Sommarläsning del 4: "Diagnosens betydelse"

I 24-årsåldern fick jag en fantastisk present: diagnosen  Aspergers syndrom. Det är den bästa presenten jag någonsin fått. Jag hade frågat min läkare med en orolig röst om hon någonsin hade träffat någon som var som jag. Jag hade alltid lärt mig från samhället att ”annorlunda” var detsamma som ”fel”, och jag ville också duga som jag var. Jag hade i hela mitt liv misslyckats med att följa andra människors råd att om man försöker tillräckligt mycket kan man visst klara det som alla andra klarar av. Läkaren svarade mig med ett leende: ”om du bara visste hur många”, och sedan gav hon mig ett papper där min diagnos stod skriven.

Att få en aspergerdiagnos väcker ofta många tankar och känslor. Vissa har, i likhet med mig själv, blivit överlyckliga över att äntligen få bekräftelse på att man inte är dum och lat och man börjar se tillbaka på sitt liv på ett helt nytt sätt. Man blir snällare mot sig själv, sänker kraven och slutar jämföra sig med andra. Vissa andra känner ilska över att de tidigare i livet blivit missförstådda och felbehandlade. Andra får en stor chock, blir ledsna och känner sig stämplade för livet. Vaddå, är jag så pass udda och konstig att jag faktiskt har en diagnos? De kan känna att diagnosen har förstört hela deras liv och att de fått en stämpel, vilket tär på deras självförtroende. Och andra tar diagnosen med ett stort lugn, känner sig oberörda och reflekterar inte speciellt mycket.

Det är viktigt att komma ihåg att det inte finns något rätt eller fel sätt att se på sin diagnos. Vi som accepterar vår diagnos och aldrig skulle vilja ta bort den mår troligen bättre än de som blir ledsna och känner sig stämplade, men man kan inte rå för sina känslor. Alla har rätt till att känna som man gör. Att tvinga en person som hatar sin diagnos att tänka annorlunda är ett stort övertramp. Jag har träffat de som inte blivit tagna på allvar hos psykologer, och de har känt sig förolämpade över att inte ens psykologer lyssnat på deras känslor. Det enda de har fått höra är: ”Men ni aspergare är ju så otroligt intelligenta.”  Men trots att det finns många aspergare som har talanger utöver det vanliga och som känner att Aspergers syndrom är en styrka, stämmer det inte att diagnosen skulle innebära fördelar för alla. Inte alla aspergare har special talanger, alla är inte ärliga, noggranna eller har specialintressen som kan ge dem lycka. Vissa människor upplever diagnosen som ett stort hinder och då gäller det att hjälpa personen att försöka bli lycklig trots asperger. Att hjälpa personen att acceptera att hen kanske aldrig kommer att kunna leva samma slags liv som alla andra trots att hen så gärna skulle vilja. Att säga till en sådan person ”men äsch, alla har det jobbigt på sitt sätt” kan visserligen vara välmenat, men kan uppfattas som att ingen tar ens svårigheter och sorg på allvar. Vissa med Aspergers syndrom har det faktiskt riktigt tufft, ett faktum man inte bör blunda för.

Jag har fått otroligt många mejl från oroliga föräldrar som skriver till mig att deras barn mår dåligt över aspergerdia gnosen, och de frågar mig om det finns något hopp. Då kan jag glädja dem med att berätta att det finns det absolut! Om man mår dåligt över sin diagnos i början, betyder det inte att det alltid kommer att vara så. Många aspergare har exempelvis levt i en omgivning där det inte tolererats att man avviker det minsta lilla, vilket kan ha knäckt deras självförtroende och gjort att de i hela sitt liv kämpat för att passa in. Då kan det för vissa vara en enorm chock att få höra ”du avviker på riktigt, du är inte som vi andra”. I ett sådant läge kan det vara svårt för personen att ta in att man faktiskt kan må bättre om man inte ständigt försöker leva upp till omgivningens krav och förväntningar. Ibland är självförtroende det enda som behövs för att få personen att acceptera sin diagnos samt att se fördelarna med den.

