"Vi försöker nå ut på så många sätt vi kan"

Medlemsantalet hos Autism- och Aspergerförbundet ökar stadigt. I dagsläget består de av 17 000 medlemmar, varav de allra flesta är personer med autism och deras närstående. Nicklas Mårtensson är förbundssekreterare och kanslichef och menar att samtidigt som fler blir medvetna om autism och fler får diagnoser, har kraven i samhället ökat.

– Arbetsmarknaden nu är mer fokuserad på att vara generell än vad den var tidigare. Man förväntas vara mycket mer mångfacetterad i arbetsuppgifterna och har fler arbetsrelationer. Och har man då svårt för social kommunikation är det en utmaning. En person med autism är oftast mycket mer av en specialist än en generalist. Samma sak ser vi i skolan. Förut var det mer fokus på fakta och självständigt arbete, och nu är det mer krav på analys, reflektion och metakognition. Sammantaget blir det övermäktiga krav. Samma person hade inte haft lika mycket svårigheter i arbetslivet eller skolan för 25 år som denne har idag, säger han.

Rådgivning och stöd
Många vänder sig till Autism och Aspergerförbundet för att få råd och stöd. Det handlar ofta om skolfrågor, hur man ska kunna få rätt åtgärder, vilka hjälpmedel som finns, hur man går tillväga för att få anpassade läxor och hur man ska tänka kring betygssättning. Andra vanliga områden där människor vill ha förbundets råd är kring LSS, daglig verksamhet, gruppbostäder, assistans, avlösarservice, korttids.

– Vi har jurist och ombudsmän som kan stötta och diskutera via vår rådgivningsfunktion. Det är en viktig del för oss. Får vi in 100 frågor och 35 av dem berör exempelvis LSS vet vi var vi ska lägga fokus, säger Nicklas Mårtensson.

En återkommande fundering från medlemmarna är hur de ska hantera informationen de fått vid en utredning.

– Det finns en generell undran, har man fått rätt diagnos, och vad kan man lära av den och vilket stöd ger den? Det är ofta inte personen själv som undrar utan de närstående runt omkring. Det är på något sätt en misstro kring diagnostik. Är det för många som får en autismdiagnos? Är den rätt i det här fallet? Och det kan ligga något i det i vissa fall såklart, men i de flesta fall är det snarare så att man får diagnos för sent. Och inte rätt stöd och det gäller inte minst flickor. De får ofta diagnos några år efter pojkarna, som i sin tur ofta får något år för sent, säger Nicklas Mårtensson.

Han menar att det gynnar personer att få diagnos så tidigt som möjligt, gärna innan skolåldern.

– Vi lär oss så mycket i tidig ålder beroende på att vi har så mycket vi inte kan jämfört med senare. En leksituation är väldigt lärorik, men har man svårt för den sociala kommunikationen har man ofta svårt för lek – turtagning, att förstå andras perspektiv och hur andra reagerar i olika situationer. Och då missar man andra saker som man får i leken, säger han.

"Viktigt att få känna tillhörighet"
Autism- och Aspergerförbundet arbetar aktivt med att sprida information om autism, för att den generella kunskapen ska bli bättre, att människor ska förstå autism och kunna ge bättre insatser och stöd. Förutom förbundets tidning Ögonblick som utkommer med fyra nummer per år, så har de som mål att synas via broschyrer på olika habiliteringar och BUP-mottagningar i hela landet. Dessutom säljer de böcker.

– Böckerna “Rätt att leka” av Maggie Dillner och Anna Lövgren och “Barn som väcker funderingar” av Gunilla Gerland och Ulrika Aspeflo är till för att man ska få förståelse och stöd i tidig ålder, att få en plattform att stå på, säger Nicklas Mårtensson.

Hos förbundets medlemmar finns en stor efterfrågan på att möta andra i samma situation.

– Vi har olika forum där man kan träffas, både på nätet och runt om i landet. Det finns föräldragrupper och ungdomsgrupper som träffas och spelar dator och så. Varje år genomför vi familjeläger i Skåne med fokus på samvaro och med olika aktiviteter. Det är jätteviktigt att få känna tillhörighet, säger Nicklas Mårtensson.

