Vilka svårigheter stångas man mot när man har en neuropsykiatrisk diagnos? Hur fungerar det i skolan? Får man den hjälp man behöver? Har man fritidsaktiviteter, hur mår familjerna och vad drömmer man om? Det är några frågor som avhandlas i Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa. I boken berättar tolv föräldrar till barn med npf om barnens olika svårigheter, om skolan, om fritiden och om familjelivet. Dessutom innehåller den också en undersökning utförd bland 150 föräldrar till barn med npf och lika många föräldrar till barn utan dessa diagnoser. Malene Larssen är bokens författare och själv förälder till ett barn som har add. Med boken vill hon berätta om hur livet kan se ut för familjer där ett eller flera barn har en npf-diagnos. "Förhoppningen är att den här boken kan ta förståelsen och acceptansen för människor som är annorlunda ytterligare ett, om än mycket litet, steg vidare", säger hon.
Sommarläsning del 1 från den 6:e juni: "Jag slappnar aldrig av"
Sommarläsning del 2 från den 13:e juni: "Fredriks självkänsla har verkligen varit helt nere"
Min son fick diagnosen add när han gick i sjätte klass. Nu går han i nian och nu utreder man om han också har autistiska drag.
Jag visste att något inte stämde tidigt, att något var fel, men man vet inte vad. Innan Jesper fick utredningen och diagnosen var det mest kaotiskt kring honom. Han hamnade också i en annan skola, i en mindre klass i och med att vi flyttade ungefär när han fick diagnosen. I den gamla skolan hade man fack och det var besvärligt för Jesper. När han flyttade till den nya fick han bänk och det hjälpte honom mycket.
Jesper är duktig på språk, man han har dåligt arbetsminne. Han har alltid haft svårt för sociala kontakter. Han fixar inte de sociala koderna. Han hamnar ofta i konflikter. Han har svårt att se sitt eget handlande i en konflikt. Jag försöker få honom att förstå. Jag frågar om han är säker på att det som han upplever är det som har hänt. Han tolka ofta annorlunda.
En gång när det var några barn som lekte med en boll och Jesper fick bollen i ansiktet av en olyckshändelse. Då var han övertygad om att den andra killen kastade bollen med flit. Nu vet jag att det han berättar, inte alltid stämmer. Jag försökte hjälpa honom att förstå, men det är inte så lätt. Det är viktigt att han vet att jag står på hans sida och hjälper honom, även om jag inte ser det som han gör. Efter diagnosen har den biten blivit lättare, tycker jag.
När Jesper kom till sin nya klass för några år sedan var de bara 16 elever så då fungerade det ganska bra för honom. Nu har man tio till, vilket gör att klassen blivit väldigt stökigt. Att han tolkar allt bokstavligt gör det svårare för honom när det blir rörigt. En gång blev fröken så arg att hon skrek ” Det här är ett djävla dårhus”. Efter det kom Jesper hem och sa ” jag är en dåre och fröken hatar mig”.
Jesper äter Concerta och den hjälper honom. När han inte tar medicinen blir han stingslig, vet inte vart han skall ta vägen, gör tokiga saker, säger tokiga saker, blir väldigt klängig och fysisk mot mig och sin lillasyster. Allting blir mer och värre utan medicinerna.
Jespers lillasyster kommer ofta i kläm. Under våren när det var extra jobbigt bodde hon hos min mamma i perioder. Så fort Jesper blir frustrerad går han på sin syster och runt henne. Hon orkar inte med honom. Då blir han ledsen. Han förstår inte att hon inte orkar. Tiotusen gånger på en dag kan han säga ” jag älskar dig”.
Jesper var mobbad innan han bytte skola. De stötte ut honom. De retade honom. Även på den nya skolan har han varit utsatt när han inte förstått koderna, men jag upplever det som om de lämnar honom i fred nu sedan de blivit större.
Jesper älskar skolarbetet, älskar lärandet, men hatar skolan och det sociala. Han vill vara ifred, men han är väldigt vetgirig. Jag upplever att jag måste tjata väldigt mycket på honom, annars händer det ingenting. Han behöver inte göra läxor för än så länge klarar han gå i skolan ändå, men så fort det ställs krav på honom slår han bakut.
Förra terminen var han frånvarnade 70 procent av tiden, men den här terminen har det gått bättre för jag har varit sjukskriven så jag har kunnat hjälpa honom att komma iväg. Kommer han väl till skolan så brukar han stanna där. Jesper känner sig trygg med vuxna. Han brukar söka sig till skolvärlden som stöttar lite. Annars finns inget extra stöd åt Jesper.
