer energi att exempelvis diska och handla mat än vad jag har nu. Nuförtiden måste jag däremot spara min energi så att jag orkar sköta mina föreläsningar och därför har jag numera ett ännu större behov av boendestöd.

Vissa aspergerpersoner har mer ork än jag och för att må bra behöver de ha ett jobb eller någon annan sysselsättning att gå till varje dag. Då bör arbetsplatsen anpassas så långt som möjligt. Det är även viktigt att försöka hitta ett jobb som har med personens specialintressen och talanger att göra. Däremot är det inte alla som orkar med en sysselsättning på grund av de svårigheter diagnosen medför, och i en sådan situation anser jag att personen bör beviljas förtidspension.

Asperger är trots allt en medfödd funktionsnedsättning, inte en sjukdom som kan botas eller tränas bort.

För alla som kommer i kontakt med oss aspergare är det viktigt att komma ihåg att många av oss måste välja vilka saker vi vill lägga vår energi på eftersom vår energi tyvärr inte räcker till allt. Klarar man av att arbeta eller studera heltid och dessutom är framgångsrik på det man gör, gör biståndsbedömarna i kommunen ofta bedömningen att man inte behöver boendestöd. Och klarar man av att sköta hemmet förutsätter Försäkringskassan ofta att man även orkar jobba. Men ofta är sanningen precis tvärtom. Om man klarar av att sköta hemmet och barnen tar det kanske så mycket energi att man inte ens orkar arbeta deltid, vilket Försäkringskassan kan ha svårt för att förstå. Och om man lägger energin på att jobba orkar man kanske inte sköta hemmet alls. Därför är det viktigt att alla handläggare som fattar beslut verkligen har kunskap om vad neuropsykiatriska funktionsnedsättningar innebär.

Om en aspergare blir beviljad förtidspension provocerar det ibland andra människor, och då undrar många varför personen inte söker jobb inom sitt specialintresse. Men sanningen är att även om man skulle ha ett specialintresse, betyder det nödvändigtvis inte att det går att hitta ett jobb inom det området. Har man grammatik som specialintresse kan det betyda att man har en förmåga att tala grammatiskt korrekt på flera olika språk men däremot betyder det inte alls att man per automatik skulle kunna arbeta som översättare om man endast är intresserad av grammatik och inte av översättning. Har man dessutom hyperlexi är det nästan omöjligt att arbeta som översättare för då kan man ha svårt att ta till sig innehållet i flera texter. Sitter man vid datorn tio timmar om dagen kan många tycka att man borde kunna hitta ett jobb som har med datorer att göra men man kanske gör endast vissa saker vid datorn. Man kanske spelar ett visst dataspel tio timmar om dagen eller följer bloggar.

Nu undrar du kanske varför det är så viktigt att aspergare får jobba just inom sitt specialintresse. Man jobbar väl inte för nöjes skull? Jag håller med om att man som medborgare har skyldighet att försörja sig själv om man har en arbetsförmåga och jag anser inte att man ska slippa denna skyldighet bara för att man har Aspergers syndrom. Men om vardagen tar så mycket energi att man är helt slut bara efter att man duschat och diskat behöver man ofta syssla med sina specialintressen resten av dagen för att återhämta sig.

Många tycker synd om människor som går hemma hela dagarna och saknar sysselsättning, men det är viktigt att hålla i minnet att alla inte blir deprimerade av att vara utan sysselsättning. Tvärtom blir vissa aspergerpersoner, däribland jag, deprimerade av att arbeta och lyckliga över att äntligen få slippa en sysselsättning (mitt arbete som föreläsare är det enda arbete som jag klarar av och som inte gör mig deprimerad). Andra människor vill däremot ofta vara delaktiga i samhället och de vill även känna sig behövda. Hamnar de utanför blir de deprimerade. Dessutom kan även vissa bli deprimerade av att andra har förväntningar på en, att man borde vara delaktig, att man måste bidra till samhället.

Själv har jag inget större behov av att känna mig behövd. Visserligen tycker jag att det är roligt att andra människor uppskattar mina föreläsningar, men jag skulle inte bli deprimerad om jag inte behövdes i det här samhället. Efter att jag hade gått hemma med aktivitetsersättning i cirka sju år tog många för givet att jag skulle må ännu bättre när jag började föreläsa. Det stämde dock inte alls. Nu menar jag absolut inte att jag inte skulle tycka om att föreläsa. Jag älskar det! Men skulle jag inte hittat detta jobb, skulle jag må lika bra ändå. Då hade jag bara fortsatt vara hemma och sysslat med mina specialintressen.

Många undrar vad mitt arbete betyder för mig. Det finns fyra anledningar till att jag föreläser:

1. Jag vill att människor får kunskap om hur det är att leva med Aspergers syndrom. Däremot är det inte livsviktigt för mig att det just är jag som får förmedla denna kunskap. Skulle det finnas någon annan som har samma kunskap och erfarenheter som jag har, skulle det inte göra mig något om denna person föreläste  istället för mig.

2. Det är min plikt att försöka bli självförsörjande, och jag tar denna plikt på allvar. Det är inte meningen att samhället ska försörja mig med aktivitetsersättning om det finns ett annat alternativ, då skulle jag bara utnyttja systemet. Enligt lag ska ju endast de som inte kan arbeta alls få aktivitetsersättning, vilket naturligtvis är rätt.

3. Jag vill tjäna pengar. De allra flesta människor vill tjäna pengar på att jobba och det är få som vill jobba gratis. Jag har inte valt jobbet för pengarnas skull, men naturligtvis vill jag få pengar så att det även räcker till nöjen.

4. Jag älskar att föreläsa! Jag tycker att Aspergers syndrom är ett intressant ämne och det är riktigt roligt när jag får prata om mitt intresse flera timmar i sträck för en publik som är intresserad av det jag har att säga.

Men trots att jag tycker om att föreläsa och jag blir väldigt glad när jag får beröm från publiken är inte mitt psykiska välmående beroende av att ha en sysselsättning. Om föreläsningar om Aspergers syndrom inte skulle vara eftertraktade i framtiden och jag skulle vinna pengar på lotto så att pengarna räckte för mitt uppehälle resten av livet, skulle jag inte må dåligt. Aldrig någonsin skulle jag känna mig rastlös. Inte heller skulle jag känna att mitt liv var meningslöst även om jag inte gjorde något speciellt på dagarna eftersom jag ju har mina specialintressen som ger mig lycka. Även om jag tycker om att föreläsa finns det så otroligt många andra saker i livet som gör mig lika lycklig, om inte ännu lyckligare.