Att som vuxen få en aspergerdiagnos kan kännas riktigt omtumlande, och det lämnar inte många oberörda. För mig är dagen jag fick min diagnos den hittills allra största dagen i mitt liv. Den är mycket viktigare än dagen jag tog studenten, flyttade till Sverige eller gifte mig. Det var dagen jag fick veta att det liv jag dittills hade levt hade varit orimligt och att jag hade ansträngt mig och kämpat mycket hårdare än majoriteten. Efter att ständigt i hela mitt liv ha fått höra att man visst kan lära sig allt som andra kan om man anstränger sig tillräckligt var det en upprättelse för mig att få veta att det inte stämde. Tack vare diagnosen förstod jag att det inte var meningen att man ska anstränga sig så mycket att man håller på att kollapsa. Jag insåg att jag inte var dum och lat, utan jag hade faktiskt kämpat otroligt hårt och överlevt trots att jag inte hade de bästa förutsättningarna i livet. Nu kunde jag äntligen sluta hata mig själv och tro att alla andra alltid visste bättre än jag.

Tack vare diagnosen kunde jag även börja lita på mig själv och mina egna känslor. Efter att hela livet ha fått höra att jag bara inbillade mig att jag var annorlunda, förstod jag att min känsla av att inte passa in hade varit riktig och att känslan av utanförskap varken hade berott på dåligt självförtroende eller en helt normal känsla av förvirring som alla tonåringar kände, trots att vissa psykologer hade hävdat att så var fallet. Min magkänsla hade alltså varit rätt. Jag förstod att det faktum att jag ofta känt mig missförstådd helt enkelt hade berott på att människor hade ett annorlunda tankesätt än jag. Men trots att jag tänkte annorlunda gjorde det mig inte till en sämre människa. Det var omgivningen som hade fått mig att tro att man inte dög om man inte var som alla andra, men de hade fel. Nu visste jag att jag inte längre behövde härma andra människor för att försöka bli som de, utan jag hade faktiskt en egen personlighet som jag hade full rätt att bejaka. Det var lika normalt att avvika från normen som det var att passa in. Det var en så viktig insikt för mig att jag idag brukar dela in mitt liv i två delar: livet innan och livet efter diagnosen.

Diagnosen gjorde att jag förändrade mitt liv helt och hållet. Detta fick vissa människor att kommentera att jag hade gått till överdrift och börjat överdriva mina aspergersidor. ”Förut följde du ju med andra på bowling och bio, och tidigare orkade du jobba. Varför orkar du inte det helt plötsligt efter att du fått en aspergerdiagnos?” fick jag höra. Men det som många hade missat var vad det hade kostat mig att tvinga mig själv att göra ”normala” saker. Priset jag hade betalat för att passa in i normen hade varit så högt att jag inte hade någon livslust, och till slut hade min kropp börjat säga stopp. Jag kunde således inte fortsätta leva det liv jag dittills hade levt utan jag behövde en förändring. Och denna nödvändiga förändring var att äntligen få bejaka min personlighet, vilket borde vara en självklar rättighet för alla människor. Den versionen av mig andra människor innan diagnosen hade lärt känna hade inte varit den riktiga Paula, utan någon jag hade försökt låtsas vara.

Att få diagnosen kändes också lite förvirrande för mig. Trots att diagnosdagen hittills är den lyckligaste dagen i mitt liv började jag efter några veckor fundera och känna mig rätt så vilsen. Snart visste jag inte längre vem jag var. Var jag Paula eller var jag bara Aspergers syndrom? Vilka av mina egenskaper berodde på min personlighet och vilka av svårigheterna kunde förklaras med diagnosen? Kunde man vara lat trots att man hade asperger? Jag hade ju hört talas om några andra aspergare som orkade städa sina hem och som kunnat koncentrera sig på historielektionerna i skolan, så var jag kanske ändå lite lat trots allt? Man kunde väl inte förklara bort allt med asperger för att slippa undan det jobbiga, eller kunde man det? Ännu mer förtvivlad kände jag mig när jag för första gången träffade andra med Aspergers syndrom och upptäckte att de flesta av dem lyssnade på musik och älskade filmer. Och några av dem hatade dessutom sin diagnos! Och jag som hade hoppats på att träffa människor som var exakt som jag och som skulle förstå mig på alla punkter! Kunde jag verkligen ha fått rätt diagnos när vi kände så olika?

