Mr Tourette: ”Jag är så frisk som jag vill bli”

När Special Nest träffar Pelle Sandstrak, som i sitt yrke kallar sig ”Mr Tourette”, har han precis kommit hem från en föreläsning i Malmö. De senaste 15 åren har han rest land och rike runt och berättat sin osannolika och gripande historia. Han har medverkat i mängder av radio- och tv-program – Skavlan och TV4 Nyhetsmorgon, för att nämna några.

Drivkraften är att beröra och inspirera människor att aldrig ge upp, oavsett vilka svårigheter man står inför, och oavsett hur ”störd” man är.
– Förut hade jag Tourette plus ångest. Nu har jag Tourette plus moms, säger han och skrattar.
 

Humorn blev räddningen
Humorn är Pelle Sandstraks signum – och det som räddade honom när det var som värst för snart 30 år sedan.

Som av en händelse hade han fått hjälp av en professor vid Karolinska institutet (KI) som behövde ett forskningsfall och hade precis skrivit på pappren där han gick med på en capsulotomi, ett neurokirurgiskt ingrepp där nervtrådar i hjärnan skärs av för att komma tillrätta med mycket svåra tvångssyndrom; när professorn bad honom att avvakta.
Det avancerade ingreppet, som kan medföra allvarliga biverkningar i form av till exempel apati, blev aldrig av. 

– Jag fick kraftiga tics på professorns kontor och sjöng en massa saker som uppenbarligen roade honom. ’Vi väntar med operationen, du ska få träffa en kollega till mig i en fullständigt onödig del av Sverige där det blåser jämt’, sa han, och så fick jag åka ner till Skåne.

Slutade att tvätta sig
Ofrivilliga läten och rörelser och tvång i form av framför allt magiska ritualer startade när Pelle Sandstrak var sex år gammal. Vid denna tidpunkt ”existerade” ännu inte Tourettes syndrom i Norge, så ingen hjälp fanns att få.

Hans tics och tvång blev allt värre med åren och som ung vuxen tog det tre-fyra timmar att uträtta vardagliga bestyr som att gå på toaletten och ännu längre tid tog det att ta en dusch. Han berättar att varje nagel tog en timme att göra ren och lösningen blev helt sonika att sluta gå på toa och att duscha. Bajset hängde han i påsar på väggen. 22 år gammal hade han Tourette, var hemlös och bodde i en bil.

– Jag var längst ner i samhället och ett psykiskt vrak. Jag kände inte att jag hade någonting att leva för och självmedicinerade med amfetamin, säger Pelle Sandstrak.
 

Sex års intensiv terapi
När han blev tagen till profängelset, en mildare variant av häktet, hade han inte duschat på nio månader och hade allvarliga infektioner. Det var där, i profängelset, som Per Mindus, professor i psykiatri vid KI, dök upp. Han råkade befinna sig i Oslo för en konferens och fick tips om att det fanns en person med Tourettes syndrom som kunde vara ett intressant forskningsfall.

Tack vare detta möte inleddes sex års intensiv terapi i Sverige, där Pelle Sandstrak sakta men säkert jobbade sig ”tillbaka till livet”.

– Jag hade turen att få träffa goda människor i Sverige som hela tiden trodde på mig, säger Pelle Sandstrak.

Det tog honom tio år att bli så frisk som han vill bli. Han har skrivit två böcker om sitt liv, ”Mr Tourette och jag” och ”Mr Tourette on tour”. Den tredje och avslutande delen i trilogin kommer till våren. 

Pelle Sandstrak har i dag lärt sig att hantera sina tics och sitt tvångsmässiga beteende.
– Om jag får en impuls att röra någon annan kan jag till exempel klappa händerna i stället, säger han och fortsätter:

– Och jag kan passa på att ticsa när jag kör bil. Det blir en hel del körande mellan föreläsningarna.

Behovet av att ticsa
Han berättar att behovet av att ticsa går i perioder och att det är sammankopplat med ångestkänslor. Ibland kommer de i samband med föreläsningarna, där han, enligt egen utsago, ger mycket av sig själv utan att nödvändigtvis få lika mycket tillbaka varje gång. 

Förutom att han kan lätta på trycket genom att ticsa på bestämda tider har också  daglig meditation och taktil massage varit till stor hjälp för att komma ned i varv. 

– Jag har mediterat varje dag i tio år. För mig är det som en tyst andakt, det ger mig lugn och hjälper mig att landa, säger han och tillägger:

– Det har också varit jättebra för mig att få familj, att få tankarna på andra saker. Och att syssla med praktiska saker, som mitt kafferosteri i garaget. Det hjälper mig att inte hamna i känslorna hela tiden.