Intressepolitiskt arbete
Förbundet har stort förtroende hos förbund, myndigheter och organisationer och sitter med i många olika samråd, skriver remissvar till statliga utredningar samt håller konferenser för nå ut med kunskap och information till professionella som möter personer med autism.

–  Vi träffar grupper och sprider information till de grupper vi tycker är viktiga, men som inte kan så mycket än. Vi har också många externa konferenser där vi träffar olika yrkesgrupper. Allt ifrån habiliteringsläkare, skolpsykologer, elevhälsa till LSS-personal och pedagoger i förskolan. Vi står med informationsbord och pratar och diskuterar. Vi försöker nå ut på så många sätt vi kan. Men man måste vara ödmjuk inför att alla inte behöver kunskaperna lika mycket. En LSS-handläggare måste ju kunna massor, och alla inom skola, vård och omsorg, men en person som jobbar på bank kanske det inte är lika primärt. Så vi riktar in oss på särskilda yrkesgrupper, säger Nicklas Mårtensson.

Gratis autismutbildning
Sedan november 2016 finns förbundets kostnadsfria webbutbildning E-autism, som innehåller åtta lektioner som vem som helst kan gå när och hur man vill.

– Det är redan över 22 000 registrerade användare, vilket är långt mer än vi vågade hoppas på, säger Nicklas Mårtensson.

Han menar att intresset och förståelsen för personer med autism ökar hela tiden och upplever att det finns en vilja att underlätta för gruppen.

– Många företag fokuserar på att skapa en bättre arbetsplats för personer med autism. Men det är utifrån en låg nivå, så även om det är fler så är det en liten andel. Jag hoppas och tror ändå att man fokuserar mer på styrkorna idag. Vi går mer och mer mot en arbetssituation som handlar om vad vi presterar, och inte vilken tid vi tillbringar på en arbetsplats vilket gör att man kan ta bort mycket av onödiga trösklar. Men det är tyvärr inte lika enkelt i skolan, säger han.

Enligt en medlemsundersökning som Autism- och Aspergerförbundet gjorde tillsammans med Demoskop 2016, är 51 procent av eleverna frånvarande från skolan då och då, på grund av att det inte funkar för dem i vissa ämnen eller med vissa lärare. Undersökningen visade också att elev er med autism inte får ungefär hälften så bra betyg som övriga elever.

– Och det beror ju på att det inte fungerar. Skolan kan vara hemsk för många med autism trots att det finns en regelbundenhet och rutiner under en skoldag som många mår bra av. På så sätt blir livet lättare när skolan slutar, och man kan specialisera sig mer när man kommer till arbetslivet, eller redan på gymnasiet.

Satsning på kvinnor och äldre
Vad som händer efter skolan är en stor fråga som förbundet hanterar dagligen. Enligt Nicklas Mårtensson är gruppen 16-25 år särskilt utsatt. Liksom gruppen äldre med autism.

– Man fick inte diagnosen autism alls lika ofta förr i tiden. Det är de senaste 25 åren man fått det, så först idag möter vi människor som är 50+ med autismdiagnos. Vi har dålig kunskap om det längre upp i samhället, exempelvis på ålderdomshem, eller kombinationen demens och autism. Där måste vi satsa mer på, inte minst med tanke på att befolkningen blir äldre.

En annan satsning som görs nu till våren är flickor och kvinnor. Förbundets rikskonferens har det som tema.

– Svenny Kopp kommer dit och pratar om varför vi missar flickor. Det finns många skäl till det. Vi är sämre på att se och förstå flickor eftersom flickor är bättre på att maskera, oavsett om de vill eller inte. Tjejer och kvinnor även i vuxen ålder är bättre på att smälta in i olika grupper och har därför ofta svårt att bli förstådda. Vi har mer erfarenhet och är bättre på att upptäcka och bemöta killar och det är en stor, stor brist. Vi behöver lära oss och sprida kunskap om hur vi kan göra istället.