När man får en aspergerdiagnos, är det viktigt att man inte blir lämnad ensam med sina funderingar. Allt kan kännas riktigt omtumlande, och då kan man behöva stöd. I ett sådant läge är det viktigt att psykologen som hjälper patienten har mycket goda kunskaper om diagnosen samt har inställningen att alla människor duger som de är. Det kan ju bli riktigt för ödande för självförtroendet för en nydiagnostiserad aspergare att få höra från sin psykolog: ”Nu när du fått veta vad ditt annorlundaskap beror på kan du försöka förändra dig själv lite så att du blir mer normal.” Själv hade jag turen att hitta en mycket bra psykolog och hon lyckades få mig att förstå att alla aspergare är olika och att man aldrig bör jämföra sig med någon annan. När jag hade förstått detta var jag världens lyckligaste igen.

Den stora frågan är vilka man ska berätta om diagnosen för. Eller borde man kanske hålla tyst istället? Personligen är jag av åsikten att vederbörande själv bör få välja om hen vill berätta eller inte, och det är ett beslut som omgivningen inte bör påverka. Vissa ser diagnosen som något privat som man inte vill tala om för någon, medan andra är så lyckliga över att ha fått en diagnos att de genast vill tala om det för hela världen. Båda alternativen har sina för- och nackdelar. Den som väljer att hålla tyst kanske känner att hen inte får vara sig själv och att hen döljer en viktig del av sig själv, och den som vill berätta riskerar att bli bemött med fördomar, ifrågasättanden och alltför privata frågor.

Själv har jag valt att vara öppen med min diagnos i nästan alla situationer. Medges bör visserligen att jag aldrig skulle få för mig att presentera mig själv med orden: ”hej, jag heter Paula och jag har Aspergers syndrom”, och jag är försiktig med att berätta för exempelvis mina grannar i onödan. Jag orkar ju ändå inte alltid vara social med grannarna och jag orkar inte alltid svara på nyfikna frågor. Men om ämnet däremot kommer upp, vilket det ofta brukar göra, berättar jag gärna. Jag har ibland berättat om min diagnos för bland annat nya bekantskaper jag träffat på krogen, taxichaufförer och frisörer. Mina vänner tycker ibland att jag genom att berätta lämnat alltför privat information om mig själv, men själv ser jag inte det på det sättet.

Anledningarna till att jag vill berätta är följande:

1. Jag vill inte känna att jag behöver skämmas för den jag är. Skulle jag tiga om min Aspergers syndrom skulle det kännas som om jag skulle hålla tyst om en mycket viktig del av mig själv, och då skulle jag bara få känslan

av att en aspergerdiagnos skulle vara något skamligt. Detta skulle bara tära på mitt självförtroende, vilket enligt mig skulle vara ett alltför högt pris att betala. Och dessutom: varför skulle jag skämmas för den jag är?

2. Jag vill krossa fördomar. Genom att visa att jag trots allt är en ganska vanlig och trevlig tjej, vill jag visa att Aspergers syndrom inte alltid är det som människor tror att det är. Visserligen har jag ibland stött på fördomar och okunskap, men det är en risk jag är beredd att ta.

3. Jag vill att människor får en förklaring till varför jag ibland beter mig annorlunda. Jag vill att de exempelvis ska förstå att det faktum att jag har det stökigt hemma inte beror på att jag inte bryr mig om mina gäster utan på att jag faktiskt blir så utmattad av vanliga vardagliga aktiviteter att jag inte orkar städa.

