"Det är så lätt att känna att man är ensam"

– Att få möjligheten att ha ett barn med funktionsnedsättning är i slutändan något positivt. Tänk vad mycket jag har fått uppleva, känslor jag fått känna och erfarenheter som jag blivit rikare. Jag är oerhört tacksam över mina speciella barn. Det tar mycket på krafterna, men jag lär mig mer än vad det är jobbigt, säger Therese Fjellström.

Hon är mamma till fyra barn. Vincent som är 8 år har ett hjärtfel och adhd, Melvin som är 5 år har ingen diagnos, Zakarias som är 3,5 år har en språkstörning och utreds för autism. Minstingen Thea är 6 månader.

Enkammarhjärta och adhd
När Thereses äldsta son föddes för åtta år sedan upptäckte läkarna att han hade ett hjärtfel.

– Han har bara vänster sida av hjärtat, det kallas enkammarhjärta.

När Vincent fyllde 5 år visade det sig att han även har adhd.

– Hjärtfelet gör att han blir trött, och när han blir trött aktiveras hans adhd så det blir en ond cirkel. Han är väldigt trött och grinig på skolveckor. Ingenting är bra, han får kort stubin och blir impulsiv och ledsen.

Therese säger att hon hade räknat ut att Vincent hade adhd redan innan diagnosen.

– Han hade väldigt svårt att sitta stilla och fokusera på det han skulle göra.

I och med hjärtfelet har Vincent haft en elevassistent i skolan som hjälper honom att reglera aktivitetsnivån, men som också är ett stöd i hans adhd-problematik. Han får gå ut från klassen under lektionerna och arbeta enskilt. På morgonen ringer lärarna och förbereder honom om assistenten eller någon lärare är sjuk eller om planer har ändrats.

– Jag är så tacksam för hjälpen vi får i skolan. Han hade aldrig klarat målen för årskurs 1 om det inte var för assistenten. Jag arbetar själv i skolan och vet att det inte är alla barn som skulle behöva hjälp som får det.

Ett bakslag
Thereses tredje son, Zakarias, är 3,5 år. Han har en expressiv språkstörning, en diagnos han fick när han precis fyllt 3.

– Han har egentligen aldrig haft något talat språk. Först tänkte vi att han bara var sen och att det skulle komma, men när han inte utvecklade sina ord sökte vi hjälp hos logoped. Nu har vi börjat med tecken, vilket underlättat mycket för honom.

Zakarias har under hösten påbörjat en utredning för autism. När Therese fick höra förskolan säga att de misstänkte autism fick hon ett riktigt bakslag. Skulle hennes lilla pojke vara autistisk?

– Jag kände att hans liv var förstört, att han inte hade någon framtid längre. Jag hade så mycket fördomar. Men de bygger ju på okunskap. Och någonstans tror jag att man måste bryta ihop för att kunna bygga upp sig igen.

Föräldragrupper ger kraft
Therese bestämde sig för att ta reda på vad autism kan innebära. Hon googlade och blev medlem i flera grupper på Facebook där hon hittade föräldrar i samma situation.

– Det har givit mig kraft. Efter att bara ha läst om problem och avvikelser på mer medicinska sidor var det skönt att få prata med verkliga personer, få höra om deras vardag och få reda på allt som är bra också.

Det är även andra föräldrar som hjälpt Therese med tips till förskolan och skolan, och få henne att förstå vilka av Zakarias beteenden som är kopplade till språkstörningen vad som inte är det. Hon upplever att de fick väldigt lite hjälp hos logopeden.

– De sa att Zakarias hade expressiv språkstörning och hjälpte oss med tecken. Men sedan fick vi gå. Jag hade så mycket frågor kvar att ställa.

Hon vände sig istället till föräldrar online. Där har hon också fått konkreta tips på aktiviteter. Och kunnat dela sina erfarenheter.

– Det är så lätt att känna att man är ensam. Att det bara är vi i hela världen som har det såhär. Ibland vill jag bara gå ut genom dörren och aldrig mer komma tillbaka. Då är det skönt att veta att andra har det lika jobbigt och att det finns många bra stunder också.

Planering och förberedelse
För att lösa vardagen behöver föräldrarna förbereda barnen noga redan dagen innan.

– Vi måste vara extra tydliga med Zakarias och berätta flera gånger för honom om vilket färdsätt vi ska ta oss till dagis och vad som ska hända, annars blir han arg redan direkt utanför dörren. Han kan bli hysteriskt ledsen när det inte blir som han vill.

Melvin som är mellanbarn och utan diagnos är Thereses dåliga samvete. Han får av förklarliga skäl minst egen tid och har tidigt lärt sig blir självständig.

– Han flyter mest bara med. Han klarar sig mycket själv och sitter lugnt och stilla. Den mesta av tiden läggs på Vincent och Zakarias eftersom de är i behov av mer stöd.

En resa med andra förutsättningar
Att ha fyra barn, varav två med särskilda behov, är förstås en omställning från livet man tänkt sig innan man fått barn. I sin blogg beskriver Therese det som en resa.

Tänk dig att du planerar en resa till Spanien, du köper allt det där som du kan tänkas behöva, du läser om alla de platser du vill besöka och letar fram olika restauranger som du vill äta på. Allt känns helt underbart och du längtar efter att få komma iväg. En dag så är det dags, planet lyfter. Väl i Spanien åker ni till hotellet, det verkar fint, men med tiden känner du att det är något som inte stämmer. Ni planerar att gå på en fin restaurang men av någon händelse så hamnar ni på Burger King. Ni känner att de andra på hotellet verkar ha mer tur med utflykter och restauranger. Ert rum får en vattenskada och ni måste byta hotell. Det nya hotellet visar sig ligga långt från stranden och vid en hårt trafikerad väg. Ni blir förstås besvikna och ledsna, varför skulle detta hända just oss!? Ni är fortfarande kvar i Spanien, men måste försöka njuta av er semester på ett annorlunda sätt, på ett sätt som ni absolut inte planerat.

– Det kan vara riktigt svårt att acceptera att det skulle vara något annorlunda med ens barn, men det är lite som jag skriver att resan fortsätter. Man är på samma plats men med andra förutsättningar. Det kommer att bli kämpigt men det är vad det är, och det gäller att försöka njuta. Spanien kan vara vackert även på andra platser än vid stranden!