"Våga fråga om du inte förstår"

Att ta emot hjälp i sitt eget hem eller behöva stöd med sådant som andra klarar kan ge självkänslan en knäck. Risken finns att laddade och kränkande situationer uppstår i mötet mellan människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och professionella hjälpare. Jill C Faulkner och Malin Valsö har egna erfarenheter när det gäller stödinsatser. De pekar på förhållningssätt och verktyg som kan förbättra förutsättningarna, det krävs lyhördhet, ödmjukhet och en beredskap att be om ursäkt.

– När vi som samhällsrepresentanter möter människor professionellt har vi makt och ansvar, det får vi aldrig glömma. Samtidigt är vi människor som kan göra misstag. Då måste vi kunna be om ursäkt för att vinna tillbaka förtroendet. Ska vi nå framgång i jobbet måste vi få till en allians med den vi ska hjälpa, säger Malin Valsö.

Malin Valsö är psykolog med erfarenhet av barn- och ungdomspsykiatrisk öppen- och slutenvård. Idag är hon verksam på det egna företaget Elevhälsokonsulterna och engagerad i utveckling av skolorganisationer och lärmiljöer.

Jill C Faulkner är föreläsare och författare och driver utbildningsföretaget Adaptis. Hon fick sin Asperger-diagnos när hon var 11 år och i processen att bli vuxen hamnade Jill i alkoholmissbruk och i osunda relationer. Hjälpbehovet fanns kvar upp i vuxen ålder, men idag när Jill är nybliven mamma till en liten flicka, har hon skapat sig en tillvaro där det främsta stödet kommer från familj och vänner.

– För att stötta någon med autism bör man först läsa på fakta om diagnosen. Sedan måste man vara både rakt på sak och lyssna in vad den som ska ta emot hjälp verkligen behöver. Man måste också tänka på hur man pratar och till exempel ange exakt tid för när något ska ske, hellre än att använda luddiga ord som snart, säger Jill C Faulkner.

Annorlunda tänkande
Det kan vara svårt att möta och stötta människor med adhd och autism som tänker annorlunda än de flesta, förklarar Malin Valsö. Nyfikenhet och empati är avgörande och det behövs verktyg.

– Det finns inte ett verktyg som passar alla, men det är viktigt att veta att den främsta fällan när vi vill hjälpa personer med autism är kommunikationen. Vi tror att vi kommunicerar på ett sätt som är tillgängligt men pratar ofta alldeles för mycket, utan att tänka på att människor med npf har annorlunda kognitiva funktioner, säger Malin Valsö.

De kognitiva förmågor det kan handla om är bristande uppmärksamhet, nedsatt exekutiv förmåga, svårigheter att se helhet och sammanhang, men också impulsivitet, hyperaktivitet, annorlunda socialt samspel och ojämn begåvning. Det här påverkar vardagen och kan orsaka sociala misslyckanden och stress.

– Det är svårt att få andra att förstå att jag kan behöva stöd när jag så tydligt klarar det mesta i livet, som att driva företag och att vara en supermamma - att jag kan vara så kompetent och samtidigt inte fatta siffror. Jag har problem med att betala räkningar utan att få ångest för att jag inte får ihop siffrorna, säger Jill C Faulkner.

Hon beskriver också hur besvärligt det kan vara att komma i tid till möten eller planera dagen när hon inte kan beräkna hur mycket tid det går åt för att göra en viss uppgift. Det kan också vara knepigt att handla mat eller komma på vad hon ska laga till middag.

– När jag bodde på korttidshem lärde personalen mig ett bra knep. De sa att om du ska laga middag så utgå från att välja om du ska ha ris, pasta eller potatis. Sedan kan du bara komplettera med något så blir det en måltid. Jättebra, så gör jag fortfarande idag, säger Jill C Faulkner.

Särskilda svårigheter
Det kan vara svårt för den som behöver hjälp att acceptera att aldrig bli betraktad som helt självständig i samhällets ögon. Att behöva be om hjälp med sådant andra klarar själva kan orsaka låg självkänsla.

– Myndighetskontakter är svåra, med krångliga blanketter och knappval på telefonen. När jag ringer vet jag inte hur mycket jag ska säga. Ska jag säga att jag har autism och försöka snabbutbilda dem? Hur gör man, det är så krångligt upplagt, säger Jill C Faulkner.

I Sverige finns lagar som syftar till att den som får hjälp ska kunna leva ett lika bra liv som den som inte har en funktionsnedsättning, men något mål om det perfekta livet finns inte.

– Det är viktigt att den som hjälper inte styrs av olika ideal eller andra styrande normer, utan har förmåga till självreflektion. Det ingår ju inte i rollen som boendestödjare att uppfostra! Är man gäst i någons liv krävs att mötet blir värdigt, säger Malin Valsö.

Bra verktyg 
De verktyg som professionella kan använda för att skapa trygghet är förutsägbarhet, rutiner och tydlighet. Visuellt stöd underlättar också vid samtal. Att ställa öppna frågor ger möjlighet till inflytande för den som får hjälp, men det är viktigt att erbjuda svarsalternativ för den som har svårt att fatta beslut. Malin Valsö ger ytterligare några råd:

• Ta dig tid att verkligen förstå personen
• Var nyfiken
• Var konkret
• Var öppen för annorlunda lösningar
• Se det som fungerar och bygg vidare på det

– Alla i offentlig sektor behöver mer kunskap om hur man kommunicerar med någon som har npf. Det är faktiskt en mänsklig rättighet att få tillgång till vård, utbildning och de bidrag man har rätt till, säger Malin Valsö.

Jill C Faulkner är känslig för hur andra bemöter henne och känner direkt av när människor är falska. Med glimten i ögat pekar hon på det hon kallar ”ett institutionaliserat ljugande” i samhället, medan hon själv, som har autism, alltid är mycket rak och ärlig.

– Jag väntar mig inte att den som ska hjälpa ska kunna allt, men jag förväntar mig att personen ska kunna se sina egna begränsningar och ha självförtroende nog att fråga mig om de inte förstår vad jag behöver, säger Jill C Faulkner. Här är några av hennes bästa råd till professionella som ska hjälpa andra:

• Ha god kunskap om diagnosen
• Fråga uppriktigt om mina önskemål
• Basera hjälp på vardagen istället för att titta bakåt
• Befäst nya färdigheter tydligt
• Ha en dagordning vid möten
• Sammanfatta alltid i slutet av mötet
• Fråga mig om du inte förstår