Jag har träffat många aspergare som gärna skulle vilja berätta för andra om sin diagnos, men de vet inte på vilket sätt de bör ta upp ämnet. Enligt mig är det allra viktigaste i sådana situationer att man hittar sitt eget sätt att berätta. Situationen måste ju kännas bra och naturlig för en själv. För mig personligen känns det bäst att nämna diagnosen lite i förbifarten och inte göra en för stor sak av den, som exempelvis när jag äter tillsammans med någon kan jag säga: ”Vi aspergare har ibland överkänsliga sinnen, vilket gör att jag inte klarar av alla smaker. Därför äter jag inte allt.” Enligt min erfarenhet gör inte andra människor någon stor sak av diagnosen om jag själv inte heller gör det. Ibland stannar diskussioner där, men om jag sedan får frågan vad Aspergers syndrom är, brukar jag svara att det är ett annorlunda sätt att vara på och sedan ta upp några svårigheter och styrkor förknippade med diagnosen. När jag tar upp diagnosen på det här sättet är det sällan jag skrämmer bort någon.

Trots att många läkare idag är överens om att alla har rätt att få veta varför man är som man är finns det fortfarande människor som är skeptiska till att man skaffar en aspergerdiagnos. Vissa undrar till och med vad diagnosen egentligen behövs till. Jag har ibland hört argumentet att diagnosen bara stämplar människor och att diagnostisering av vuxna av den anledningen bör undvikas. Om man har överlevt utan diagnos fram till vuxenlivet, varför skaffa en diagnos helt plötsligt? Vissa tycker till och med att syndromet egentligen inte existerar och att det bara är ett modernt påhitt som används som en ursäkt för att man ska kunna bete sig hur som helst och slippa göra jobbiga saker. Vissa tror starkt på myten att personer med Aspergers syndrom överdriver sina svårigheter för att slippa jobba, sköta hushållssysslor och ta ansvar. Andra menar att asperger inte finns eftersom de känner någon som felaktigt eller lättvindigt fått diagnosen.

Men visst finns Aspergers syndrom! Om asperger inte finns, hur kan man då förklara att det faktiskt existerar människor som sedan barndomen haft de svårigheter som nämns i diagnoskriterierna? Många vuxna som varit tvungna att kämpa sig genom livet med en odiagnostiserad asperger har ofta haft det väldigt jobbigt. Att vissa psykologer försökt bortförklara dessa svårigheter med en jobbig barndom har inte gjort saken lättare. Många av oss som fått våra diagnoser som vuxna hade det extremt tufft i skolan eftersom vi varken fick förståelse eller rätt stöd. Vem skulle inte få en rejäl törn i självförtroendet om man ständigt misslyckats i nästan allt som andra med lätthet klarar av?

Innan asperger började diagnostiseras i Sverige blev många aspergerpersoner felaktigt diagnostiserade med schizofreni och diverse personlighetsstörningar. Är det inte bättre att man har börjat diagnostisera Aspergers syndrom så att man kan fånga dessa barn i tidig ålder? Hade jag själv fått diagnosen som barn hade jag kanske kunnat få en lycklig barndom, vilket enligt mig borde vara en självklar rättighet för alla barn.

Om det finns någon som felaktigt blivit diagnostiserad med asperger är det naturligtvis fel för så ska det inte gå till. Men om det finns någon som råkat få fel diagnos, betyder det att alla aspergare är feldiagnostiserade? Om en läkare felaktigt skulle diagnostisera en patient med cancer eller halsfluss, betyder det inte att cancer eller halsfluss inte finns. Varför skulle det vara annorlunda med Aspergers syndrom? Egentligen tycker jag inte om att jämföra asperger med cancer och halsfluss eftersom asperger inte är en sjukdom, men ni förstår säkert poängen.

Jag kan inte riktigt förstå argumentet att diagnosen skulle stämpla människor. Jag är exakt samma Paula nu som jag var innan diagnosen. Jag har ju alltid skilt mig från normen, ett faktum som diagnosen inte har ändrat på. Det enda som har blivit annorlunda nu är att jag numera vet om att mitt annorlundaskap har ett namn och att jag inte är ensam i världen, vilket bara är positivt.

Diagnosen behövs ofta av följande anledningar:

1. För omgivningens skull. Skulle jag sakna diagnos och förklara för andra människor att jag inte orkar städa och behöver boendestöd skulle jag förmodligen få höra att alla känner så och att det bara är att skärpa sig. Skulle jag berätta för andra att jag ibland mår bra av

att isolera mig i flera månader och älskar rutiner skulle jag förmodligen få höra att jag bara inbillar mig. Det är alltid lättare att få förståelse och acceptans om man förklarar att egenheterna faktiskt beror på en medfödd funktionsnedsättning.

