"Ofta blir barnets närvaro i skolan en prestige"

– Mitt enkla koncept är att får vi ner stressen hos barn med npf, så ökar deras förmåga att fungera väl, säger Elisabeth von Zeipel, specialpedagog med 30 års erfarenhet av barn med npf.

Torsdagen den 26 oktober föreläste hon om autism och stress – konsekvenser och bemötande hos Forum Funktionshinder. Elisabeth von Zeipels övertygelse är att stress och utmattning är viktiga orsaker till att många elever med npf stannar hemma från skolan under lång tid, blir hemmasittare. Elisabeth von Zeipel ogillar ordet hemmasittare.

– I mina öron är det ett nedsättande ord, som om det vore ett val. Barnen vill gå i skolan, men de förmår inte, energin är slut. Vi skulle aldrig kalla utbrända vuxna för hemmasittare, säger hon.

För det är utbrändhet det handlar om, enligt Elisabeth von Zeipel. Hur vanligt utmattningssyndrom är hos barn och unga med npf är inte vetenskapligt belagt. Det finns inte heller några exakta siffror på hur många elever med långvarig frånvaro som har npf. Men flera undersökningar indikerar att andelen är hög. Enligt Autism- och Aspergerförbundets medlemsundersökning om skolfrånvaro 2010,  uppges 59 procent av eleverna med aspergers syndrom ha varit hemma från skolan under kortare eller längre perioder.

– Vi tar sällan barns tecken på utbrändhet på allvar. De kan ha ont i magen, migrän, kräkningar och en enorm trötthet som inte går över. Men vi vuxna viftar ofta bort det och säger ‘klart du ska till skolan’, säger Elisabeth von Zeipel.

Hon säger att det behövs en generell kunskap om vad stress är.

– Stress sker i hjärnan och nervsystemet, och reparation av nervsystemet tar längre tid än andra delar av kroppen. Vi pratar om månader, kanske år. Vi måste också förstå att utmattningssyndrom är ett allvarligt sjukdomstillstånd.

Hon menar att stress under lång tid alltid får konsekvenser och att barn med npf är extra utsatta.

.– För barn med npf finns det fler stressfaktorer i livet än för andra, och det är andra saker som stressar. Saker vi inte tänker på, säger Elisabeth von Zeipel.

Ökad stresskänslighet
Elisabeth von Zeipel ritar upp nio kuber som illustrerar en människas energi.

– Om en person utan asperger måste stressa till bussen på morgonen tar det kanske en halv kub energi. När den personen sedan kommer ner i varv fylls kuben upp igen. Men för en person med asperger kanske en stressande bussresa på morgonen tar åtta kuber energi. Då återstår en enda kub till skolarbetet när hon väl kommer till skolan. Hon har dessutom svårare att återhämta sig.

Hon pratar också om stressfaktorer som att inte passa in i skolkonceptet, att inte kunna tolka vad som händer, för mycket intryck och krav på flexibilitet och självständighet. Elisabeth von Zeipel menar att ett väsentligt problem är att det saknas kunskap om funktionsnedsättningen, både hos skola, barn- och ungdomspsykiatri, socialtjänt, habilitering och barnhälsovård. Hon pratar i huvudsak om aspergers syndrom.

– För att kunna förstå när barn med npf som är utsatta för stress behövs kunskap om de egentliga orsakerna till beteendet, annars blir barnet mottagare för negativa omdömen, och åtgärderna som sätts in från skolans håll blir verkningslösa eller kan till och med skada barnet, säger hon.

Reaktioner och beteenden som enligt henne utlöses på grund av stress kan vara ångest, utbrott, tvång, självskadebeteende, selektiv mutism eller hemmasittande.

– Beteendet kanske kan vara ologiskt för oss, men det kan ha en perceptuell orsak, vara barnets sätt att lösa ett problem eller till och med en överlevnadsstrategi och det måste vi ha förståelse för.

Sluta fokusera på närvaro
När en elev har stor frånvaro är det vanligt att skolan med olika insatser försöker få tillbaka eleven till skolan med anpassningar, löften genom kontrakt och belöningssystem. Enligt Elisabeth von Zeipel finns det en generell inställning om att barn som stannar hemma blir isolerade, stigmatiserade och aldrig kommer tillbaka till skolan om de inte kommer dit med jämna mellanrum. Många elever får höra att det är viktigt att de kommer till skolbyggnaden någon gång i veckan, trots att de inte närvarar i undervisningen. Men hon menar att barnen pressas för långt.