Har jag arbetat heltid ett tag så då har han knappt kommit iväg till skolan, men nu är jag sjukskriven 25 procent så jag börjar klockan tio. Det gör att jag kan få iväg honom till skolan innan jag går till jobbet.
När Jesper fick diagnosen hade vi möte med skolans personal. Då upplevde jag att man lärde sig mycket om Jesper och hade kunskap. Nu har de skurit ner och de lärarna som hade Jesper slutat. Nu går det därför åt pipan med honom. Jesper börjar klockan åtta varje morgon. När de andra eleverna i klassen har sovmorgon så får Jesper gå till dataverkstaden, samma sak gäller när klassen har håltimme.
Jesper har varit deprimerad. Han har försökt ta sitt liv genom att hoppa ut genom fönstret. Vi har sökt stöd för Jesper, men vi har fått nej på det. Man tycker att vi har tillräckligt med stöd i min mamma och andra närstående. Han har inga fritidsaktiviteter och inga vänner. Han spelar dataspel och tittar på tv. Lagidrott fungerar inte för min son, men vi har provat ensamidrott. Vi har provat allt möjligt utan att det fungerar, men bowling har han fastnat för. Det gillar han.
Jag har gärna sett att min son fått en assistent som kunde hänga med honom på aktiviteter en eller ett par gånger i veckan. En kille som kunde hjälpa honom med ”killgrejer”. I skolan skulle han ha en assistent som satt med honom i skolan, som kunde hjälpa och stötta honom med frågor, som kunde hjälpa honom med det sociala, att tolka och förklara.
Jesper har ett bra stöd från BUP dit han kan komma när han mår dåligt. Då ringer jag bara dit och bokar en tid åt honom. Jesper lillasyster skulle också behöva stöd. Hon behöver ledigt från honom. Om Jesper kom iväg på helgläger ibland så kunde jag ägna tid åt hans syster, tid som jag aldrig annars hinner ägna åt henne.
Numera är Jesper så stor så om han blir arg så kan han putta omkull mig, men han gör inte det. Om han blir arg i skolan så ser jag det när jag kommer hem. Då ligger alla kläder som skall vara i garderoben, utanför på golvet. Då har han kastat ut kläderna och stängt in sig i garderoben. Han vill ha den lilla ytan, han vill ha omfamningen av det lilla utrymmet.
Jag har påverkats väldigt mycket av allt som händer kring Jesper. Innan Jesper fick diagnos så gick jag ”in i väggen”. Jag var sjukskriven i tre år bland annat på grund av allt kring Jesper . Förra våren var det också ordentligt jobbigt, det var då han ville ta livet av sig.
Tack och lov har jag fantastiska arbetskamrater som vet om hur vi har det. Det har hjälpt mig jättemycket. De vet varför jag sticker från jobbet ibland. Och kommer jag försent på morgonen kan jag bara ringa så förstår de. I och med att jag och min arbetskamrater träffar föräldrar som har det ungefär likadant så tror jag mina arbetskamraters förståelse för mig är det större än på de flesta arbetsplatser.
Jesper har ingen självkänsla. Han tycker att han är värdelös. Allt han gör är fel. Allt som blir fel tar han på sig. Man får hela tiden tänka på vad man säger för han vänder på allt till sin egen nackdel.
Jesper har alltid velat bli forskare och jag tror att det skulle passa honom. Då får han tänka själv och vara ensam. Han vet vad han vill, men det blir svårt att komma dit för vägen dit är så besvärlig för honom.
Till hösten skall han börja på gymnasiet. Om den nya utredningen visar att han också har autistiska drag så kommer han förmodligen att hamna i en klass för ungdomar med Aspergers syndrom. Då kommer han att frodas. I våras när det var som jobbigast för honom, funderade jag på att ta honom ur skolan och låta honom läsa med distansundervisning.
Jesper är numera väldigt insatt i sin problematik så han förstår sina svårigheter. Han har mognat sista året. Han vill gå på naturprogrammet och läsa No-ämnen. Han är jätteduktig i det. Han vill själv gå i en klass för ungdomar med Aspergers syndrom. Förhoppningsvis blir det bra för Jesper
Berättat av Jespers mamma
Liknande innehåll
Populärt innehåll idag
- Mammor till tonåringar med autism vittnar om ständig kamp i vardagen: "Om jag inte orkar då finns det ingenting"
- Så här funkar WISC-testet
- Dopamin – nyckelspelaren i hjärnans belöningssystem
- Så fungerar adhd-medicin
- Läs- och skrivkrisen i skolan slår hårt mot elever med autism
- Lista: 10 npf-vänliga julklappstips
- Stimmande – ett sätt att bearbeta känslor