2. För att få rätt till lagstadgad hjälp. För mig har det varit nödvändigt med hjälp för att få en någorlunda fungerande vardag.

3. För att få en bättre självförståelse. Innan diagnosen hade jag inte känt igen mig i andra människors upplevelser, tankar och känslor. Det var inte förrän jag fick diagnosen och började läsa litteratur om Aspergers syndrom som jag kände igen mig själv. Det var som att någon beskrev just mig, mitt liv och mina känslor, en känsla som var mycket speciell! Den som redan i barndomen började känna igen sig själv i andra människors upplevelser har förmodligen svårt att sätta sig in i hur underbart det känns att äntligen få en förklaring till varför man aldrig varit som alla andra.

4. För att få chansen att träffa andra som fungerar som en själv. Tack vare diagnosen fick jag chansen att träffa människor som förstod mig utan att jag ständigt behövde förklara och försvara mig, och då fick jag för första gången i mitt liv en känsla av att jag hörde hemma någonstans. En underbar känsla!

Vissa människor påstår att det är farligt att haka upp sig på sin diagnos och att man inte bör tänka för mycket på den. Varför inte det? Varför skulle det vara farligt att söka sig till likasinnade och läsa litteratur om hur man själv fungerar för att få en ännu bättre självförståelse? Så länge det finns okunskap och oförståelse kring Aspergers syndrom kommer i alla fall jag att fortsätta prata om ämnet, hålla föreläsningar, blogga och skriva böcker. Precis som många homosexuella vill tala öppet om homosexualitet för att sprida kunskap vill jag göra detsamma om Aspergers syndrom. Andra människor utan diagnos behöver förmodligen inte analysera sina liv lika mycket eftersom de har haft turen att födas i en värld där deras behov oftast blir förstådda och där de inte behöver kämpa för sina rättigheter lika mycket. Eftersom känslan av att passa in förmodligen är en självklarhet för dem och de redan omges av likasinnade kan de lägga sin energi på andra saker istället.

På ett sätt tycker jag faktiskt att det är tråkigt att neuropsykiatriska diagnoser överhuvudtaget behöver ställas. I min drömvärld skulle alla människor bli tagna på allvar samt bli accepterade som de är utan ett läkarintyg. Tänk vilken drömvärld man levde i om människor inte hade inställningen: ”Är du normal? Jaså, du är inte det? Då kanske du borde uppsöka en läkare eller försöka ändra på dig.” När jag ser tillbaka på mitt liv tycker jag att det är synd att jag inte insåg att jag dög som jag var förrän jag hade fått psykologens bekräftelse på att jag hade rätt att vara annorlunda och att jag inte behövde klara av allt som andra människor klarade av. Jag har slösat bort ytterst många år av mitt liv genom att inbilla mig att normalitet var någonting att sträva efter.

Idag brukar jag i mina föreläsningar uppmana alla människor som känner att de på ett eller annat sätt skiljer sig från normen, oavsett om de fått en aspergerdiagnos eller ej, att acceptera sig själva som de är. För att få diagnosen krävs det ganska mycket och vissa människor har endast drag av  asperger utan att fullt ut uppfylla alla diagnoskriterier. Jag tycker att det är sorgligt att dessa människor ibland får höra: ”Men du har ju ingen diagnos, så du kan väl skärpa dig lite.” Det kan kännas oerhört kränkande. Varför skulle man inte få leva sitt liv efter rutiner och specialintressen om man inte uppfyller de andra diagnoskriterierna för Aspergers syndrom? Varför skulle en person utan asperger tvingas att lära sig att tycka om fester om hen känner sig lyckligare av att sitta ensam hemma bakom fördragna gardiner? Med vilken rätt får man säga till en medmänniska, oavsett om denne har en diagnos eller ej: ”Du beter dig väldigt barnsligt nu och man borde inte gråta över sådana här småsaker när man är trettio år gammal.” Vem är det som bestämt hur man ska vara i en viss ålder? Varför måste allt förklaras med en diagnos?