”Aspergers syndrom innebär även positiva sidor. Men vi som kan ha mycket att berätta behöver inte alltid ha lyckats bra med våra egna liv”

VEM ÄR DU?
NPF-aktivist, får jag väl lov att kalla mig. Det är ju det närmaste ett yrke jag har idag. Har ingen yrkeskarriär värd namnet bakom mig under livet före diagnos, bara provat på en massa jobb som aldrig funkade. Redan när jag var med i ”Full pott” på TV3 hösten 1992 valde jag att låta mig presenteras som ”ishockeyfunktionär från Huddinge”.

Jag är ordförande i Organiserade Aspergare Stockholm samt ordförande i Attention Huddinge-Botkyrka-Salem. Jag råkade låta mig värvas till tre års engagemang inom Astma- och Allergiförbundet ganska precis när jag borde ha börjat med detta, men efter det tredje året insåg jag hur mycket bättre det skulle vara att börja göra allt detta för min egen grupp i stället och såg till att lägga ner där. Det var nog ofrånkomligt att det skulle bli så förr eller senare sedan jag hade fått diagnos.

VAD BRINNER DU FÖR?
NPF-engagemanget och min släktforskning. Och att gruppen med AST skulle ta den intresseförening som verkligen vill vara gruppens egen till sig. ”Organiserade Aspergare” har lyckats med fantastiskt mycket för att inte ha fler vare sig medlemmar eller aktiva. Det kan bara bli ännu mycket bättre om fler och fler av de många i målgruppen som uppenbart delar föreningens syn på autismspektrumtillstånd faktiskt gick med som medlemmar!

VAD HAR DU FÖR RELATION TILL ÄMNET?
Egen diagnos.

VAD GÖR DU?
Jag är ordförande i Organiserade Aspergare Stockholm samt ordförande i Attention Huddinge-Botkyrka-Salem. I bägge sammanhangen är det riktigt stora engagemanget att hålla i träffar och aktiviteter. Därutöver är jag ledamot i OA:s riksstyrelse och webmaster och redaktör för nyhetsbrevet, ledamot i valberedningen i Attention Haninge, aktiv i Attentions samarbete på länsnivå och har haft några representationsuppdrag för Riksförbundet också.

Inom OA är det aktiviteter tre av fyra tisdagar vår och höst, varje tisdag sommartid, ett öppet hus hemma hos mig en lördag och en fredagskväll per månad och aktiviteter tio dagar i rad kring Autistic Pride Day den 18 juni.
I Attention Huddinge-Botkyrka-Salem håller jag i våra medlemsmöten. Och så har jag precis börjat åka med i den besöksverksamhet Attention Haninge bedriver på vissa kriminalvårdsanstalter, för närvarande Norrtälje-, Täby- och Storbodaanstalterna.

OM ATT FÖRELÄSA OCH HA EGEN DIAGNOS
Jag skulle vilja föreläsa mycket mer, men det går tretton på dussinet av oss med diagnos på området, och blir nästan omöjligt att få just några uppdrag alls för oss som inte väljer att fokusera stenhårt på att marknadsföra oss specifikt just som föreläsare. Själv har jag inte kraft till att göra det också, utan håller mig till mina övriga engagemang och försöker hoppa på när väl ett tillfälle ges någon gång emellanåt.

Vi aspergare är ju så olika också, så söker man en aspergerföreläsare söker man inte en enda, utan behöver definitivt åtminstone tre stycken, skulle jag vilja säga. Dessutom tycker jag att det råder en stark ensidighet i kretsen av etablerade föreläsare, de verkar genomgående vara av den kategorin som har hittat bra strategier och fått god ordning på sitt liv efter ställd diagnos.

Vi som kan ha mycket bra att berätta om syndromet, rätt bemötanden, vårt arbete med gruppens frågor och så vidare behöver absolut inte ha lyckats bra med våra egna liv. Jag har ju fastnat i arbetet som sådant som specialintresse, men inte haft något fokus över till min egen del av ansvaret för att få till rutiner i vardagen, utan lever mer för just engagemanget jag har. Och har på kuppen – säkert mycket just därför – mött makalösa mängder felbemötanden i kontakterna som skulle ha handlat om hjälp med de där rutinerna som saknas. Allt sådant är naturligtvis otroligt viktigt att det blir belyst, och alltså måste de som söker föreläsare inse att det inte bara är de goda berättelserna som är viktiga.

HAR DU NÅGRA FÖREBILDER?
Lotta Westerholm (medverkar i boken), Torbjörn Andersson, Henrik Ragnevi och Jenny Ström.

VAD SKULLE BEHÖVA FÖRÄNDRAS?
Det allra viktigaste vore ju om man genom ett trollslag kunde förändra allas attityd, tolerans och förståelse. Och att kanske framför allt kommunerna kunde släppa all kortsiktighet och inse att stöd till personer med NPF är en investering. Det skulle väl lösa nästan allt...

