När Anna Miranda födde sonen Giovanni för 18 år sedan förstod direkt hon att någonting inte stämde. Giovanni kom fyra veckor för tidigt, och redan första natten fick han kramper. Vid en närmare kontroll på neonatalavdelningen visade det sig att Giovanni hade ett system av cirka 6–8 vätskefyllda cystor i huvudet.
– Han såg ut som en liten fågelunge, var spänd över fontanellen och läkarna gav honom inte speciellt goda chanser att överleva.
Vid fem veckors ålder opererades Giovanni för första gången. Vid sex månaders ålder fick han sin första shunt. Nästa år fyller han 19 och han har under åren genomgått sammanlagt sex neurokirurgiska ingrepp. Vad som orsakade cystorna som fanns i Giovannis huvud vet läkarna fortfarande inte, men det man vet är att de legat i vägen för utvecklingen, och idag har han en medelmåttig utvecklingsstörning och autistiska drag.
– Giovannis cystor är numera dränerade. Dock finns en cysta kvar som går att se vid röntgen, men den verkar inte påverkar honom negativt utan finns mest bara där. Läkarna har sagt att det troligtvis är genetiskt, men det vet man inte helt säkert för det finns inga tidigare kända fall att jämföra med.
Anna Miranda kom tidigt i kontakt med Willefonden, en fond till förmån för barn drabbade av odiagnostiserade hjärnsjukdomar.
I Sverige drabbas tre av 10 000 barn av en odiagnostiserad hjärnsjukdom. Willefonden erbjuder möjligheten för anhöriga att söka ekonomiskt stöd för saker och upplevelser som kan skänka guldkant åt barnen. Guldkant i vardagen kan vara allting från en resa till Disneyland till en hiss för att ta sig upp till mormors lägenhet.
Ur tacksamhet föddes en idé hos Anna Miranda att hon ville bidra och samla in pengar till Willefonden, så att andra familjer kan få samma stöd som hon och sonen fick.
Kalenderflickor
Av en slump hade hon som 38-åring halkat in på en bana som modell inom rockabillyvärlden och under namnet MirAnna La More fick hon jobba med etablerade fotografer och har varit modell både i och på omslaget av flera tidningar i Skandinavien, Europa och USA.
Modellerfarenheten tog hon med sig in i sitt välgörenhetsarbete och lanserade 2011 kalendrarna MirAnna's Calendargirls där kvinnor från hela Sverige med olika utseenden, former och åldrar medverkade. Överskottet av försäljningen skänktes till Willefonden.
– Jag har bott i USA och har nog tagit med mig tänket därifrån, välgörenhetstänket. Sedan fortsatte jag att spinna vidare på det här och ville lära andra människor att tänka på det sättet.
Välgörenhet i grunden
Sommaren 2014 valde hon därför att dra igång modelltävlingen Retro Pinup Scandinavia. Hon berättar att hon tänkte att ”Sverige är så pass litet att jag tänkte att vi kör lite större med en gång” och anmälningarna lät inte vänta på sig.
– Rockabillyvärlden är enormt stor och utbredd i Sverige, större än de flesta tror. Det finns också välgörenhet i grunden, att man ska ge tillbaka till samhället på något sätt.
Första tävlingen hölls i Dalarna och pengarna som tävlingsdeltagarna samlade in under dagen gick oavkortat till Willefonden. I sommar kommer tävlingen Retro Pinup Sweden gå av stapel.
Anna Miranda betonar att modellerna inte måste se ut på ett särskilt sätt. Det handlar inte om att ha särskilda mått.
– Det enda vad gäller utseendet som har betydelse är mångfald. Anledningen till att jag vill ha variationen är inte bara för att ”det är så kvinnor ser ut”, utan för att Willefondens barn saknar diagnos och att det ena barnet inte är det andra likt. Tjejerna i nätverket representerar och personifierar Willefondens barn.
I samband med tävlingarna kan besökarna också bidra till fonden via Swish.
Sex tävlingar under året
Under 2016 är sex tävlingar inplanerade runt om i Sverige för nätverket av svenska rockabillypinuppor. I samband med de två flaggskeppen, Retro Pinup Sweden och Retro Pinup Scandinavia, samlar deltagarna in pengar till förmån för Willefonden. Vid de andra mindre deltävlingarna informerar de om att fonden finns och delar ut broschyrer.
– Det vi först och främst vill att pengarna ska gå till är den här guldkanten. Dit man kan ansöka om bidrag till barnen så att de kan få något som förgyller och underlättar deras vardag.
Anna Mirandas största drivkraft – sonen Giovanni brukar följa med på tävlingarna.
– Han har en sådan kämparglöd i sig som person. Det räcker att bara titta på honom och hur han utvecklas, trots att läkarna sa att det inte skulle bli något av honom överhuvudtaget. Han är min största inspiration.
Liknande innehåll
Populärt innehåll idag
- Idol-finalisten Margaux Flavet hyllas för sin öppenhet om autism
- Hon slutade med adhd-medicin: ”Jag har fått bråka med psykiatrin”
- Rustar unga vuxna med npf för arbetslivet: ”Ganska hoppfull på sikt”
- Här ges distansundervisning som särskilt stöd: ”Måste ha rimliga förväntningar och inte tro att detta kommer att lösa allt”
- Så här funkar WISC-testet
- Läs- och skrivkrisen i skolan slår hårt mot elever med autism
- Pandas – en autoimmun sjukdom med neuropsykiatriska symtom