”Ibland sticker det till i hjärtat och jag blir ledsen”

Efter ett par månader som mamma till Matilda insåg Camilla Björknert, 38, att någonting var fel. Matilda föddes 2004, och hade i närmare ett halvår sovit väldigt lite och oregelbundet. Hon hade problem med maten och ville knappt äta. Hon började gråta och skrika så fort någonting inte var i enlighet med hennes önskemål.

– Det kunde handla om väldigt små saker. Om en nalle skulle finnas på ett visst ställe och sedan ramlade ner kunde det resultera i ett utbrott. Jag kände en fruktansvärd vanmakt. Det fanns en förtvivlan i hennes gråt och skrik som gjorde att mitt hjärta höll på att gå sönder.

Matilda var inte Camillas första barn. 1998 föddes Ludvig. Men för Camilla var situationen med Matilda väldigt annorlunda. Under en lång tid tilläts Camilla inte sova och mådde dåligt; Matilda krävde fullständig uppmärksamhet. En sömnutredning påbörjades, men resultatet blev bara att Matilda fick sömnmedicin. Detta hjälpte under en tid, men snart sov Matilda lika lite och oregelbundet igen.

– Då förstod jag verkligen att det var någonting fel, men jag kunde inte förstå vad.

Olika trots samma diagnoser
2006 födde Camilla sitt tredje barn – Anton. I sitt temperament och beteende var Anton en motpol till Matilda. När de fick besök i hemmet var Matilda tillbakadragen och tystlåten, medan Anton var social och framåt. Camilla letade skillnader mellan barnen och såg dem som positiva.

– När Matilda var törstig kunde hon räcka upp händerna mot ett skåp, men inte riktigt formulera att hon ville ha ett glas för att hon var törstig. Anton var väldigt företagsam, klättrade och hämtade sitt eget glas. De var så olika som de bara kunde vara, men aldrig kunde jag tro att båda skulle ha två likadana diagnoser, säger Camilla.

Så småningom remitterades Matilda när hon var 2,5 år till barn- och ungdomspsykiatrin i Växjö där de efter undersökningar konstaterade att hon hade en aktivitets- och uppmärksamhetsstörning samt diagnosen bipolär 2. Vid det här laget hade Camilla börjat läsa faktaböcker och forskningsrapporter om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och hon trodde inte att Matilda hade bipolär 2.

– Jag kände inte att diagnosen stämde. Matilda var som hon var från det att hon föddes, medan bipolär sjukdom är någonting som man insjuknar i. Humöret styr Matilda, sa de. Är hon glad, så flyter det. Men jag tyckte att det var precis tvärtom – om allt flyter så blir hon glad. Detta är en oflexibilitet som är kännetecknande för autism, säger Camilla.

Lättnad att få diagnos
Matilda fick år 2010 en remiss till Barnneuropsykiatriska kliniken vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Nya tester genomfördes och Matilda fick diagnoserna adhd och autism, liksom dysomni, vilket är en grav sömnstörning. Då hade Matilda hunnit bli sex år och skulle precis börja skolan. För Camilla kom resultatet som en oerhörd lättnad efter flera år av oro.

– Jag hade gått i ovisshet i sex år och tänkt: varför är mitt barn såhär? Det var en väldigt jobbig tid. Jag ifrågasatte mig själv som förälder och analyserade sönder mig själv. På förskolan sa de att ingenting var fel och att Matilda var glad. De tyckte att det var jag som letade fel och förstod inte att Matildas utbrott kom när vi var hemma, eftersom hon höll inne allt på förskolan. Jag kände mig väldigt ifrågasatt och hade en stor klump i magen varje gång jag kom för att hämta henne.

Också Anton genomgick en neuropsykiatrisk utredning och fick 2011 diagnoserna adhd, autism och dysomni. Det har inneburit att familjen numera kan lägga energin där den behövs, istället för att gå omkring i ovisshet och känna sig ifrågasatta, berättar Camilla. Samtidigt fortsätter livet vara en prövning. För Matilda och Anton innebär skolan nya utmaningar, även om de har varsin personlig lärarassistent.

– Vi har daglig kontakt med lärarna och en kontinuerlig diskussion om barnens dagsform, vilket fungerar jättebra. Det går bra för Anton men Matilda har det svårare. Hon är inte så självständig och har fått det svårare ju högre kraven i skolan har blivit. Ofta vill hon inte gå till skolan alls. Eller så orkar hon inte gå hela dagarna. Det brukar vi lösa genom att jag hämtar henne ett par timmar tidigare, kanske klockan ett istället för klockan tre. 

Svårt att räcka till
För familjen har det sociala livet blivit begränsat och tillvaron inrutad och schemalagd.

– Om jag vill åka med Matilda och Anton till badhuset, så går inte det. Det blir alldeles för mycket för en ensam förälder att åka med bägge barnen. Men vi har två familjer som vi brukar umgås med regelbundet och det fungerar bra.

Förr gick tillvaron i flera hundra kilometer i timmen hemma hos familjen. I dag har det blivit något lugnare. Anton kan syssla med sitt och Matilda med sitt utan att behöva hjälp eller uppmärksamhet, men under kortare stunder. De senaste åren har dock tagit ut sin rätt på Camilla. Förut jobbade hon som pedagog och är i grunden utbildad barnskötare, men för närvarande är hon sjukskriven.

– Man tar mycket stryk själv utan att kanske tänka på det. Ligger jag steget före på ena barnet, hamnar jag efter på det andra. Känslan blir att man aldrig räcker till.

Viktigt att tillåta alla känslor
Det var också därför hon startade sin blogg (se länk i faktaruta). Hon kände en stor ensamhet i allting och ville berätta om det jobbiga, men också berätta om att det faktiskt kan bli bättre.

– Ibland sticker det till i hjärtat och jag blir ledsen. Det är när jag känner: ”Sådär är inte mina barn”. Det är till exempel när jag ser jämnåriga barn som kan ta sig självständigt till och från skolan, men det kan ju inte Anton och Matilda. Då undrar jag varför mina barn och min familj ska ha det så jobbigt. Jag tror däremot att det är väldigt viktigt att tillåta sig att känna sådana känslor och inte trycka bort dem, säger Camilla.

Under hela intervjun pratar vi nästan bara om Anton och Matilda. Men det är viktigt att inte glömma bort hennes första barn. Ludvig är i dag 17 år och har genom åren hamnat i skuggan av sina syskon.

– Han var länge förbisedd och det gör mig ledsen. Att hjälpa honom med läxor, att låta honom ta hem kompisar, det fanns inte på kartan. Samtidigt har han blivit en väldigt fin och ödmjuk kille, men via den hårda vägen.

– Hur ser du på framtiden?
– Svårigheterna blir de aldrig av med, men samtidigt finns det så mycket hjälpmedel i dag. Jag tror att de kommer att få ett jättebra liv, även om de kommer att behöva stöd längs vägen. Jag är väldigt stolt och tacksam över att vara förälder till mina barn, säger Camilla Björknert.