-----------------------------------

"Lätt" asperger av Anders Pemer:

Detta med ”svår” eller ”lätt” Asperger. Eller ”Asperger light”. Alla som talar om något slags ”lätt” Asperger syftar på en enda aspekt – att det inte *ser* särskilt svårt ut för den utomstående. För det har de fått för sig att det ska göra.

Hur ”svårt” ska det se ut då? Det är det väl frågan om alla vet själva. Men oftast tenderar nog folks bild av autism att vara den gungande gnällande ”pojken i glasbubblan”, och bilden av Aspergers syndrom är den av någon i gränslandet mellan Asperger- och auismdiagnos. Allt som ser ”lindrigare” ut än så måste alltså vara ”väldigt lätt” Asperger. Eller så ifrågasätter man att diagnosen kan vara riktig över huvud taget.

Sanningen är ju att en riktig normal bild av någon med Asperger är i princip... någon som ser mer eller mindre helt normal ut. Det är ju inte för inte som en jättemajoritet med AST-diagnoser har valt att inte vara öppna med sina diagnoser, och faktiskt klarar att spela normala och ofta har ett umgänge både i arbete och i sällskapsliv – som ingenting märker och förstår.

Många typiska aspergerdrag känns inte igen som just typiska aspergerdrag. I filmen ”I rymden finns inga känslor” tycker både jag och många andra att Simon må vara den ende som är skriven som aspergare i manus, men att definitivt Per Anderssons busschaufför/kockroll och möjligen även Simons dartkastande arbetsledare känns ”aspiga” också. Men filmens upphovsmän hade inte haft en tanke på att busschauffören som ständigt maler och maler på om sina åtta års kockstudier i Paris (men inte kan franska) skulle uppvisa några AS-drag. Var och varannan tycker sådana typer kan vara jättejobbiga, men det är nog faktiskt inte många som har en susning om att det skulle vara särdeles typiskt för Aspergers syndrom. Det har de bara hört andra kännetecken för. Oftast mycket om bokstavstolkande och ack så ofta denna låga eller obefintliga empati.

Vad är det sedan som är så ”lindrigt”? Jämfört med andra med Aspergers syndrom? Jag har själv sannerligen fått min beskärda del av direkta ifrågasättanden av min diagnos. Vad är det som säger att jag är så social och normal? Att jag låter så normal när jag talar, och ser så normal ut, utan att... ja, vadå? Hade det räckt att råka vara lite skelögd? Eller ha lite mer monoton röst? Eller bägge delar?

Svårigheterna ligger ju i hur man själv klarar av social interaktion. Hur man klarar av att läsa av och förstå andras intentioner, och hur man själv blir avläst och förstådd av andra. Plus då att man har påtagliga begränsningar i beteenden och intressen. Där specia- lintressen är ett av de sätt detta kan visas på – inte något kriterium som måste vara uppfyllt (som den breda allmänheten ofta tror).

Jag har aldrig fungerat på något arbete så att jag har blivit accepterad att få vara kvar där i längden. Jag har aldrig lyckats med det motsatta könet, så att civilstånd ”singel” någonsin har kunnat bytas mot mer än ”dejtar någon”. Jag har inte kunnat hantera min ekonomi bättre än att jag till sist (på tok för sent) insåg att acceptera ett godmanskap. Inte lyckats ta körkort. Och jag har aldrig lyckats upprätta eller hålla några vettiga rutiner i mitt liv – i något avseende. Diet och motion så att jag hade haft en smärt kropp – nej. Ekonomi, som sagt – nej. Hålla ordning hemma – nej. Sammantaget tycker jag inte att just någonting kan kallas särskilt ”lätt” i mitt fall.

När jag arrangerar AS-träffar brukar i allmänhet den stora majoriteten av de närvarande ha klarat ett ”normalt” vuxenliv bättre än jag på en eller flera av dessa punkter. Yrkesliv, familj, körkort och bil – många har fixat alltihop. Men de har naturligtvis, precis som jag, jobbigt med jättemycket annat.

Har man väl utretts och fått diagnos Aspergers syndrom så har man stora svårigheter. Hos en del är de mer öppet synliga. Vi andra har lika mycket svårigheter. Inte minst just för att det inte syns lika mycket, så att vi hela tiden också får denna skepticism och dessa ifrågasättanden. Handikapp uppstår i mötet med omgivningen. Någon som ser ”tillräckligt” funktionsnedsatt ut blir bedömd som funktionsnedsatt och får inte en massa förväntningar på sig att klara av en massa som normala människor antas klara av. Någon som ”ser normal” ut får normala förväntningar på sig, och därmed ständiga slitningar. Vilken av dessa grupper blir mest handikappade i dagens samhälle? Ja, det kan man ju milt sagt fråga sig.