– Ofta blir barnets närvaro i skolan en prestige, och nästan viktigare än skolarbetet, säger Elisabeth von Zeipel.

Hon menar att den, enligt henne, felaktiga hanteringen av hemmasittandet är resultatet av ett systemfel. Skollagen säger att “Skolor ska ta hänsyn till elevers olika behov och uppväga skillnaderna i deras förutsättningar att nå kunskapskraven”.

– Men väldigt få skolor är öppna för individuella lösningar. Därför hamnar många barn i stress.

När ett barn har hög frånvaro är rektor ansvarig för att stöd och åtgärdsprogram sätts in.

– Men jag skyller inte detta på rektorer för de har i sin tur krav från Skolinspektionen att visa upp åtgärder som vidtagits för att en elev ska tillbaka till skolan. Så det blir katten på råttan och råttan på repet och det är fullständigt vansinnigt, säger hon.

Rehabilitering tar tid
– Om ens barn blir hemma blir man förstås förskräckt och tänker ‘nu behövs behandling!”, säger Elisabeth von Zeipel.

Men enligt henne är det inte läge för någon behandling när barnet har blivit utmattat.

– Barnet behöver sjukskrivning och tid för återhämtning. Det kommer att ta tid, det måste man förstå. Den enda behandling jag kan se ett behov av är eventuell medicin mot depression eftersom ett förhöjt stämningsläge kan sänka stressnivån.

Enligt Elisabeth von Zeipel finns det två gyllene regler när ett barn med npf blivit utmattat och hemmasittande – total kravlöshet och möjligheten att återgå i egen takt.

– Får man inte total kravlöshet är det som att gång på gång riva upp ett sår som håller på att läka. Den dagen barnet litar på att det inte blir ivägtvingat eller tjatat på kommer massa energi på köpet, jag lovar!

Elisabeth von Zeipel lutar sig mot sina egna erfarenheter och menar att det ofta är kravlösheten som brister när man försöker få tillbaka barn från lång skolfrånvaro.

– Ett barn som får återhämtning kommer så småningom ur sina svårigheter. Men personen måste vara mogen för det. Jag vågar prata om det, för jag har sett det ske. Men inga försök att motivera barnet till skolgång får förekomma under tiden.

Måste bromsa innan
Förebyggande arbete är det som saknas för dessa barn, enligt Elisabeth von Zeipel.

– Det finns massor av metoder för hemmasittare, och hur de ska komma tillbaka. Men vi måste istället lägga kraft på förebyggande förhållningssätt. Det behöver inte ske utbrändhet hos barn!

Hon menar att vuxna runt barnet missar de tidiga signalerna.

– Det är vi vuxna som bränner ut barnen för att vi inte förstår oss på dem och inte är lyhörda nog.

För att ett barn med npf ska kunna få en fullgod skolgång krävs, enligt Elisabeth von Zeipel, npf-kunskaper och en samsyn hos alla instanser runt barnet. För att förebygga stress behöver också barnet självkännedom. Både kunskap om diagnosen men också att barnet förstår att det själv kan påverka stressnivån.

– Pressa inte barnet när det säger att det inte orkar, säg istället ‘men så bra att du känner av din gräns. Det är viktigt att stanna upp. Dags för en paus’.

Underlätta, förtydliga, visualisera och förbereda är andra saker som hjälper barnet till självhjälp, menar hon.

– Handgripliga saker som exempelvis schema, bildstöd och punktlistor kan göra underverk.

Elisabeth von Zeipel tipsar också om att lista upp vad som ger och tar energi för barnet för att kunna balansera orken och stressen.

– In med lust i dessa barns liv, det är en bristvara.

Hon liknar balansen vid en gungbräda. När stressen går upp minskar de egna förmågorna drastiskt. Medan de egna förmågorna går uppåt när stressen reduceras. Det är då man kan fokusera på inlärning och utveckling i skolan, menar hon.

– Det är klart att man kan ställa krav på ett barn med npf. Men först när stressen är reducerad så att den egna förmågan är på topp.