"Ordet 'learning' öppnar upp möjligheter"

I mitten av november talade den amerikanske professorn Fred Volkmar, Yale University, om ”The Changing Face of Autism” inför en fullsatt seminariesal i Göteborg. Efter föreläsningen fick Special Nest möjlighet att gräva djupare i några av de spännande ämnena tillsammans med honom och Elisabet Wentz, föreståndare på Gillbergcentrum, Sahlgrenska akademin.

I dag finns det möjligheter att screena barn tidigt i livet för att avslöja avvikelser som kan tyda på autismspektrumtillstånd, ast. Elisabet Wentz bad Fred Volkmar att kommentera varför en tidig upptäckt är viktig.

– Alla som arbetar med det här, som möter barnen och deras föräldrar, vet av erfarenhet att tidiga insatser har stor betydelse. Och för att kunna starta med behandlingsprogram måste barnet först få sin diagnos, säger han, och fortsätter:

– Därmed är det viktigt att upptäcka svårigheterna tidigt. Problemet är bara att det är svårt att belägga det jag nu säger på ett strikt vetenskapligt sätt.

Lovande resultat
Det finns dock allt mer forskning som visar att tidiga behandlingsinsatser har stor betydelse för barnets fortsatta liv. Till exempel har man kunnat visa att tidig intervention med olika träningsprogram som ESDM, Early Start Denver Model, eller PRT, Pivotal Response Training, inte bara ger en positiv beteendeutveckling utan även avspeglas i förändringar i hjärnan mätt med EEG eller MR. Efter ett intensivt träningsprogram blir hjärnaktiviteten mer lik den hos ett barn utan autismspektrumtillstånd.

– Dessa resultat verkar väldigt lovande. Men är det förändringar som kommer att kvarstå på längre sikt? frågar Elisabet Wentz.

– Det är en mycket bra fråga, och svaret är att vi inte vet. Men det kommer fler och fler studier som pekar på behandlingssvar i form av objektiva förändringar i hjärnan, och det ska bli mycket intressant att följa utvecklingen, säger Fred Volkmar.

Men faktum kvarstår – den där stora randomiserade och kontrollerade undersökningen som en gång för alla bevisar värdet av tidig upptäckt och intervention för eventuella skeptiker – den studien är i princip omöjlig att göra. Fred Volkmar är en stor förespråkare för evidensbaserad kunskap, men när det gäller just detta dilemma gör han en drastisk och talande jämförelse.

– Det kommer aldrig att finnas någon vetenskaplig studie som bevisar skillnaden mellan att använda fallskärm och att inte göra det när man hoppar ut från ett flygplan. Ändå tror jag att vi alla hade valt fallskärmen.

Tillåtande atmosfär viktig
En av knäckfrågorna när det gäller behandling är att individualisera den. Och det är svårt. Ofta har en skola eller en institution redan valt ett koncept, som de försöker applicera på barnet. Helst ska man göra tvärtom, menar Fred Volkmar, och utgå från den enskildes behov för att sedan försöka matcha med rätt behandlingsprogram.

I takt med att allt fler barn med autismspektrumtillstånd tidigt får stödinsatser blir också andelen ungdomar med ast som läser en eftergymnasial utbildning allt större. Detta är förstås en god nyhet, men samtidigt skapas nya utmaningar. Övergången från barn till ung vuxen är känslig för alla ungdomar. Föga förvånande ökar en funktionsnedsättning risken för att känna sig isolerad och annorlunda. Det är mycket som skiljer sig mellan grundskolan och gymnasiet/high school, men förändringen är ännu större när steget tas till universitet eller högskola/college.

– Du förväntas vara självständig och ta mycket mer ansvar. Det är en sårbar övergång, som kräver att ungdomar med autismspektrumtillstånd får stor förståelse för vad som är socialt accepterat. Annars blir de lätt offer för mobbning, tyvärr både av andra elever och oförstående lärare, säger Fred Volkmar.

En tillåtande atmosfär är viktig inte minst med tanke på att många unga med ast utan intellektuell funktionsnedsättning utvecklar depression och förhöjd självmordsrisk.

Långsiktigt arbete
Elisabet Wentz undrar vad som kan göras för att motverka mobbning och för att barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd ska känna sig mindre utanför.

Enligt Fred Volkmar finns det inga genvägar. En djupare förståelse måste eftersträvas hos alla parter. Ungdomarna själva måste tränas genom tydliga handlingsplaner, som i klartext hjälper dem att kommunicera och socialt agera på ett sätt som omgivningen accepterar.

Men det gäller också att långsiktigt arbeta med hela klimatet, i klassrummet och i samhället, och sträva efter en nolltolerans mot allt som liknar mobbning och kränkningar.

– Vi måste lära de andra barnen redan i unga år att ingripa för att stoppa alla sådana tendenser. Säga till själv, hämta en vuxen eller skicka ett sms till en lärare. Vi måste få dem att förstå principen att den som inte agerar ger sitt tysta medgivande till det som sker.  

Fred Volkmar menar också att det vore en fördel att byta ut begreppet autismspektrumtillstånd mot något som bättre beskriver vad svårigheterna handlar om. ”Moving past the A-words”, som han uttrycker det. Själva ordet autism kan verka exkluderande, och många blockerar sig och tänker att det handlar om ett beteende som inte går att påverka.

Elisabet Wentz tycker att detta är en intressant reflektion.

– Du har själv föreslagit det nya begreppet “Social learning disability”. På vilket sätt skulle det vara bättre? 

Fred Volkmar menar att det finns flera skäl till det.

– Ett av dem är att ordet ”learning” öppnar upp möjligheter. Både andra barn och lärare kan fokusera på hur de kan vara delaktiga i lärandet, och hur man tillsammans kan lära sig att kommunicera på ett effektivare sätt, säger han.