Förlorade tre av sina barn i okänd hjärnsjukdom

Wille var i tioårsåldern när han drabbades av demens. Då hade han sedan han var liten haft kramper och epilepsi. Men ingen läkare hittade något fel på honom.

– Läkare sa länge att det skulle växa bort, men när han blev 13 år proregredierade sjukdomen. Då förstod de att det var något allvarligt fel.

Vid den tiden fanns redan lillebror Hugo hemma.

– Vi visste inte att det var ärftligt. Då hade vi nog inte vågat skaffa fler barn. Det är många föräldrar som tampas med känslan ”ska vi våga skaffa fler barn?”.

Ofta får föräldrarna svaret att något sådant här bara händer en gång.

– Men så är det inte alltid, eftersom man inte vet vad som är orsaken till sjukdomen vet man inte heller säkert hur de här sjukdomarna ärvs.

Alla läkare har haft ett spår
För familjen Cederroth har det hänt inte bara en gång, inte två, utan tre gånger. Tre av deras barn har fått en oförklarlig okänd sjukdom som lett till en alldeles för tidig död.

Ett av de många symtom på hjärnsjukdomen, som Hugo och Emma hade var autism. Familjen har träffat massor av läkare under åren, för att hitta vad sjukdomen berodde på.

– Vi har åkt med våra barn till specialister i Sverige, i USA, i England… varje läkare vi träffat har haft något spår, men spåret har inte lett till någonting och läkaren har gått bet. Och läkarna har inte haft något samarbete med varandra, det var då vi kände att vi måste få till något slags nätverk över världen.

Ger guldkant på tillvaron
Helene och Mikk arbetade i flera år för att samla in pengar. De kontaktade professor Gahl som arbetade på National Institutes of Health, som hade ett center eller program för odiagnostiserade sjukdomar. Tillsammans styrde de upp en världskongress med några av de främsta specialisterna i världen. Den gick av stapel 2014. På kongressen bildades ett europeiskt nätverk, och ett internationellt där även länder från Asien var med.

– Tänk att vår lilla idé från Brottby blev så stor, säger Helene.

Willefonden arbetar, förutom med att försöka påverka läkare och forskningen, även med att hjälpa barn med odiagnostierade hjärnsjukdomar att få guldkant på tillvaron.

– Från början hjälpte vi till med småsaker som barnen ville ha, men nu är det resor till Disneyland, specialpulkor, specialcyklar och en familj har fått en särskild trappklättrare som hjälper barnet att hälsa på sin mormor. Ibland ställer företag upp och erbjuder sakerna och det är superbra.

Svårt för föräldrarna att bli trodda
Helene berättar att många föräldrar till barn med odiagnostiserade hjärnsjukdomar har svårigheter att bli trodda.

– Ofta syns det ju inget på barnen, så man kan inte förstå att barnet är så sjukt. De säger saker som att ”du måste ha träffat fel läkare, det måste gå att hitta vad felet är” och så vidare. Men det är ju faktiskt så att ingen i hela världen vet. De här sjukdomarna är inte upptäckta i läkarvetenskapen ännu. Som förälder känner man en otrolig ensamhet.

Willefonden anordnar också föräldrahelger för att föräldrar ska kunna utbyta erfarenhet och råd och stöd.

– Det föräldrar vill höra är hur man överlever och klarar sig igenom. Efter att Wille dött hade jag själv ett sådant enormt behov av att träffa en annan mamma som förlorat ett barn, bara för att få se att man faktiskt kunde fortsätta leva.

Helene och Mikk menar att de blivit starkare tillsammans efter allt som hänt dem, att de växt ihop genom kampen.

– En sak med odiagnostiserade sjukdomar är att det ofta är så mycket fight. Det är så jobbigt hela tiden att slåss för rättigheter som andra sjukdomar har rätt till.

När Wille blev sjuk ville föräldrarna vårda honom i hemmet, det fick de inte till en början.

– Men sedan ordnade en läkare så att sjuksköterskor kom hem till oss och vårdade honom. Vi har fått hemsjukvård till alla tre barnen, jag tror det har gjort att vi orkat.

När Emma låg till sängs flyttade de in matbordet i hennes rum så de kunde äta tillsammans hela familjen.

– Vi ville att de skulle ha det så bra som möjligt, och jag tror att hemmalukter och att barnet finns i den naturliga miljön gör att resten av familjen kan fortsätta leva.

Det blev familjen strategi att fokusera på nuet och ordna livet efter barnens önskemål och drömmar. Exempelvis ville Emma väldigt gärna vara Lucia. Men det fanns ingen tid att vänta på 13 december, så hon fick ett Lucialinne och en krona på sommaren.

– Jultomten kom också tidigare det året.

Arbeta för andra barn hjälper i sorgen
Helene säger också att de får arbeta för andra barn i liknande situation gör att de klarar sig efter den enorma sorgen.

– Jag önskar så innerligt att ingen i hela världen ska behöva ha en sådan här sjukdom. Det är så fruktansvärt att inget få veta, inte ens när barnet dör vet man varför.

Genom det internationella nätverket som skapats träffar Helene Cederroth många genetiker, och varje person säger att hen vill se om de kan hitta en diagnos som hennes barn haft.

– Men då säger vi att vi vill att de ska fokusera på de barn som lever. När de hittat deras diagnoser kan de titta på våra barn. Någon gång kanske vi får veta, när vetenskapen kommit längre. Det är ju det som det här nätverket ska åstadkomma, tänker jag.